Poradnia w gdańsku

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
Boni
Posty: 4
Rejestracja: śr 05 mar, 2008 14:47
Lokalizacja: zachodniopomorskie

Poradnia w gdańsku

Post autor: Boni » ndz 25 paź, 2009 18:06

Mieszkam w woj. zachodniopomorskim, mam dwójkę dzieci z muko. Chciałabym poznać opinię dotyczącą poradni mukowiscydozy w Gdańsku. Muszę nawiązać kontakt ze "sprawdzonymi" lekarzami np. laryngologiem i gastrologiem. Jeżeli znacie takich serdecznie proszę o namiary. Trochę już przeszliśmy i bardzo boję się lekarzy, traktujących nasze dzieci jak dziwolągi. Pozdrawiam.

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Poradnia w gdańsku

Post autor: maga » ndz 25 paź, 2009 21:11

Poradnia w Gdańsku ma dobrą opinię, chociaż sama mimo iż mieszkam 100km od Gdańska jeżdżę do Warszawy :)
Z tego co wiem, Gdańsk lubi widzieć swoich pacjentów bardzo często min. raz w miesiącu.
Warunki lokalowe ma znacznie lepsze niż np. IMID w Warszawie. Poradnia mieści się w piwnicy :) Chorzy są fajnie oddzieleni od innych, poradnia wydaje się bardzo przytulna a panie pielęgniarki przesympatyczne. To moje odczucia, może więcej napiszą osoby, które tam się leczą.
Sama mogę Ci poradzić laryngologa dr Babińskiego. Wspaniały lekarz. Byliśmy u niego kilka razy w Poradni Mukowiscydozy i naprawdę jestem zachwycona. Wspaniałe podejście do dziecka i do rodzica. I mimo iż przyjmuje tylko pacjentów poradni muko w Gdańsku nigdy nie odmówił przyjęcia nas. Dla mnie to jeden z najwspanialszych lekarzy, których spotkałam.
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Poradnia w gdańsku

Post autor: dramu » pn 26 paź, 2009 14:43

Gdybym mieszkała bliżej Gdańska
Też słyszałam dobre opinieo tym ośrodku
np. jest na tyle dobra kontrola dzieci chorych,że gdy wykryje się już pseudomonasa to od razu jest podjęte leczenie
Znajomej syn miał tę bekterię ale dzięki szybkiej interwencji i comiesięcznje później kontroli zdołano ją zwalczyć
......to nie co u nas :-(
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Poradnia w gdańsku

Post autor: maga » pn 26 paź, 2009 15:28

Wiesz dramu, z tym pseudomonasem to nie do końca tak..
Niektórzy po prostu mają szczęście.. Przy pierwszym zakażeniu istnieje duże prawdopodobieństwo zwalczenia pseudomonasa.
Moja mała złapała go jak miała 3 lata. Teraz ma 6 i pseudomonas od tamtego czasu się nie pokazał...
Mam nadzieję, że jeszcze długo się nie pojawi.. bo podobno po pierwszym zakażeniu o wiele łatwiej o niego na stałe..
Pozdrawiam serdecznie :)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Poradnia w gdańsku

Post autor: dramu » pn 26 paź, 2009 22:56

Moja córka po diagnozie (6 lata miała) ma pseudomonasa już przewlekle i jak chce zrobić badania na plwocinę to nasz pulmonolog jest przeciwny bo wie co wyjdzie z badań. Mimo,że czasami tego pseudomonasa nie było to i tak Kolistynę musi brać ( a teraz jej nie ma:-()
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Poradnia w gdańsku

Post autor: maga » wt 27 paź, 2009 11:38

A nie macie czegoś innego w pobliżu?
Nie znam się do końca na pseudomonasach, ale wiem że jak dzieciom okresowo ps.a nie wychodzi to nie podają. Raczej kolistyne biorą w cyklach a nie non stop. Ale mówię tylko o znajomych, bo nie wiem jak to w praktyce wygląda.
W IMID robią posiewy wszystkim bez względu czy są skolonizowani ps.a czy nie. Przecież liczba kolonii to też cenna informacja.
Zdrówka dla małej ;)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

felka
Aktywista
Posty: 56
Rejestracja: pt 12 gru, 2008 13:07
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Poradnia w gdańsku

Post autor: felka » czw 29 paź, 2009 13:56

Witam. Prawie od dwóch lat jeździmy do Gdańska. Uważam, że Poradnia jest bardzo zaangażowana w dobro mukolinków. Wysoki poziom wiedzy pani doktor, pomoc w potrzebie ( nam pomogła niezmiernie ze stomią Nikodema), oddanie. Co prawda pani doktor nie grzeszy miłym podejściem do rodzica ( za to dla dzieci serce by oddała, uśmiechnięta, a ciu ciu i te sprawy, Nikodem nie płacze na widok doktor - a to naprawdę dobrze świadczy) ale zawsze powtarzam, że to nie ma być moja przyjaciółka do kawki tylko lekarz, który wie co robi!!!! A nasza Pani doktor wie.
Miłą atmosferę za to tworzą pielęgniarki tam pracujące. Poza tym wszystko jest na miejscu. Nigdzie nie trzeba jeździć by zrobić dodatkowe badania.
Jeżeli mam podać więcej informacji to proszę na priva : GG 805186
Nikodem, 04.02.2008r. ( F580del/F508del)

ODPOWIEDZ