proszę poradżcie coś....

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

proszę poradżcie coś....

Post autor: Aga74 » czw 26 lis, 2009 16:42

mam pytanko...jestem z Lublina i u nas wykryto juz ok.19 przypadków chorych na AH1N1 i moje dziecko któr tez jest muko przeszło zapalenie oskrzeli ,jest jeszcze w domu ale chciałam zapytać jak uważacie kiedy ma zacząć chodzić lub jakie środki ostrożnosci zastosować by mógł wrócic do szkoły. W domu jest mniejsze dziecko rownież chore na muko ma 1 roczek.W obawie o nową grypę boje sie o moje dzieci ,gdyż rodzice innych dzieci ze szkoly sa nie odpowiedzialni i puszczaja chore dzieci do szkoły.Wiem to od lekarza rodzinnego moich dzieci. pozdrawiam AGNIESZKA Z LUBLINA.
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

Paweł
Site Admin
Posty: 286
Rejestracja: pt 27 lut, 2004 13:19
Lokalizacja: Kraków

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: Paweł » czw 26 lis, 2009 23:09

Wita, proponuję zapytać swojego lekarza, lub Sanepid (znają najlepiej sytuację w makroregionie). A może dłuższe zwolnienie (opieka) ??
Pozdrawiam
Paweł Wójtowicz
Popieram Fundację MATIO
KRS 0000097900

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: dramu » pt 27 lis, 2009 15:52

Lekarze sa ostrożni i nie każą w ogóle dziecku z mukowiscydozą chodzić do szkoły, tym bardziej teraz. To jest tylko na naszą odpowiedzialność-rodziców. Cały czas minipuluje kiedy moja córka 9 letnia idzie do szkoły a kiedy nie. Ma cały czas indywidualne nauczanie - 3 godz.z panią wychowawczynią (3 klasa) i 1 angielskiego a jak nie chodzi do szkoły to ma 2 godziny więcej.
Tez się boję tej strasznej grypy i dlatego pilnuje by sie najadła, wysypiała, jadła owoce itd.
W córki klasie jak na razie nikt nie choruje, najczęstszą osobą która nie ma to własnie moja córka.
Najgorzej jest w przedszkolu -mój synek niemukolek co chwilę jest chory - najczęsciej na uszka.
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: Aga74 » pt 27 lis, 2009 22:11

Witam...dziekuje za porade, ale u nas w szkole nie uda sie załatwić, tak jak Pani napisała.U nas tylko liczy sie papier,a dziecko ma już zaległości.W poniedziałek jade do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na badania kontrolne i będe rozmawiała również w tej sparwie z lekarzem prowadzącym moje dzieci.Będe chciała aby wypełniła wniosk na indywidualne nauczanie.Po powrocie napiszemy do Pani na meila co udało sie nam z mężem załatwić.Dziękujemy z dzieciaczkami za filmik.Serdecznie pozdrawiamy.Agnieszka. :)
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: dramu » sob 28 lis, 2009 00:17

Moje dziecko ma cały czas nauczanie indywidualne bo ma wciąż zaległości , własnie spowodowane pobytem w szpitalu. Mimo,że w szpitalu jest nauczanie szkolne to panie przychodzą bardzo rzadko a przecież po południu tego czasu jest sporo.
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: kasiab » sob 28 lis, 2009 21:51

Halinka czytam Twoje wypowiedzi z otwarta buzia, strasznie sie ciesze,ze tu z nami jestes!

Czy Twoj syn pije codziennie mleko z czosnkiem przez caly rok?
A pectosol na co jest?tez bierze caly rok?
I napisz mi koniecznie co to za olej?na co on dziala?gdzie go kupic?

A temat przedszkole/szkola to dla mnie wielka niewiadoma, chcialabym zeby Jasio chodzil tak jak inne dzieci, mam nadzieje,ze do tego czasu juz wynajda lek i nie bedzie choroby zwanej mukowiscydoza :-)
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

KasikPP
Aktywista
Posty: 92
Rejestracja: sob 10 sty, 2009 20:11

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: KasikPP » ndz 29 lis, 2009 20:35

Halinka,
a gdzie kupujesz ten olej MTC?

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: maga » czw 03 gru, 2009 20:29

Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: dramu » czw 03 gru, 2009 21:19

Dzięki Halince zastosowałam umojego dziecka 9 letnego Pectosol i po prostu rewelacja ! Ale tylko wtedy gdy nie może odksztusić wydzielinki i gdy o to poprosi
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: Aga74 » czw 03 gru, 2009 21:52

witam....chciałam wam napisac jak rozwiązałam moj problem ze szkoła ,mianowicie dzieki podpowiedzi HALINKI poszłam do dyrektorki w szkole i powiedzialam jaką mam sytuację, ze dziecko jest chore na muko i ciągle choruje zarażając młodsze dziecko.Zazem z dyrektorka doszłyśmy do wniosku ze chłopiec zostanie w domu,my rodzice bedziemy nadrabiac z nim materiał,a na 1 godzinę w tygodniu bede zaprowadzać dziecko do nauczycielki na wytłumaczenie nowego materiału,bądz tego czego nie rozumie.Wmiędzy czasie doktorka z IMiD w Warszawie wypełnia dokumęty związane z indywidualnym nauczaniem.Dziękuje bardzo Halince i wszystkim za pomoc.Pozdrawiam z Lublina.AGNIESZKA.
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: Mama Szymcia » pt 04 gru, 2009 09:27

Halina, po przeczytaniu opowieści jak Twój syn zaczynał liceum nie wiedziałam czy się śmiać czy płakać. Aż się boję jak mój synek zacznie edukację.
Mam pytanie do mam starszych dzieci. Czy posyłaliście dzieci do zerówki czy dopiero do szkoły. Ja planuję posłać go do zerówki, ale jeśli będzie bardzo chorował to zrezygnyjemy.
Pozdrawiam gorąco

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: maga » pt 04 gru, 2009 11:02

Ja posłałam córkę jako 4 latkę do przedszkola na 4h.
Chorowała dużo,mniej więcej wyglądało to tak, że w okresach jesienno-zimowych chodziła po 5 dni w miesiącu a letnich - 10. Jednak nie zrezygnowałam z przedszkola, bo podobno nawet zdrowe dzieci muszą nabyć odporności grupowej. I z taką frekwencją córka chodziła do przedszkola 2 lata. Miałam komfort, bo jak dziecko było w przedszkolu do 5 dni, nic nie płaciłam, a jak powyżej to połowę czesnego i stawkę wyżywieniową.
Teraz od września córka jako 6 latka zaczęła I klasę. I powiem Wam, że jeżeli chodzi o zaostrzenia to jest super. Mała była tylko raz przeleczona baktrimem przez 2 tygodnie, z powodu zapalenia zatok. Pół klasy poległo z powodu chorób grypopodobnych a Misia normalnie nic. Mam nadzieję, że będzie tak dalej i przetrwamy zimę bez zaostrzeń. Fakt bałam się troszkę, tym bardziej, że mała zaczęła edukacje rok wcześniej, ale gdyby była zdrowa też by zaczęła :)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: Mama Szymcia » pt 04 gru, 2009 20:56

Maga dziękuję za odpowiedź.
Mój mukolinek ma właśnie 4 lata i nabiera odporności grupowej przy starszym bracie, który chodzi do przedszkola. Jak jeden choruje to i drugi.
Mamy zamiar posłać go do zerówki, ale jak widzę rodziców przyprowadzających chore dzieci do przedszkola to mnie krew zalewa i przerażenie rośnie.
Z drugiej strony chcę żeby jak najszybciej miał kontakt z rówieśnikami, gdyż jest bardzo otwartym dzieckiem i uwielbia inne dzieci.
Pozdrawiam

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: Aga74 » pt 04 gru, 2009 21:49

Witam...
Ja mojego syna też posyłałam do zerówki i ciągle chorował,był w szpitalu na zapalenie płuc,ale chodził i nie wiedzieliśmy ze jest chory na muko,podobnie był w pierwszej klasie i drugiej.Teraz chodzi juz do trzeciej podstawowej i ciągle jest chory,kiedy on zdrowieje to choruje drugie roczne dziecko i pozniej na odwrót.Poprostu nie ma końca i tak jak napisałas,sa matki nieodpowiedzialne i puszczja chore dzieci do szkoły,nie patrząc na inne dzieci a pozniej nasze mukolinki chorują.Ale wszystko sie udało i napisałam wam to wyżej.
opowiem wam coś...
kiedy mój synek był mały to b.czesto chorował i konczyło sie to szpitalem.Mówili ze jest chory na astmę.prawie na wszystkie leki jest uczulony bo albo sie dusi albo ma uczulenie.zachorował na anginę.Brał sumamed.miał wtedy wysoką gorączkę,i bolał go brzuszek.instynkt mi podpowiadał ze po 4 dnia brania antybiotyku powinno być lepiej ,a tu nic dziecko wręcz sie pokłada,blade i nie chce jeść ani pić.Pojechalismy z nim do szpitala.Co sie okazuje wiecie ze oni mi go zabieraja od razu pod kroplowki,podaja rozne leki dożlnie zabrali go natychmiast na prześwietlenie klatki piersiowej i lekarka nam mowi ze jakbyśmy nie przyjechali z małym, to do rana by umarł.Był odwodniony,miał obustronne zapalenie płuc i nacieki na płucach.Od tamtej pory zawsze uważam na niego i na drugie młodsze dziecko.POZDRAWIAM....AGA
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

lenoczka323
Posty: 20
Rejestracja: pn 29 cze, 2009 21:16

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: lenoczka323 » pn 14 gru, 2009 20:55

KTO MI POWIE JAKIE ŚWIADCZENIA TRZEBA MIEĆ ABY DZIECKO MIAŁO NAUCZANIE INDYWIDUALNE.MOJA CÓRKA CHORUJE NA MUKO I JEST CZĘSTO GĘSTO W SZPITALU JAK NIE TRZUSTKA TO ZAPALENIE PŁUC TERAZ GRONKOWIEC ZŁOCISTY.MA BARDZO DUŻO LEKCJI OPUSZCZONYCH.CHODZI DO 1-SZEJ KLASY GIMNAZJUM ,POZDRAWIAM WSZYSTKICH:)

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: dramu » pn 14 gru, 2009 21:55

Nalezy poinformować o tym w szkole pedagoga, on kieruje do poradni pedagogiczno-pscyhologicznej, tam dadzą Ci druk wypełnia go lekarz ( u nas specjalista od muko-pulmonolog). Potem ze szkoły pisze się pismo do poradni ped-psych, tam jest komisja i dają orzeczenie, z tym orzeczeniem idzie się do szkoły, szkoła załatwia w gminie fundusze na nauczanie ind. i ilość godzin w tygodniu - u nas to tak wyglądało.
My mamy przydzielone nauczanie ind. na cały rok i kiedy córka jest chora przychodzą nauczycielki do domu, a w m-ce, tygodnie lepsze chodzi do szkoły i ma mniej godzin ind.z nauczania ale w szkole to się odbywa.
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: ele.meller » wt 15 gru, 2009 09:35

Ja troche inaczej.Lekarz pumen. dał zaswiadczenie o CF i o tym ,ze sa zaostrzenia i wskazane jest nauczanie ind.z tym świstkiem do Poradni Psch.Ped.i tam wypisywałam wniosek o potrzebie nauczania.Nalerzy miec dokumentację o muko.Poinformowali mnie o terminie posiedzenia,które odbywa sie raz w miesiącu a obecnosc niebyła obowiazkowa.telefonicznie dowiedziałam sie i wyniku.Pojechałam po orzeczenie i w szkole ustalono terminy nauczania.acha zaraz zaznaczyłam aby odbywało sie w szkole i w domu.Tak jest.
wojtek teraz niema zaległosci a ja odetchnełam od naganiania do nauki.Jestesmy zadowoleni. :-)

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: dramu » wt 15 gru, 2009 12:48

lenoczka323 pisze:KTO MI POWIE JAKIE ŚWIADCZENIA TRZEBA MIEĆ ABY DZIECKO MIAŁO NAUCZANIE INDYWIDUALNE.MOJA CÓRKA CHORUJE NA MUKO I JEST CZĘSTO GĘSTO W SZPITALU JAK NIE TRZUSTKA TO ZAPALENIE PŁUC TERAZ GRONKOWIEC ZŁOCISTY.MA BARDZO DUŻO LEKCJI OPUSZCZONYCH.CHODZI DO 1-SZEJ KLASY GIMNAZJUM ,POZDRAWIAM WSZYSTKICH:)
Nie trzeba otrzymywać żadnych świadczeń żeby dziecko miało nauczanie indywidualne
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: Aga74 » śr 16 gru, 2009 21:54

witam musisz mieć od lekarza prowadzacego wypełnione specjalne formularze dotyczace nauczania indywidualnego.Weżniesz je ze szkoły od pani pedagog
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: proszę poradżcie coś....

Post autor: Madzia » ndz 20 gru, 2009 23:32

Najlepiej z tym idź do dyrekcji szkoły. Oni powinni doradzić co i jak.Może mieć nauczanie pół na pół, czyli trochę w domu trochę zajęć w szkole. Co do pozostałych. Moje dziecko od początku chodziło do do żłobka, potem do przedszkola na 9 godzin. Aż do diagnozy w 5 roku życia, przebył tylko 3 zapalenia oskrzeli, raz anginę i raz ospę. Dwie ostatnie przyniósł z przedszkola. Większość dzieci częściej chorowała niż on. Ładowałam dużo w odporność synka. Potem po diagnozie, od marca zaczął chodzić dalej na 9 godzin, ale do innej grupy przedszkolnej. gdyż załatwiłam na cały etat pielęgniarkę, i inne dzieci skorzystały bardziej niż moje. Nam zależało, by podawać do posiłków Kreon.Normalnie bez tej pielęgniarki i zgody kuratorium, prawnie nie wolno przedszkolance podawać nawet Kreonu. To przedszkole, do którego chodziło moje dziecko specjalizowało się w dietach pokarmowych, więc zrozumiałe było, iż mają częste kontrole. Po tym co załatwiliśmy z mężem, inni rodzice nie musieli już wyrywać się z pracy by podać np. dziecku insulinę, bo robiła to pielęgniarka/przedszkolanka.Potem jak zostałam zmuszona przejść na wychowawczy, mały do zerówki poszedł na 5 godzin. Ogólnie po diagnozie częściej choruje niż przed. Ale poszedł do I klasy i było tez dobrze.Kiedy inne chorowały, mały jakoś unikał zakażeń. Potem przestał chodzić na boisko.Oczywiście było mnóstwo formalności, załatwiania, pogadanek z wychowawcą, pielęgniarką na temat synka i muko. Teraz choroba dala we znaki, bo zawinił lekarz od muko i jest już 7 tydzień bez szkoły. Wraca 4 stycznia. lekcje robię z nim, ustalone mam z nauczycielką co i jak. W szpitalu tez miał edukację szkolną Moim zdaniem, sami musimy zdecydować co będzie dobre dla naszego dziecka. Ja widzę różnicę u mojego, i gdybym miała znów podjąć decyzję dałabym do przedszkola i do szkoły. Będzie chodzić tak długo, dopóki mu zdrowie na to pozwoli, oczywiście unikając infekcji.
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

ODPOWIEDZ