Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

[kajka]

My też wizytę mamy w kwietniu,w czwartek,zaraz po świętach.Do dr Orlik trzeba mieć skierowanie?Czy trzeba się wcześniej umawiać czy wystarczy iść w dniu wizyty w Instytucie i zostanie się przyjętym?Bardzo bym chciała skonsultować się z kimś,kto mi coś doradzi,bo moja córka nie chce się w ogóle inhalować a o drenażu to nawet nie ma mowy,syn przy oklepywaniu przez prawie cały czas płacze i się wyrywa.Może ja coś robię nie tak.W sumie spoób w jaki ma być robiony drenaż miałam wyjaśniony bardzo oględnie więc chętnie skorzystałabym z dodatkowych porad.Co do obecności rodzica przy dziecku podczas zakładania wenflonu czy pobierania krwi,to zgadzam się,że nie wszyscy są sobie w stanie poradzić z własnymi emocjami.Jednak ja należę do osób,które nie przeszkadzają ttylko chcę,żeby moje dziecko czuło się bezpiecznie.Jak synek leżał w szpitalu u nas w Radomiu udało mi się wywalczyć wejscie do zabiegowego.Wystarczyło,że byłam z nim,głaskałam po główce i odwracałam jego uwagę i przy pobieraniu krwi z wenflona prawie nie płakał.Owszem niektóre zabiegi są bolesne i nawet obecność rodzica nie uchroni od płaczu ale chociaż maluch czuje się bezpiecznie.Zastanawiałam sie,czy są jakieś przepisy dotyczące takich sytuacji czy to zależy od szpitala i personelu.

[Aedan]

Jak to wszystko czytam, zwłaszcza o tym durnym zakazie wpuszczania rodziców do gabinetu zabiegowego to:

1) scyzoryk otwiera się w kieszeni,
2) nasuwa się pewien cytat z filmu: "Pogański kraj, pogańskie obyczaje".
Jak ktoś pamięta tę scenę, to dodatkowy punkt...

[Aga74]

wiesz jak bedziesz juz u naszych pielęgniarek w muko to spytaj sie one powinny wiedzieć ale mi sie wydaje ,że ja brałam chyba od dr.Zybert ale nie jestem pewna i musisz w rejestracjii napewno wziąsć numerek i zapisac dziecko do dr.Orlik.Pozdrawiam.

[kasiab]

Halinka super rozladowalas atmosfere.

co do IMiD to lezalam 2 tyg na przelomie wrzesien-pazdziernik i juz gdzies tu na forum wtedy narzekalam, bo warunki tam panujace sa najgorsze chyba z calej W-wy, a to taki wazny szpital, przyjezdzaja ludzie z calej polski, przede wszystkim dzieci i zeby nawet nie bylo gdzie zjesc cieplego posilku
ja mam to szczescie,ze jestem z Wawy i mama lub maz mi codziennie przywozili obiady w termosach , chleb, maslo, itp itd bo tam nawet nie ma sklepu zeby cokolwiek kupic, nic, jedynie automaty z kanapkami...........tragedia, dramat!
Ja napisalam skarge do dyrektora, moja mama tez napisala w imieniu niby matki ktora tam lezala, ale zadna z nas odpowiedzi nie otrzymala.....
Moze napiszmy wspolna petycje odnosnie warunkow- spanie na podartych materacach 5 cm na podlodze w klitce 4m2 zwanej izolatka bez toalety
na caly oddzial 1 lazienka dla zdriwych i chorych, nie wazne czy ktos ma pseudomonasa a ktos nie ma kapie sie w 1 wannie i chodzi do 1 kibla!!!!!!!
To jest absurd na wielka skale!!!!!!!
a magazyn w ktorym sa materace, syf, brud, ziemia jakas lezy, mialam zrobic zdjecie i zaluje,ze tego nie zrobilam bo to nadaje sie do sprawy reportera!!!!!!!!
syf, brud i ubostwo!!!
O zabiegowym nie wspomne, ale wieczorem jak byly fajne pielegniarki to ja bylam z Jasiem przy wkluwaniu, sama wychodzilam, bo nie moglam zniesc widoku jak go kluly 100 razy w poszukiwaniu zyl.......ale rano taka pielegniaarka brala wszystkie dzieci na zmiany opatrunkow to mowilam na nia zolnierz, bo ona wpadala wyrywala dziecko i fru juz jej nie bylo, zawsze mialam chec jej cos powiedziec, ale balam sie,ze zemsci sie na dziecku......a Jas mial niecale 2 mce......
a poza tym teraz nigdy sie nie zgodze na wenflon czy krew w zabiegowym, przeciez tam jest najwiecej bakteri, wszystkie dzieci z calego odzialu tam maja robione zabiegi, ze wszystkimi zarazkami, pseudomonasem, gronkowcem itp, jak teraz o tym mysl,to cud,ze nic nie zlapalismy.
Moja kolezanka nie zgodzila sie wlasnie na zabiegi w zabiegowym bedac z dzieckiem w szpitalu, wezwala az dyr szpitala zeby jej pokazal gdzie jest napisane,ze nie mozna tego robic w izolatce, tam gdzie dziecko lezy no i juz nigdy jej dziecka do zabiegowego nie zabrali, nie bylo to w IMiD ale w Wawie, mysle,ze wszedzie sa te same przepisy i teraz bede tez o to walczyc.

eh az sie zdenerwowalam jak przypomnialam sobie swoj pobyt tam......

[Sylwisska]

Współczuje!! Może w Szczecinie nie ma takich super specjalistow od Muko,ale szpital i warunki tam panujace sa super. My bylismy w izolatce z łazienka, pielegniarki super kobietki, a Pani doktor, ktora sie nami opiekuje zawsze znajdzie dla nas czas.

[martapoznan]

...I wlasnie dlatego ja nie zgadzam sie na tzw "przeleczenia" pare razy do roku w szpitalu...bo co chca przeleczyc?papier na ktorym jest napisane mukowiscydoza del f508/del f508?Bogo dzieki mloda nie choruje,od szpitalam,czyli ponad rok nie brala zadnych lekow poza tymi "codziennymi",pilnuje badan,wizyt lekarskich,wszedzie prywatnie,sterylnie i zawsze jako pierwsze.Mysle,ze duzo zaslugi w drowiu mojej corki jest wlasnie dzieki unikaniu szpitala.oczywiscie nikogo nie namawiam,to moja indywidualna decyzja,ktora popiera nasz lekarz prowadzacy.pamietam jak ponad rok temu ordynatorka powiedziala mi na moj sprzeciw,ze kazde czerwone gardlo u muko konczy sie zapaleniem pluc....i mamo tym pamietac!CO ZA BZDURA!ostatnio wszyscy bylismy chorzy,maz i mama antybiotyk-zapalenie gardla,mnie tak katar zalewal ze nie pomagalo nic,corka to samo,katar,przez to kaszel,skoki temperatury,na co moj lekarz(bylam u niego przez 3 tyg 4 razy )powiedzial:widze corke i widze ze jest w dobrej formie,p.Marto,to infekcja,osluchowo czysta,gardlo czyste,temperatura-dobrze,organizm walczy...i wiecie co...zapisal na katar krople,zwiekszylam inchalacje z pulmicortu,z soli 10%,noni,echinacea,czosnek,cytrynka i inne "czary" ,fakt,3 tygodnie,ale moja ksiezniczka jest zdrowa!sladu po infekcji nie ma!i az mialabym ochote zadzwonic do ordynatorki i zapytac: I CO? buziaki dla Was!ja tam trzymam sie z daleka od szpitali!

[kajka]

Nasza pulmonolog ostatnio zaleciła u synka antybiotykoterapię doustną.Mały brał najpierw Augumentin a potem AzitroLek.Terapia trwała ok.3tygodnie i nie dam się położyć na kolejne przeleczenie.Mały generalnie jest w dobrej formie,owszem kaszle,ale nasz lekarz twierdzi,że to dobrze a to przeleczenie zalecviła,żeby synek uniknął szpitala.Zobaczymy,co w kwietniu na to Warszaw3a.A wracając do hospitalizacji w Klinice Pediatrii to było,jak wspomniałam,że Mały miał dobowy poziom glikemii i krew pobieraną o nieludzkich porach,mimo to zawsze chodziłaam z synkiem pod zabiegowy,pod drzwiami go oddawałam i gryząc palce tam na niego czekałam.Wszystkie siostry wiedziały,że tak jest.Mimo to którejś nocy jedna z pielęgniarek chciała zabrać Małego beze mnie,gdy obudziłam sią i zaprotestowałam stwierdiła,że nie chciała mnie budzić,żebym mogła się wyspać.Czy to działanie wbrew mojej woli miało pomóc mnie czy dziecku do tej pory nie wiem.Ponadto jak po blisko 2-tygodniowym pobycie wychodziliśmy do domu jedna pielęgniarka pożegnała mnie słowama:no i co się cieszycie,pewnie niedługo znów traicie na oddział,bo dzieci z muko pół życia tu spędzają.I nagle mój entuzjazm gdzieś się ulotnił.

[julasek]

Aga74, kiedy macie wizyte? my 8 kwietnia

[Aga74]

Witam wiesz mamy tez na początku kwietnia jutro bede dzwonic ,ponieważ przesuwałam wizyte i nie pamietam jutro Ci napiszę a z kąd wy dojeżdzacie?

[julasek]

my jestesmy z warszawy, w kwietniu mamy miec roczny bilans, mam nadzieje,ze w 1 dzien sie uwiniemy

[Aga74]

pewnie,że sie uwiniecie ja wsumie tez byłam szybo i to z 2 dzieci ,zajdzcie do dr.Orlik,poniewaz od roku zmieniaja sie pozycje drenaża a mam pytanko wasze dziecko ma apetyt do jedzenia?

[dramu]

PTWM i Matio tez walczy o leczenie domowe mukolków, tak jak jest to w innych krajach zachodnich. Tyle,że na moim przykładzie wiem,że czasem na miejscu nie mozna zrobić wszystkich badań. Moja córcia była osłuchowo nieźle, tylko miała gorączkę a dopiero na rentgenie wyszło,że ma zmiany w płucach a wiem,że u nas na miejscu rentgen nie robi tak dokładnie zdjęć. Tak samo z plwocinami - u nas nie robia badań na pseudomonasa.
Do Poznania mam 80 km i tam ogłaym zrobić badania , lekarka wypisuje jakie antybiotyki dożylnie podac i pojechac do domciu , zawołać pielęgniarke a po 2 tygodniach pojechac na badania kontrolne-tak to widzę kiedys w przyszłości.
Jeszcze Wam powiem takie porównanie dwóch mukolków - chociaz nie powinnam
moja córcia od początku ma pseudmonasa 4+, jak zaczeła brac Kolistynę to ma z plwociny wyniki od 0 - 1,4+, leczymy ją już 4, w tym3 lata non stop Kolistyną,ma 10lat , FEV 1 117% ( ma deltę 508) a
prawie rówiesnik 11 lat, dopiero co załapał pseudomonasa z nadzieją ,ze go wyleczy
czyli pseudomonasa wcześniej nie miał a FEV 1 ma 55 %.
Muko jest tak różne,można miec pseudomonasa i 508. jestem jednak pełna nadziei.
Jak pisał Aedan na PTWM : Nie zgadzam się z twoją pesymistyczną oceną przyszłości leczenia mukowiscydozy.Firma w której pracuję (Vertex) wkłada bardzo dużo wysiłku i pieniędzy w rozwój
skutecznego leku na CF. Za dwa lata powinien znaleźć się na rynku korektor - VX-770,
w drugiej fazie badań klinicznych jest także potencjator - VX-809, dalsze leki we wczesnych stadiach. Wszystkie leki nad którymi pracuje tu pokaźna liczba osób mają na celu naprawienie działania białka CFTR a więc w efekcie usunięcia przyczyny mukowiscydozy

Chciałam dodac ,że ostatnio bedąc na oddziale nie podobało mi się,że zrezygnowano z tradycyjnego oklepywania a zastapiono masażerem . Często tak było,że sama oklepywałam a potem pani rehabilitantka przychodziła na miły zabieg -córka to lubiła.
Z samym pobytem nie moge narzekac, zawsze mamy osobną salę, swoją łazienkę, ja śpię na tym co przywiozę, mamy stolik z czterema krzesłami. Z tymi kłuciami w zabiegowym -tez sie obawiam jakiś bakterii , znajomej córka starsza od mojej mimo,że jeszcze nie załapała pseudomonasa to ma od niedawna wirusa C wątroby.

[Mama Szymcia]

W Instytucie na oddziale jest rzeczywiście jedna pielęgniarka, która potrafi uprzykrzyć człowiekowi życie. Ale większość jest miłych i zawsze chętnie pomagają.
A jeśli chodzi o stwierdzenie, że mukolinki pół życia spędzają w szpitalu to ta Pani nie miała racji. Będąc na oddziale spotkałam dużo mukolinków. Jeden chłopak w wieku 13 lat był po raz drugi na oddziale, pierwszy podczas diagnozowania, drugi na przetestowanie nowych enzymów trzuskowych. Druga dziewczynka w wieku 12 lat była po raz drugi na oddziale w celu przeleczenia przed zabiegiem usunięcia polipa z nosa. Większość chorych na muko, których spotkałam w szpitalu ( a było ich około 12), wcale tak często nie lądują w szpitalu.
A jeśli chodzi o taktowność personelu, to też miałam okazję się przekonać o jego braku:
- raz pielęgniarka idzie korytarzem, pokasłuje i mówi "zaczynam już kasłać jak te z muko"
- Pani Doktor robiąca usg (synek miał 2 lata i był przestraszony ciągłymi badaniami od miesiąca) jak synek płakał, to się oburzyła i powiedziała, że takie zachowanie jest niedopuszczalne i żebym coś zrobiła z dzieckiem, bo teraz często będzie miał robione takie badania.
Nauczyłam się większość takich uwag ignorować. Ale czasem serce mi się kraja!

[kasiab]

Faktycznie wiekszosc pielegniarek i lekarzy w ImiD jest przemilych, na prawde ludzie z powolania, tylko dzieki nim jakos czlowiek tam wytrzymuje w tych warunkach.
A wiecie ,ze teraz IMiD dostal duzo pieniedzy na remont, ktory juz sie zaczal w listopadzie, tylko nie wiem czy nasz oddzial tez beda remontowac a przydaloby sie, tylko przeciez nie dorobia lazienek czy nie zrobia bufetu, chociaz na innych oddzialach kazda izolatka ma lazienke, nie wiem czemu u nas nie ma skoro, to tez powinien byc sterylny oddzial.......

Jasio dostal kataru i jestem pelna obaw juz o niego.......wyciagamy go, psikamy woda morska, zrobimy dzis 3 inhalacje i euphorbium mu podaje, oby mu przeszedl.

[Mama Szymcia]

Kasiab nie przejmuj się, wszystko będzie dobrze. Mój Szymek dwa dni temu dostał gorączkę, a do tego kaszel i katar, ale przeszło mu. Został tylko niewielki katar. A najlepszy na katar jest według mnie Sinupret. Ja podaję Szymkowi w tabletkach, ale jest też w płynie. Ja dodatkowo ciągle faszeruję dzieciaki syropem czosnkowo-cebulowym.
Jeśli chodzi o remonty w Instytucie, to jakoś zawsze one omijały Klinikę Pediatrii, oby tym razem tak nie było. Fajnie by było gdyby zrobili oddzielnie mini oddział leczenia mukowiscydozy z izolatkami.

[mama_zuzi]

Na katar dobry jest tez Nasivin, i nacieranie mascia Pulmex Baby, i na noc inhalacja z olejku Olbas (ale tylko tak zeby sie w pokoju unosilo a nie bezposrednio wdychac)
A czy ktos ma jakies wrazenia z Centrum Zdrowia Dziecka??

[wiola77]

My leżeliśmy w CZD w Warszawie na oddziale gastrologii 15 dni, ale było to ponad 5 lat temu, więc być może teraz są już inne warunki.. Wrażenia mieszane, zależy na jakiego lekarza się trafi, zresztą tak jak wszędzie. My trafiliśmy tam akurat w okresie sylwestrowym, więc lekarze prowadzący ciągle nam się zmieniali, każdy miał inny pomysł na badania diagnostyczne i leczenie synka. ale przebadali go chyba w każdym kierunku. Bardzo dobrym lekarzem jest dr Oralewska. Pielęgniarki takie sobie, stawały się sympatyczniejsze po godzinie 15-tej, generalnie zauważyłam że bardziej opiekowały się dziećmi z którymi zostawali rodzice. Gdy nasz Kamil zapłakał, zaraz ktoś przybiegał zapytać co się dzieje, niemowlęta które były bez rodziców mogły "wyć" przez godzinę i nikt się nie zainteresował. Do południa były też opiekunki dziecięce, nie wszystkie z powołania, miałam okazję zobaczyć jak jedna potrząsa ze złością malutkie dziecko.
Nie było łazienki dla rodziców, którzy zostają z dzieckiem na oddziale, z łazienek dla pacjentów nie można było korzystać, pozostawała "kąpiel" w umywalce, rodzice spali na podłodze, materac trzeba było przywieźć ze sobą. Przy CZD jest hotel, ale koszt bardzo wysoki. Ja płaciłam 25 zł za dobę, byłam krótko po porodzie i nie byłam w stanie spać na podłodze, przy dziecku na noc zostawał mąż.
do gabinetu zabiegowego rodzice mogli wchodzić z dzieckiem.

[julasek]

pewnie,że sie uwiniecie ja wsumie tez byłam szybo i to z 2 dzieci ,zajdzcie do dr.Orlik,poniewaz od roku zmieniaja sie pozycje drenaża a mam pytanko wasze dziecko ma apetyt do jedzenia?

tak, synek ma niesamowity apetyt odpukac!

[Aga74]

julasek wiesz my jedziemy 8 kwietnia do IMiD we czwartek więc sie spotkamy.....

[julasek]

no to super!!!
ciekawe jaki lekarz nas przyjmie, zwykle jestesmy u dr Zybert, ale ostatnio w grudniu przyjal nas dr Piotrowski - bardzo pozytywny facet!