Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
kajka
Posty: 35
Rejestracja: wt 12 sty, 2010 22:12

Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: kajka » pt 19 lut, 2010 22:46

Dzieci moje "odgórnie"podlegają ewentualnej hospitalizacji w Warszawie.Chciałabym się dowiedzieć,jakie macie doświadczenia z tą placówką.Bo moim zdaniem jest ok,poza tym,że rodzice nie mogą być z dzieckiem w gabinecie zabiegowym.Chyba wiecie,,co to znaczy,żeby Wasze dziecko Was potrzebowało i wołało a Wy bylibyście bezsilni i z paczem stali pod drzwiami

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Mama Szymcia » ndz 21 lut, 2010 10:15

My dwa razy leżeliśmy w Klinice Pediatrii Instytutu Matki i Dziecka. Jeśli chodzi o lekarzy to są super i są bardzo dobrymi specjalistami. Jeśli chodzi o warunki hospitalizacji, to niestety nie mam dobrego zdania. Jak my leżeliśmy to oddział był przepełniony. Mój synek miał kontakt z wieloma chorymi. Jeśli chodzi o zabiegowy to tego najbardziej nie mogłam przeżyć. Za pierwszym razem trafiła mi się pielęgniarka, któa założyła wenflon Szymciowi w sali przy mnie. On miał wtedy 2 latka, właśnie po diagnozie, przestraszony badaniami i leczeniem, a oni jeszcze chcieli zabrać go samego do zabiegowego. Niestety później musiałam oddawać synka do zabiegowego i to było straszne. Jedna pięlgniarka zarzuciła mi, że utrudniam leczenie dziecka. Dopiero pod koniec drugiego pobytu jedna lekarka przyznała, że według przepisów szpitalnych na prośbę rodziców pielęgniarki mają obowiązek założyć wenflon lub pobrać krew przy rodzicach, i może się to odbyć nawet w sali. Niestety większość pielęgniarek nie stosuje się do tego.
Jak dla mnie mukolinki nie powinny leżeć na oddziałach szpitalnych, my w czasie jednego z pobytów złapaliśmy pseudomonasa.
Pozdrawiam gorąco.

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Aga74 » ndz 21 lut, 2010 16:08

Witam...
Ja mam dobre wspomniania jeśli chodzi o lekarzy ale warunki powinny być znacznie lepsze.Na początku jak tam jechałam pierwszy raz to myslałam ,że tam jest jak w centrum.Ale jednak nie.U nas w Lublinie tak naprawde to nikt sie nie zna na naszej chorobie.Leczli mi syna od urodzenia na astme i co roku ,nawet 2 razy do roku leżał w szpitalu i nikt nic nie robił w kierunku muko.DR.Profesor.Emeryk nas leczył tyle lat.Ale najśmieszniejsze było to że kiedys mój syn leżał na zapalenie płuc i obok nas leżało dziecko i Pan.DR.przyszedł do niego a nas ominął,wyobrażcie sobie chodzic 5 czy 7 lat do lekarza prywatnie i nas nie poznał.SZOK.Ale teraz wiem,że jak podlegamy pod Warszawe to dzieci przestały chorować,zawsze można liczyć na P.doktor,syn juz nie leży w szpitalu tak często,nie odwadnia sie,jest zupełnie inaczej.A mam pytanko...jaka doktor was prowadzi?
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: julasek » ndz 21 lut, 2010 20:34

My chodzimy do dr. Zybert
pozdrawiam
ObrazekObrazek

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Mama Szymcia » ndz 21 lut, 2010 21:05

Mojego synka diagnozowała dr Zybert i dr Walicka. Od dwóch lat podczas wizyt kontrolnych poznaliśmy chyba wszystkich specjalistów. Ja lubię dr Piotrkowskiego, który ostatnio kilka razy się nami zajmował. Jest konkretny i chętnie dzieli się różnymi informacjami na temat nowości w muko.
Wszyscy lekarze są sympatyczni i widać, że zależy im na każdym mukolinku.
pozdrawiam

kajka
Posty: 35
Rejestracja: wt 12 sty, 2010 22:12

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: kajka » ndz 21 lut, 2010 23:11

Nas diagnozowała też dr Zybert,ale w sumie kolejne wizyty mieliśmy u dra Piotrowskiego.W sumie zgadzam się,że lekarze są ok. i wiedzą,co robią.Tylko najgorsze jest to,że w razie hospitalizacji dziecko trzeba samo oddać do zabiegowego.Ja rozumiem,że to jest konieczne i takie tam są przepisy,ale jak to wytłumaczyć 5-ciolatce albo 1,5rocznemu dziecko.Ja przed każdą wizytą w IMIDz strasznie się boję,że lakarz powie,że trzeba iść do szpitala.A tak w ogóle,czy są jakieś reguły jak często nasze dzieci muszą być hospitalizowane?Moja córcia do tej pory była tylko raz na badaniach i była tam z tatą,więc mnie trochę ominął ten cały stres(chociaż w domu też to wszystko przeżywałam,ale musiałam się trzymać,bo synek był maleńki i potrzebował spokojnej mamy).Z synkiem reż leżeliśmy raz,bo miał alkalozę i przy okazji został przeleczony,ale tego pobytu chyba nigdy nie zapomnę,bo Mały miał 3-krotnie robiony dobowy poziom glikemii,co polegało na tym,że co4godziny(o 8,12,16,20,24 i 4)miał pobieraną krew z wenflonu i dodatkowo z paluszka.Pewnie wyobrażacie sobie co się działo jak budziłam go i rozespanego i płaczącego zanosiłam do zabiegowego.Ponadto za każdym razem przy podawaniu antybiotyku dochodził stres,czy wenflon wytrzyma(jednego dnia miał założony o 16 a o 22 kolejny).Czy naprawdę my,rodzice nie możemy być z naszymi dziećmi wtedy,gdy tak nas potrzebuja.Tłumaczenie się sterylnością zabiegowego moim zdaniem jest mocno przesadzone.Przecież pielęgniarki wchodzą do wszystkich sal,więc one też "roznoszą"wszystkie bakterie.Ponadto rodzice przecież mogą wkładać fartuchy i maseczki.Jeszcze jedno,co mnie zadziwia to to ,że nie ma tam żadnego buetu,czy coś w tym rodzaju.Miejscowym na pewno jest łatwiej,ale jak ktoś nie ma nikogo w W-wie,to koszmar.Moje dziecko w tamtm okresie spało tylko przy mnie,więc nawet nie miałam jak wyjść do sklepu po pieczywo.Następną wizytę mamy zaraz po świętach,a ja już denerwuję się,co będzie.

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Mama Szymcia » pn 22 lut, 2010 08:48

Kajka, napewno wszystko będzie dobrze!
My byliśmy dwa razy w szpitalu na przeleczeniu pseudomonasa (synek miał przez to zapalenie oskrzeli). Od tamtej pory (minęło 2 lata) jest spokój. W tym mięsiącu odstawiamy colistin, więc boję się zaostrzenia i kolejenj wizyty na oddziale. Jeśli chodzi o hospitalizację to jeśli wychodzi w posiewach pseudomonas to biorą na przeleczenie, a jeśli dziecko jest "czyste" to nie, chyba że są jakieś zaostrzenia lub inne problemy. Ostatnio dr Zybert chciała wziąźć na przeleczenie mukolinka mojej koleżanki, ale ona się nie zgodziła, bo nie było żadnych wskazań, a pobyt w szpitalu jest zagrożeniem zakażenia dziecka pseudomonasem. Wkońcu dr Zybert po konsultacji z innymi lekarzami odpuściła. Dr Piotrowski nie ciągnie dziecka na oddział jeśli to nie jest konieczne.
Jeśli chodzi o zabiegowy to do tej pory mam dreszcze na wspomnienie jak pewnej nocy wenflon się mojemu synkowi zatkał i wzięli go śpiącego do zabiegowego. Jak się nagle tam obudził (miał wtedy 2 lata) w środku nocy, ostre światło, obce osoby i do tego dużo kłucia, bo miał problem z żyłami, to serce mi pękało! Po powrocie ze szpitala wszystkiego się bał, nie mogłam go odstąpić na krok.
Teraz synek jest starszy, nawet na wizyty kontrolne chodzi już bez strachu. Żartuje z lekarzami i zawsze robi dużo zamieszania. Szkoda, że lekarze nie chcą się godzić na leczenie w domu. Moja siostra jest pielęgniarką, mamy zaprzyjaźnionego lekarza, któy mógłby nas codziennie odwiedzać , więc nie byłoby problemu z antybiotykoterapią w domu. Ale lekarze twierdzili, że nie wezmą na siebie takiej odpowiedzialności i wolą męczyc dziecko na oddziale.
No cóż, mam nadzieję że niedługo coś się zmieni na lepsze.
Pozdrawiam gorąco i życzę dużo zdrówka!

asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: asia325 » pn 22 lut, 2010 14:11

Myśmy na poczatku leczyli się w IMiD teraz Wrocław i odnośnie gabinetu zabiegowego powiem tak, ja powiedziałam, że dziecko nie pójdzie samo i Pani kłuła Olę w pokoju, po kłuciu przeprosiła widząc dlaczego chciałam być z dzieckiem. Poza tym nie podobało mi się że za każdym razem jak przyjechaliśmy do Poardni był inny lekarz. Ale ogólnie było ok.
Mama Asia
Ola 19.07.2005 - mój mały Mukolinek
Ala 19.08.2001

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Aga74 » pn 22 lut, 2010 14:14

wiecie co,ja wole jak zabierają dziecko samo bez rodzica do zabiegowego ,ponieważ dziecko sie mniej stresuje.Każda kochająca mama rozczula sie nad swoim dzieckiem a dziecko to wyczuwa i jeszcze gożej płacze.Ja podobnie jak wy chodze do dr.Zybert i jestem z niej bardzo zadowolona.pozdrawiam Aga z Lublina.
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: asia325 » pn 22 lut, 2010 15:04

Tylko przy kruchych, cienkich żyłach, gdzie najczęsciej się ich szuka, sama ilość kłuć djest dla dziecka traumą. Ja akurat należę do tych co potrafią być spokojne i nie wyobrażam sobie żeby Ola mogła iść sama na kłucie. Aczkolwiek wiem że są i takie mamusie które całkiem niechcąco bardziej przeszkadzają niż pomagają.
Mama Asia
Ola 19.07.2005 - mój mały Mukolinek
Ala 19.08.2001

mama_zuzi
Aktywista
Posty: 195
Rejestracja: pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: mama_zuzi » pn 22 lut, 2010 17:47

Witam serdecznie, dzis bylysmy na bilansie rocznym. I myslalam ze trafimy na dr Zybert lub dr Piotrowskiego a tu co jakas inna kobitka. Pierwszy raz na oczy widze. No i powiem szczerze ze sie zawiodlam. Pewnie jest dobrym lekarzem ale wolalam pogadac ze znanymi twarzami ktore znaja moje dziecko. Na oddziale jeszcze nie lezelismy i mam nadzije ze jakims cudem nas to ominie. RTG wyszlo czysciutkie, usg i echo prawidlowe . Teraz czekamy jak przyjdzie wypic z wynikami posiewu i krwi. Nie wyobrazam sobie oddania mojego dziecka obcej babie aby ta pobrala krew. Moje dziecko placze z samego faktu ze dotyka ja ktos obcy a juz branie na rece jest wykluczone. No poprostu trauma!!!
Obrazek
delF508/delF508

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Mama Szymcia » pn 22 lut, 2010 19:28

Mama Zuzi, a kto Was przyjmował? Dr Sands (starsza) czy dr Walicka (młoda)? Dr Sands jest świetnym specjalistą od muko, a dr Walicka mam wrażenie że jeszcze się uczy o muko i jest przez to bardzo zachowawcza, a z drugiej strony ma serce na dłoni dla dzieci i rodziców.
My poznaliśmy wszystkich lekarzy od muko z Instytutu i wszystkich bardzo cenię i lubię.

kajka
Posty: 35
Rejestracja: wt 12 sty, 2010 22:12

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: kajka » pn 22 lut, 2010 21:51

Mamo Zuzi jak to zrobiliście,że Wasz bilans trwał jeden dzień.My zostaliśmy poinstruowani,że badań nie da się zrobić od razu i dziecko musi zostać kilka dni na oddziale.Widzę,że niektórym udało się wywalczyć możliwość bycia z dzieckiem podczas zakładania wenflonu i pobierania badań.Czyli nie ma przeciwskazań,żeby pielęgniarki zrobiły to na sali.Jak rozumiem nikomu jednak nie udało się wejść do zabiegowego.

mama_zuzi
Aktywista
Posty: 195
Rejestracja: pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: mama_zuzi » pn 22 lut, 2010 22:01

Przyjęła nas dr Walicka. Merytorycznie nie mam zadnych zastrzezen, tylko np. dr Piotrowski zawsze jakos sprawia ze wychodzimy po tych wizytach 'uskrzydleni' i pełni siły. A tu mimo ze wyniki rewelacyjne to jednak jakos tak bez emocji.
Nie wiedzialam, ze jest jakas inna opcja niz zalatwic to w jeden dzien. Pojechalismy na 9 rano. Najpierw antropolog, potem czekalismy do 9.40 na usg, zaraz potem rtg, potem na gore na echo, i z powrotem na pobranie krwi i wymaz, i potem wizyta lekarska na oddziale. I na koniec zajrzelismy do dr Orlik. Na dietetyka juz nie mialam sily, zreszta nie wiem jak to mozliwe ale tam nie ma gdzie podgrzac wody na mleko!!!
Nazywają to jednodniowym pobytem w szpitalu bo normalnie mielismy skierowanie na oddzial i dostaniemy poczta wypis. Treaz kolejna wizyta w czerwcu - tym razem taka szybka.
Obrazek
delF508/delF508

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Aga74 » wt 23 lut, 2010 08:41

My tez jak jeżdzimy z 2 dzieci do kliniki to jesteśmy kilka godzin bo jesteśmy tam na 7.00 a o 13 juz wyjezdzamy jak był bilans dzieci to trwało to dłużej bo do 15 ale byłam tez u dietetyczki i dr.Orlik wiec zeszło a tak to szybko czasem juz o 12.00 wracamy.Teraz byliśmy z małą na zabiegu hirurgicznym w Warszawie w Instytucie i też pielęgniarki kazały wyjść ale jak usypiają dziecko to możesz być przy nim aż zaśnie i jak je wybudzają też.U nas w Lublinie można być jak kłują dziecko ale nie ma specjalistów dobrych ,którzy by sie znali na mukolinkach.
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Aga74 » wt 23 lut, 2010 08:44

ja dziecku małemu brałam zawsze w termos wodę,albo tam na terenie Instytutu można zakupić samą gorącą wode i rozrobić mleko.
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

kajka
Posty: 35
Rejestracja: wt 12 sty, 2010 22:12

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: kajka » wt 23 lut, 2010 14:49

Moja córka jak miała bilans,to była na oddziale od czwartku do poniedziałku,bo dr Zybert powiedziała,że inaczej się nie da.Teraz już wiem,że jednak można i nie dam dziecka do szpitala.Chciałam Was zapytać,kto to jest dr Orlik,bo przez ponad rok leczenia nie słyszałam o niej.Jak jeżdzimy na rutynowe wizyty,to mamy pomiary,wymaz z gardła i wizytę u drPiotrowskiego.Nic poza tym.

katarzyna
Posty: 33
Rejestracja: śr 29 sie, 2007 19:25
Lokalizacja: ze Śląska

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: katarzyna » wt 23 lut, 2010 15:00

Jak mój syn został zdiagnozowany, leżeliśmy w szpitalu w Sosnowcu. Tam też nie mogłam wejść z dzieckiem do zabiegowego, jak miał pobieraną krew czy zakładany wenflon. Mój syn miał wtedy 5 miesięcy, a ja wyłam za drzwiami z bezsilności i z gniewu, dlaczego to właśnie jego spotyka. Teraz nie wyobrażam sobie zostawić dziecko w takiej sytuacji. Wiem, że jak trzeba to idziemy i robimy badania, pobieramy krew. Ale dziecko jest ze mną. Wiem, że są osoby, które źle reagują na krew, wtedy faktycznie bardziej przeszkadzają niż pomagają. Uważam jednak, że rodzice powinni mieć tę możliwość być z dzieckiem w tak stresujących sytuacjach.

mama_zuzi
Aktywista
Posty: 195
Rejestracja: pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: mama_zuzi » wt 23 lut, 2010 15:21

dr Orlik jest lekarzem rehabilitantem. U niej ustala sie metody drenazu pluc, doradza w kwestiach inhalatora i ogolnie calej fizjoterapii. Ma pokoj na pierwszym pietrze. Tylko przy pierwszej wizycie kiedy diagnozowano corke (miala 3 tygodnie) zosta;lismy do niej skierowani. Potem juz przychodzilismy z wlasnej woli bo nikt o tym nie przypominal.
Obrazek
delF508/delF508

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Aga74 » wt 23 lut, 2010 15:42

nam dr.Zybert podpowiedziała zeby zajsc do dr.Orlik teraz niedawno w grudniu,ponieważ dziecko urosło ma 1rok i trzeba zmienić pozycje do drenażu a chłopiec też jest już duży ma 9lat i trzeba mu zakupić sprzet,wiec polecam od czasu do czasu zajsć do doktor Orlik ja tera wybieram sie do IMiD -kwietniu z dzieciaczkami.
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

ODPOWIEDZ