Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
kamcia26
Posty: 19
Rejestracja: wt 02 lis, 2010 02:08
Lokalizacja: Mysłowce woj. Śląskie

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: kamcia26 » wt 02 lis, 2010 23:47

to masz Olu termin :) superowy
życzę powodzenia to w sumie już nie długo
fajnie Asia będzie miała rodzeństwo to naprawdę dobrze
mam nadzieję że zdrowe tego ci z całego serca życzę
Obrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 03 lis, 2010 07:00

O kurcze - współczuję.
Jeżeli Ci to pomoże to zapraszam do obejrzenia zdjęć Asi - ale jak ma cię to tylko zdołować to daj sobie spokój.
http://asik-ak.blogspot.com/
Wiem, że to może być niemożliwe - ale można ktoś by Cię odwiedzał chociaż - na chwilę, żebyś mogła sama wyjść.
Ja mam luksusowo - moja mama do mnie przyjeżdża rano - dzięki temu mogę pracować w domu. Nie na cały etat - ale zawsze coś.
Poamgam tez czasami sąsiadce - ona tez ma dwójkę dziewczynek i mąż ciagle wyjeźdźa - taka praca - wtedy nawet zakupów nie może zrobić - wieć zabieram jaj na dwie - trzy godziny starszą.
Jak ja byłam mała - mojej mamie pomagała starsza sąsiadka - kochana osoba - emerytowana pediatra. A wtedy Ursynów był paroma blokami na polu truskawek i sałaty......

Dziękujemy za gratulacje.
Asia już układa plany czego bedzie uczyć małą i już jej mówi, żeby nie kopała mamy :)
A termin wesoły - chyba musże spakowac szamopana do szpitala....

kamcia26
Posty: 19
Rejestracja: wt 02 lis, 2010 02:08
Lokalizacja: Mysłowce woj. Śląskie

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: kamcia26 » śr 03 lis, 2010 22:00

no to rzeczywiście masz luksus
z miłą chęcią pooglądam zdjęcia

a ja to na sąsiadów nie mam co liczyć wszyscy pracuja nigdy nikogo w domu
kamienica przez dzień stoi prawie pusta
a mama pomaga siostrze ma 2 letniego syna i 9 miesięczne bliźniaki
nikogo chętnego nie ma :(
ale już nauczyłam się z tą świadomością żyć "umiesz liczyć licz na siebie"
i tak to u mnie zostało
zdarzy sie że mama znajdzie dla mnie chwilkę ale to naprawdę sporadycznie się zdarza
pozdrawiam
Obrazek

kamcia26
Posty: 19
Rejestracja: wt 02 lis, 2010 02:08
Lokalizacja: Mysłowce woj. Śląskie

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: kamcia26 » śr 03 lis, 2010 22:18

zdjęcia i video są super
kochana ta twoja smerfetka
nasze zdjęcia znajdziesz na naszej klasie
http://nk.pl/
wpisz i znajdź kamila korejba mysłowice
Obrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 04 lis, 2010 06:57

Też masz fajne dzieciaki...
Wprawdzie widziałam tylko jedno zdjęcie z 3 urodzin na nk.
Wiem, że człowiek chciąłby wyjść z domu - do ludzi i sie.... boi.....
Nie daj sie złej pogodzie...

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: kasiab » czw 04 lis, 2010 10:02

HEJ
widze tu tez sa pogadanki ;-)

sylwus ty masz 5 dzieci w tym 1 chore,tak?
wow poklony kobieto jak ty jestes w stanie wszystko pogodzic?
w jakim wieku masz dzieciaczki?

Aleksandra gratulacje, a co bedziesz miala teraz wiesz?jak sie czujesz?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: AleksandraKaczynska » czw 04 lis, 2010 10:28

Będzie druga dziewczynka :)
Zuzanna chyba- mąż będzie rozpieszczany :D

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: sylwus » czw 04 lis, 2010 10:57

tak kochaną piąteczke najstarsza córka 16 lat potem syn 15 następny chłopak 11 i córka dzisiaj kończy10lat. Noi najmłodsza Wiki 19 miesięcy chora.
Obrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: kasiab » czw 04 lis, 2010 13:03

sylwus to 100 lat dla corci!!!! :bukiet:

wow ale masz fajna gromadke, szczescie masz,ze 4 dzieci zdrowych, fantastycznie!
no i starsze dzieci juz same sie soba zajmuja, to masz w nich pomocnikow ;-)
ale zapanowac nad taka gromadka chyba latwo nie jest?
kurcze ja sobie nie wyobrazam jak ogarnac 3 dzieci a co dopiero 5 :roll:
sama mam 2 i wiecej nie planuje, chyba ze mialabym nianie :-D
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

sylwus
Aktywista
Posty: 284
Rejestracja: pt 17 wrz, 2010 09:18
Lokalizacja: lubuskie
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: sylwus » czw 04 lis, 2010 14:37

Dziekuję bardzo za życzenia:) Czasami jest trudno ale radzimy sobie jakoś
Obrazek

aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
Lokalizacja: Piła

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: aneta2002 » czw 18 lis, 2010 11:45

Hej wszystkim
Jeżeli chodzi o mnie to ja sobie nie radzę z tą chorobą chociaż staram sie walczyc jak lew z moimi myślami.Na domiar wszystkiego mało czasu spedzam z dziecmi bo niestety mam pracę godzinowo koszmarną do 20.Wszystko mnie dobija i najchetniej bym sie zwolniła i siedziała z moimi szkrabami.Pozdrawiam
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: dramu » czw 18 lis, 2010 16:25

policz sobie Anetko
520 świadczenie piel + 153 zas.piel
i jak się miescisz w dochodzie 583 zl na osobę, czyli to co zarabia mąż / 4 ?
to będziesz jeszcze miała :
2 x zas.rodz.
1 x rehabil. 60zł
moje szwagierki poszły do pracy, chodzą na 3 zmiany, dojeżdżają i w sumie mają tyle co ja.
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: Anna_M » ndz 27 lut, 2011 23:35

Dowiedziałam się o diagnozie 5 dni temu. To za mało, żeby się otrząsnąć. Syn ma niecałe 2 miesiące. Dobija mnie psychicznie fakt, że starszy, 2,5 letni dopiero będzie badany. Jestem przerażona, że też będzie "pozytywny". I wściekam się na los, bo starałam się, dbałam, robiłam badania w ciąży, wyrzekłam się wielu rzeczy, żeby tylko maluszek był zdrowy, a tu podstępny cios - choroba, której nie szło zapobiec, która była i jest niezależnie od tego co zrobiłam, lub co zaniedbałam. Życie własne bym oddała, gdyby dzięki temu moje maluchy mogły mieć dobre, szcześliwe życie i zdrowie w porządku. A to też nic nie zmieni.
Na szczęście im więcej czytam, tym rzadziej chce mi się płakać. Dziękuję za ten wątek. I trzymajcie kciuki za nas - początkujące w chorobie mamy. I może jeszcze za to, zeby mój starszy okazał się zdrowy... ;)
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: Sylwisska » ndz 27 lut, 2011 23:40

Ja tez zycze zeby Twoj starszy synek okazal sie zdrowy i mysle ze tak bedzie a maluszkowi zycze duzo zdrowka a Tobie sily :)

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: helfajer » pn 28 lut, 2011 05:23

Anna_M pisze:.... Życie własne bym oddała, gdyby dzięki temu moje maluchy mogły mieć dobre, szczęśliwe życie i zdrowie w porządku. A to też nic nie zmieni....
To się chyba nazywa PARADOKS. Bo gdybyś tak oddała życie za swoje dzieci, to wtedy ich życie nie byłoby dobre i szczęśliwe (nawet gdyby dzieci były zdrowe). Więc nie ma się co zamartwiać, w końcu bardzo wcześnie rozpoznali chorobę chorobę. Widzę że w ogóle na forum trafiają matki, których dzieci zostały bardzo szybko zdiagnozowane, także jest już jakiś plus w tym kierunku. A wczesna diagnoza to przecież podstawa :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: BeataW » pn 28 lut, 2011 13:47

no i ja może zabiorę głos bo to ja przed Tobą byłam ostatnią "świeżą mukomamą" na tym forum - pierwszy raz wpisałam się 2 miesiące temu, później nikt się nie pojawił i dopiero TY. ja nie będę czarować że ciągle sa lepsze i gorsze chwile, są momenty kiedy sie uśmiechnę a są momenty kiedy potrzebna jest tabletka na uspokojenie, tak jak np. wczoraj- my przeżyliśmy już - dużo bo Maja jest po płodowym skręcie jelit i po operacji) - (http://majawider.blog.onet.pl/) a teraz znów szpital - zapalenie płuc z dusznościami - mimo, że już mieliśmy inhalacje i drenaże i tu zarzucam sobie, że coś źle zrobiłam, że nie dopilnowałam czy przeoczyłam. Do tego wszystkiego fakt, że w izolatce obok leży Franek -11letni Mukolek - ON JUŻ POWOLI SZYKUJE SIE NA PRZESZCZEP - PŁUCA POLECIAŁY W PRZECIĄGU OSTATNICH 2 LAT i patrze na niego i już widzę Moją Maję za kilka lat- oczywiście tutaj zaraz ktoś się odezwie że MUKOWISCYDOZY się nie porównuje, że każdy przypadek jest inny itd., ale to jest silniejsze ode mnie i jednak utwierdza mnie to w przekonaniu że jest to straszna choroba. jednak nie daje się zwariować - walczymy, walczymy i jeszcze raz walczymy całą nasza rodzina pomaga nam pchać ten wózek o nazwie MUKOWISCYDOZA do przodu i uśmiecham się do Mai mimo iż 3 dzień z rzędu zamiast do góry z wagą leci w dól, ale wiem że wkońcu wskazówka musi się odwrócić. i głęboko wierzę ze w koncu zaświeci nam słonce :-D mimo że 5 dzien w szpitalu a starszy zdrowy synek znów jest włóczony po babciach - wiem jest to marne pocieszenie, ale pomyśl nie jestes sama - jest nas wiecej
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: helfajer » pn 28 lut, 2011 14:42

tragedia pisze:... oczywiście tutaj zaraz ktoś się odezwie że MUKOWISCYDOZY się nie porównuje, że każdy przypadek jest inny itd....
Dokładnie to bym ci napisał, gdybyś nie uwzględniła tego w swoim wpisie :-D normalnie mnie uprzedziłaś
tragedia pisze:... mimo iż 3 dzień z rzędu zamiast do góry z wagą leci w dól, ale wiem że wkońcu wskazówka musi się odwrócić. i głęboko wierzę ze w koncu zaświeci nam słonce :-D ...
Ano w końcu zaświeci, bo NIE MA INNEJ OPCJI. Z tym naszym życiem to jak z taką sinusoidą - raz pod górkę, raz z górki. Więc jak teraz masz pod górkę, to potem musi być na odwrót :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

ania s.
Posty: 25
Rejestracja: ndz 02 lis, 2008 20:20

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: ania s. » pn 28 lut, 2011 14:49

Dokładnie, nie jesteś sama. Ja też umierałam jak wiedziałam, że moje bliźniaki są chore i czekałam na genetykę starszego synka (zdrowy, nawet nie jest nosicielem- jak się te zakichane geny układają...). Umierałam chociaż wiedziałam, że chlorki są ok. i objawów nie ma. A później tak jak Tragedia pisze: jeno lub dwójka w szpitalu, a ktoś u babci "na służbie". Ale nigdy nie jest tak, żeby stale było źle i smutno... A zmartwienia mają wszyscy...

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: BeataW » pn 28 lut, 2011 15:46

no i dodam jeszcze że mnie bardzo pomogło to forum z wieloma osobami mam kontakt nawet tel. dzwonimy gadamy pocieszamy sie wysyłamy sobie "całuskowe emotikony" :lol: -tak tak Robercik o Tobie mowa a no i chciałam do Ciebie zadzwonić jak leżałeś w tym całym "bałaganie " ale nie miałam nr tal. :D
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Jak radzicie sobie z dniagnozą?

Post autor: BeataW » pn 28 lut, 2011 17:37

a na dowód że nie kłamię ogladajcie wiadomosci tam był Franek szkoda tylko ze na naszej regionalnej zrobili z naszego dr POGORZELSKIEGO dr Podgórskiego
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

ODPOWIEDZ