Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
Ala09
Posty: 21
Rejestracja: pn 24 sie, 2009 18:02
Kontakt:

Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: Ala09 » czw 05 lis, 2009 17:10

Jestem mamą niespełna 7 miesięcznej dziewczynki u której 1,5 miesiąca po porodzie zdiagnozowano mukowiscydozę. Jak sobie radzicie z tą myslą, że wasze dzieci są chore bo ja...wogólę sobie nie radzę:( i to jest straszne! wiem że musze być silna dla niej ale im więcej wiem o tej chorobie im więcej czytam to tym bardziej ja jestem "chora". Boję sie co przyniesie kolejny dzień, boję się, że jej dzieciństwo będzie przykrym i bolesnym doświadczeniem związanym z leczeniem. Boję się że choroba nie pozwoli jej normalnie żyć. A najbardziej boje się tego, że choroba odbierze jej to życie...

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: Sylwisska » czw 05 lis, 2009 20:06

Czesc Ala!! Ja sobie radze całkiem nieźle i mąż też :) Codziennie inhalacje, drenaże itp....Moj synek tez ma niespełna 7 miesiący i jest zdrów bo jak mi powiedziała kuzynka " on nie jest chory, on ma mukowiscydoze"!! Ja im wiecej czytam, tym wiekszą mam nadzieje ze bedzie lek i moj synek bedzie żył jak każde dziecko :) Miałam chwile zwątpienia po diagnozie, ale za chwile wzięłam sie w garść, a codzienne zabiegi typu inhalacja itp to nic strasznego i juz sie przyzwyczaiłam a i moj Mały prawie w ogole nie protestuje :) Dzis sie ciesze ze moj synek został zdiagnozowany tak wcześnie bo to dobrze rokuje. Mam dla Ciebie dobra rade, przede wszystkim weź sie w garsc dla swojego dziecka i czytaj wiadomosci na tym Forum bo wszystkie nowinki o ktorych pisze nam Aedan i inni, to wiadomosci ktore daja wiare w lepsze jutro dla Naszych dzieciaczkowl!! Troche optymizmu i bedzie dobrze!!

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: julasek » pt 06 lis, 2009 08:53

Ala, mój synek ma 7 miesięcy, też było mi ciężko po diagnozie ale tak jak pisze Sylwisska, trzeba wziąć się w garść. NIe dopuszczam innej myśli niż ta, że już niedługo nasze dzieci będą leczone skutecznie! Tak będzie! Trzeba mieć wiarę, i nie załamywać się. Do drenaży, inhalacji, podawania kreonu przywykliśmy. Pomyśl ile jest gorszych chorób na tym świecie. Znalazłam gdzieś taki tekst, przeczytaj:

"Czy zapytaliście się kiedyś siebie, w jaki sposób pan Bóg wybiera matki chorych dzieci? Postaraj się wyobraźić Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.
-Małecka,Maria,syn.Święty patron - Mateusz.
-Kurkowska,Barbara,córka. Święta patronka - Cecylia.
-Michalewska,Janina,bliźniaki. Święty patron ... niech będzie Gerard.
Wreszcie mówi z uśmiechem do anioła jakiejś imię:
-Tej damy dziecko upośledzone.
A na to ciekawski anioł:
- Dlaczego właśnie tej,Panie? Jest taka szczęśliwa.
-Właśnie tylko dlatego.- mówi uśmiechnięty Bóg.- Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie,która nie wie czym jest radość. Byłoby to okrutne.
-Ale czy będzie miała cierpliwość? -pyta anioł.
-Nie chcę, by miała zbyt dużo cierpliwości,bo utonęła by w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem . A tak,jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
-Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
-To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
- Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim synem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości.
Kobieta, która teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy:" mamo" , uświadomi sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo lub zachód słońca lub niewidome dziecko będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja sam widzę (ciemnotę, okrucieństwa, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia, bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
-A święty patron ?- zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się.
-Wystarczy jej lustro!!!"
ObrazekObrazek

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: Mama Szymcia » pt 06 lis, 2009 16:29

Droga Alu,
Ja także bardzo przeżyłam wiadomość o chorobie mojego dziecka (został zdiagnozowany 2 lata temu). My dosyć późno się dowiedzieliśmy o chorobie, bo dopiero wtedy kiedy Szymuś miał dwa lata. Z jednej strony źle, że tak późno, a z drugiej wiedziałam że można z tym żyć jakby choroby nie było (przez te dwa lata synek bardzo mało chorował).
Po dwóch latach drenaży, inhalacji i podawania leków mogę Ci zapewnić, że moje dziecko nie ma ani trochę gorszego i smutniejszego życia niż inne dzieci (mam też 6-letniego, zdrowego synka). Zabiegi są dla niego tak oczywiste jak jedzenie. Na dodatek czasem muszę robić drenaż starszemu synkowi, gdyż jest zazdrosny o swojego brata.
Tylko od Ciebie zależy jak będzie wyglądać życie Twojego dziecka. Twoje emocje i podejście do choroby będą miały wpływ na to jak Twoja córeczka będzie z nią żyć. Jeśli Ty będziesz płakała to i ona będzie płakała. A jeśli będziesz się cieszyć z każdego dnia spędzonego razem, to ona nawet nie będzie do końca świadoma tego że jest chora.
Jednak nie zawsze można samemu sobie poradzić ze swoimi negatywnymi myślami. Mój mąż po diagnozie wpadł w depresję, po pół roku poszedł do lekarza i podjął się leczenia. Dzisiaj tak samo jak ja wie, że możemy normalnie żyć i ma nadzieję na to, że niedługo będzie lek na mukowiscydozę.
Dowodem na to jest fakt, że co roku mimo choroby jeździmy na wakacje. W tym roku byliśmy nawet w Paryżu, choć bałam się tej podróży to wszystko wyszło super, a mój synek do dzisiaj chce znów pojechać metrem do wieży Eiffla.
Pozdrawiam gorąco i życzę pogody ducha!

asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: asia325 » pt 06 lis, 2009 21:13

Nam dokładnie pomógł ten sam tekst
Mama Asia
Ola 19.07.2005 - mój mały Mukolinek
Ala 19.08.2001

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: Sylwisska » pt 06 lis, 2009 23:04

Julasek Święte słowa!!! Aż mi dech zaparło!!! Kiedys z mężem rozmawialismy o tym dlaczego my..... podawałam przykład dawnej sąsiadki gdzie jest zupełna patologia, bieda i alkohol a kazde dziecko rodzi sie zdrowe i doszliśmy do wniosku ze takim ludziom Bóg chorych dzieci nie daje bo istotki nie miałyby szans na dobre i w miare zdrowe życie!! Ja czuje sie wyjątkowa a dlatego że jestem Matką :)

teodor03
Aktywista
Posty: 56
Rejestracja: śr 21 sty, 2009 17:48
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: teodor03 » pt 20 lis, 2009 20:55

My zostaliśmy zdiagnozowani jak mały miał 2 miesiące, teraz ma rok. Od 2 miesięcy ciągnie się za nami jakaś franca i leczymy się antybiotykami, ale...Jest ok, bo inne dzieci zdrowe też są chore. Poza tym, w niczym nie jesteśmy inni od rówieśników. Codzinnie inhalacja, drenaż, Bruno nie bierze jak na razie kreonu. Najważniejsze to trzymać się w garści. To nie jest aż tak straszna choroba, żeby nam zabierała radość życia. Możecie jechać na wakcje, możecie chodzić na plac zabaw, mozecie bawić się z rówieśnikami (pod warunkiem, że nie mają kataru :)), możecie robić co Wam się wymarzy. W niczym Was muko nie ogranicza, czasem może pokrzyżować plany, coś opóźnić ale ...zdrowe dzieciaki też dostają od tak sobie gorączki, wiem bo mam starsze zdrowe dziecko.
Dużo zależy od Was rodziców, jak ty będziesz uśmiechnięta to i dziecko też. Nie nakręcaj się, wiem że to trudne, każda z nas przeżywała te chwile, one wracają czasem ale przychodzi też z czasem spokój...Poza tym, masz super fajnego malucha! To od Ciebie zależy jak go innym przedstawisz i tą jego "inność" Będzie dobrze! Trzymam kciuki.
TEODOR

asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: asia325 » ndz 22 lis, 2009 18:36

Cieszę się że coraz więcej z nas ma juz takie podejście
Bardzo
Mama Asia
Ola 19.07.2005 - mój mały Mukolinek
Ala 19.08.2001

bigkaczor
Posty: 2
Rejestracja: wt 08 sty, 2008 14:00

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: bigkaczor » pn 23 lis, 2009 14:55

U nas zdiagnozowano cf jak Asia miała 2 miesiące - ma już dwa lata.
Jest wesoła, żywa i trochę rozrabia - nawet "pobiła" starszego dwa lata chłopaka - no to może dużo powiedziane.
Chodzimy na basen i chcę ją zapisać na jakieś zajęcia ruchowe typu rytmika czy gimnastyka artystyczna.
Jak idę trenować (biegać) to tylko krzyczy : Siasia też!i leci za mną.
Ma też coś po rodzicach i wspina się gdzie może - niedługa chyba zabierzemy ją na prawdziwą ściankę lub w skałki w lato.
Do rehabilitacji się przyzwyczaiłam i Asia też.
A smutne myśli mijają szybko jak patrze na moje rozrabiaka - samosia.
Zobacz sama- zapraszam -
http://asik-ak.blogspot.com/
I jeszcze jedno - wcale nie choruje! Jest zdrowa. Ma cf.

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: dramu » ndz 29 lis, 2009 23:07

Moje dziecko zdiagnozowano w wieku prawie 6 lat mimo objawów we wczesnym dzieciństwie, później jakby choroba ustąpiła a potem z wielką siłą dała znać o sobie. I te lata to były poszukiwania co to, moze astma, alergia, chodziłam do pracy,córka z babcią. Potem w jednym momencie wszystko się zmieniło, zmiana miejsca zamieszkania, urodzenie drugiego dziecka i ta straszna diagnoza. Wtedy myslałam,że tak bede płakać cały czas i jak można spokojnie rozmawiac o mukowiscydozie ( dużo poznałam wtedy mam na necie). To doświadczenie bardzo mnie zmieniło jako człowieka, przeszłam wszystko jak huragan a teraz jakby spokój ale co nas dalej czeka?
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

KLA12
Posty: 5
Rejestracja: wt 26 paź, 2010 12:46

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: KLA12 » wt 26 paź, 2010 13:05

Witam serdecznie wszystkich rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę!

Studjuje na 3 roku pedagogiki i piszę pracę licencjacką na temat :
Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem chorym na mukowiscydozę.

Bardzo pragnę pogłębić wiedzę na temat tej choroby i chciałabym Państwo prosić o udzielenie odpowiedzi na parę pytań które w najblizszym czasie opracuję - będą dotyczyć one tematu mojej pracy. Osoby zainteresowane bardzo proszę o kontakt, wywiad z rodzicami dzieci chorych jest niezbędnym elementem do napisania mojej pracy, ponieważ oprócz części teoretycznej (literatura) musi być także część badawcza (wywiad, ankieta). Oczywiście imoina i nazwiska będa zmienione tak aby była ochrona danych osobistych. Mukowiscydoza jest bardzo rzadko występujacą chorobą, dlatego mało jest osób z którymi mogłabym przeprowadzić badania. Z góry dziękuję wszystkim którzy zechcą mi pomóc, pozdrawiam.

kontakt: numer gadu: 6556405

KasikPP
Aktywista
Posty: 92
Rejestracja: sob 10 sty, 2009 20:11

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: KasikPP » czw 28 paź, 2010 20:47

Ja z diagnozą moich dwóch synków żyję dwa lata i jestem wściekła na te wszystkie fora, przerażającą stronę PTWM - (teraz po liftingu i tak jest o niebo lepiej) itp. Przez te dwa lata żyliśmy normalnie: starszy synek chodził do przedszkola, młodszy był w domu z babcią. Byliśmy na wakacjach. Zyliśmy normalnie. Szkoda, że nikt mi o tym nie powiedział wcześniej! Że da się normalnie życ z mukowiscydozą. Do reżimów dnia codziennego trzeba się przyzwyczaic i tyle. Pewnie mniej łez bym wylała. Zobaczycie wkrótce będą leki!

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: dramu » czw 28 paź, 2010 21:49

Ostatnio nie radzę sobie z porannymi zabiegami
w ogóle to mam 10 latkę-mukolkę chodzi i do szkoły i ma w domu nauczanie
5 latka zdrowego- chodzi do przedszkola
i prawie 6 miesięcznego synka
malusiego wiedziałam,że moge urodzić chorego ale ostatnio mnie wszystko przerasta
bo niedosyć że to trzecie dziecko to i chore
Mam tylko nadzieję,że jak podrośnie to będzie mi lżej
tak jak ze starszą
Czasami sobie myślę,że chciałam mieć to trzecie dziecko ale skazałam go na tortury w postaci inhalacji i pobytów w szpitalu
ale mam nadzieję,że ostatecznie to będzie miało sens jak się w coś wierzy
bo w innym wypadku można zwariować
i mam szczęście,że mam męża - inni nie mają
ale nie mam szczęścia bo męża najczęściej nie ma i wszystko mam na głowie
a tak w ogóle to się cieszę że mam tego męża i dzieci chociaż chore:-)
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: kasiab » ndz 31 paź, 2010 22:29

dramu napisze tylko tyle podziwiam Cie!!!!

Ja mam dosyc z 1 dzieckiem chorym i jednym zdrowym, nie mam pojecia jak ty wszystko dzielisz, jak ukladasz dzien,ze wszystko robisz, ja czasem nie daje rady........
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: dramu » ndz 31 paź, 2010 23:35

Masz małe dzieci
10 latka już mi pomoże
kiedyś poznałam mamę siódemki dzieci w tym cztery chore !ale już dość duże jak się dowiedzieli o muko
znam mamę piątki dzieci w tym dwójka chorych
gdyby pewna mama wiedziałaby że urodzi mukolka to napewnoby się niezdecydowała ale wtedy nie było Chopina
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: sylwus » pn 01 lis, 2010 10:27

Ja mam piątke dzieci najmłodsza Wiki chora...Czasami mam dość ale dzieci mi dużo pomagają a największe wsparcie mam w moim kochanym Robercie...Z początku nie mogłam się pogodzić z diagnozą ale on dał mi do zrozumienia że razem pokonamy wszelkie trudności
Obrazek

kamcia26
Posty: 19
Rejestracja: wt 02 lis, 2010 02:08
Lokalizacja: Mysłowce woj. Śląskie

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: kamcia26 » wt 02 lis, 2010 02:18

witajcie kochani
ja mam dwie urocze córeczki i obie mukolinki
Amelcia ma 3 latka a Wiki 9 miesięcy
jest mi bardzo ciężko gdyż nie potrafię się zorganizować
przede wszystkim czasowo ale to też powód chyba depresji a raczej tarczycy której u siebie nie leczę
przy tych obowiązkach zapominam o sobie ale samopoczucie daje w kość i muszę zabrać się za siebie :-(
jednak mimo trudności potrafię też się cieszyć
chore dzieci dają inne spojrzenie na świat i poczucie naszych wartości
dobrze że są takie fora gdzie możemy poczuć ze nie jesteśmy sami
pozdrawiam was serdecznie
Obrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: julasek » wt 02 lis, 2010 09:14

witaj kamcia26, gdzie mieszkacie?
jesień niestety sprzyja kiepskim nastrojom... no ale zaraz będą choinki, mikołaje, prezenty i inne pozytywne wibracje :)
poza tym, kilka leków w opracowaniu na finiszu, będzie dobrze!
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 02 lis, 2010 10:02

Zgadzam Się, że zmienia się nasze podejście do dzieci - i to bardzo - widzę po znajomych - nawet tych u których dzieci ciągle chorują na coś albo nawet przechodzili z nimi jakieś zabiegi jak były niemowlakami.
Moja Asia ma 3 latka - jesień u nas jest jednak pełna atrakcji - urodziny Asi i dwóch jej siostrzenic.
Zgadzam się, że można zapomnieć o sobie - ale nie wolno - i tyle - leczysz się nie dla siebie tylko - ale i dla córek przecież.
Spodziewamy się teraz drugiej córeczki - termin mam na 01.01. 2011 :D
Musiałam o siebie zadbać (posypał mi się żołądek) i Asia to rozumie i sama już mówi "tato.... mama nie może...." tego i tego.... Jest cudowna i widzę że dobrze na nią to wpływa jak widzi że ja biorę leki i się źle czuję - a nie tylko ona jest leczona.
Pamiętaj też o sobie. Drobne przyjemności - bo przecież dwójka maluchów w domu - tez ci się należą - grzane wino lub pudełko łakoci - zawsze poprawi humor :)
Moja Asia chodzi teraz dwa razy w tygodniu na gimnastykę dla smyka i raz na basen. dobrze nam to robi ruszyć się z domu....
Nie wiem jakie masz możliwości tam gdzie mieszkacie.... ale warto się ruszyć z domu z dzieckiem - nawet na spacer.
Ja jeżdźe do Warszawy na te zajęcia - ale wiem że są w szkole obok tez jakieś i w domu kultury we wsi obok. Mieszkamy pod wariatkowem.
Pozdrawiam

kamcia26
Posty: 19
Rejestracja: wt 02 lis, 2010 02:08
Lokalizacja: Mysłowce woj. Śląskie

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: kamcia26 » wt 02 lis, 2010 23:41

witajcie
jesteśmy z Mysłowic woj Śląskie
dzięki za miłe słowa
razem raźniej :-)
ja mam trochę ciężko ruszyć się z domu bo często chorują i
zwiększona ilość inhalacji czasowo nawet nam nie pozwala
ja jestem praktycznie cały czas sama bo mąż pracuje i robi nadgodziny
a mieszkam na poddaszu można powiedzieć że 5 piętro bez windy
KOSZMAR zejść jeszcze z nimi sama zejde ale wejść już nie mam szans :-(
wiem że spacery dobrze robią ale jesteśmy trochę uwięzieni w tej naszej "wieży"
pozdrawiam
Obrazek

ODPOWIEDZ