Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
kajka
Posty: 35
Rejestracja: wt 12 sty, 2010 22:12

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: kajka » wt 23 lut, 2010 16:22

My też wizytę mamy w kwietniu,w czwartek,zaraz po świętach.Do dr Orlik trzeba mieć skierowanie?Czy trzeba się wcześniej umawiać czy wystarczy iść w dniu wizyty w Instytucie i zostanie się przyjętym?Bardzo bym chciała skonsultować się z kimś,kto mi coś doradzi,bo moja córka nie chce się w ogóle inhalować a o drenażu to nawet nie ma mowy,syn przy oklepywaniu przez prawie cały czas płacze i się wyrywa.Może ja coś robię nie tak.W sumie spoób w jaki ma być robiony drenaż miałam wyjaśniony bardzo oględnie więc chętnie skorzystałabym z dodatkowych porad.Co do obecności rodzica przy dziecku podczas zakładania wenflonu czy pobierania krwi,to zgadzam się,że nie wszyscy są sobie w stanie poradzić z własnymi emocjami.Jednak ja należę do osób,które nie przeszkadzają ttylko chcę,żeby moje dziecko czuło się bezpiecznie.Jak synek leżał w szpitalu u nas w Radomiu udało mi się wywalczyć wejscie do zabiegowego.Wystarczyło,że byłam z nim,głaskałam po główce i odwracałam jego uwagę i przy pobieraniu krwi z wenflona prawie nie płakał.Owszem niektóre zabiegi są bolesne i nawet obecność rodzica nie uchroni od płaczu ale chociaż maluch czuje się bezpiecznie.Zastanawiałam sie,czy są jakieś przepisy dotyczące takich sytuacji czy to zależy od szpitala i personelu.

Aedan
Aktywista
Posty: 232
Rejestracja: czw 10 lip, 2008 04:57

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Aedan » wt 23 lut, 2010 18:56

Jak to wszystko czytam, zwłaszcza o tym durnym zakazie wpuszczania rodziców do gabinetu zabiegowego to:

1) scyzoryk otwiera się w kieszeni,
2) nasuwa się pewien cytat z filmu: "Pogański kraj, pogańskie obyczaje".
Jak ktoś pamięta tę scenę, to dodatkowy punkt...

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Aga74 » wt 23 lut, 2010 21:22

wiesz jak bedziesz juz u naszych pielęgniarek w muko to spytaj sie one powinny wiedzieć ale mi sie wydaje ,że ja brałam chyba od dr.Zybert ale nie jestem pewna i musisz w rejestracjii napewno wziąsć numerek i zapisac dziecko do dr.Orlik.Pozdrawiam.
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: kasiab » śr 24 lut, 2010 11:37

Halinka super rozladowalas atmosfere.

co do IMiD to lezalam 2 tyg na przelomie wrzesien-pazdziernik i juz gdzies tu na forum wtedy narzekalam, bo warunki tam panujace sa najgorsze chyba z calej W-wy, a to taki wazny szpital, przyjezdzaja ludzie z calej polski, przede wszystkim dzieci i zeby nawet nie bylo gdzie zjesc cieplego posilku :?: ?? :!: !!
ja mam to szczescie,ze jestem z Wawy i mama lub maz mi codziennie przywozili obiady w termosach , chleb, maslo, itp itd bo tam nawet nie ma sklepu zeby cokolwiek kupic, nic, jedynie automaty z kanapkami...........tragedia, dramat!
Ja napisalam skarge do dyrektora, moja mama tez napisala w imieniu niby matki ktora tam lezala, ale zadna z nas odpowiedzi nie otrzymala.....
Moze napiszmy wspolna petycje odnosnie warunkow- spanie na podartych materacach 5 cm na podlodze w klitce 4m2 zwanej izolatka bez toalety !! !! !! !! !!
na caly oddzial 1 lazienka dla zdriwych i chorych, nie wazne czy ktos ma pseudomonasa a ktos nie ma kapie sie w 1 wannie i chodzi do 1 kibla!!!!!!!
To jest absurd na wielka skale!!!!!!!
a magazyn w ktorym sa materace, syf, brud, ziemia jakas lezy, mialam zrobic zdjecie i zaluje,ze tego nie zrobilam bo to nadaje sie do sprawy reportera!!!!!!!!
syf, brud i ubostwo!!!
O zabiegowym nie wspomne, ale wieczorem jak byly fajne pielegniarki to ja bylam z Jasiem przy wkluwaniu, sama wychodzilam, bo nie moglam zniesc widoku jak go kluly 100 razy w poszukiwaniu zyl.......ale rano taka pielegniaarka brala wszystkie dzieci na zmiany opatrunkow to mowilam na nia zolnierz, bo ona wpadala wyrywala dziecko i fru juz jej nie bylo, zawsze mialam chec jej cos powiedziec, ale balam sie,ze zemsci sie na dziecku......a Jas mial niecale 2 mce......
a poza tym teraz nigdy sie nie zgodze na wenflon czy krew w zabiegowym, przeciez tam jest najwiecej bakteri, wszystkie dzieci z calego odzialu tam maja robione zabiegi, ze wszystkimi zarazkami, pseudomonasem, gronkowcem itp, jak teraz o tym mysl,to cud,ze nic nie zlapalismy.
Moja kolezanka nie zgodzila sie wlasnie na zabiegi w zabiegowym bedac z dzieckiem w szpitalu, wezwala az dyr szpitala zeby jej pokazal gdzie jest napisane,ze nie mozna tego robic w izolatce, tam gdzie dziecko lezy no i juz nigdy jej dziecka do zabiegowego nie zabrali, nie bylo to w IMiD ale w Wawie, mysle,ze wszedzie sa te same przepisy i teraz bede tez o to walczyc.

eh az sie zdenerwowalam jak przypomnialam sobie swoj pobyt tam......
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Sylwisska » śr 24 lut, 2010 11:53

Współczuje!! Może w Szczecinie nie ma takich super specjalistow od Muko,ale szpital i warunki tam panujace sa super. My bylismy w izolatce z łazienka, pielegniarki super kobietki, a Pani doktor, ktora sie nami opiekuje zawsze znajdzie dla nas czas.

martapoznan
Aktywista
Posty: 109
Rejestracja: śr 10 gru, 2008 22:33
Lokalizacja: Poznań

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: martapoznan » śr 24 lut, 2010 17:36

...I wlasnie dlatego ja nie zgadzam sie na tzw "przeleczenia" pare razy do roku w szpitalu...bo co chca przeleczyc?papier na ktorym jest napisane mukowiscydoza del f508/del f508?Bogo dzieki mloda nie choruje,od szpitalam,czyli ponad rok nie brala zadnych lekow poza tymi "codziennymi",pilnuje badan,wizyt lekarskich,wszedzie prywatnie,sterylnie i zawsze jako pierwsze.Mysle,ze duzo zaslugi w drowiu mojej corki jest wlasnie dzieki unikaniu szpitala.oczywiscie nikogo nie namawiam,to moja indywidualna decyzja,ktora popiera nasz lekarz prowadzacy.pamietam jak ponad rok temu ordynatorka :x powiedziala mi na moj sprzeciw,ze kazde czerwone gardlo u muko konczy sie zapaleniem pluc....i mamo tym pamietac!CO ZA BZDURA!ostatnio wszyscy bylismy chorzy,maz i mama antybiotyk-zapalenie gardla,mnie tak katar zalewal ze nie pomagalo nic,corka to samo,katar,przez to kaszel,skoki temperatury,na co moj lekarz(bylam u niego przez 3 tyg 4 razy :) )powiedzial:widze corke i widze ze jest w dobrej formie,p.Marto,to infekcja,osluchowo czysta,gardlo czyste,temperatura-dobrze,organizm walczy...i wiecie co...zapisal na katar krople,zwiekszylam inchalacje z pulmicortu,z soli 10%,noni,echinacea,czosnek,cytrynka i inne "czary" :),fakt,3 tygodnie,ale moja ksiezniczka jest zdrowa!sladu po infekcji nie ma!i az mialabym ochote zadzwonic do ordynatorki i zapytac: I CO? :P buziaki dla Was!ja tam trzymam sie z daleka od szpitali!
<a href="http://www.suwaczki.com/"><img src="http://www.suwaczki.com/tickers/relggqq4vqyhjvvc.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>

kajka
Posty: 35
Rejestracja: wt 12 sty, 2010 22:12

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: kajka » śr 24 lut, 2010 17:54

Nasza pulmonolog ostatnio zaleciła u synka antybiotykoterapię doustną.Mały brał najpierw Augumentin a potem AzitroLek.Terapia trwała ok.3tygodnie i nie dam się położyć na kolejne przeleczenie.Mały generalnie jest w dobrej formie,owszem kaszle,ale nasz lekarz twierdzi,że to dobrze a to przeleczenie zalecviła,żeby synek uniknął szpitala.Zobaczymy,co w kwietniu na to Warszaw3a.A wracając do hospitalizacji w Klinice Pediatrii to było,jak wspomniałam,że Mały miał dobowy poziom glikemii i krew pobieraną o nieludzkich porach,mimo to zawsze chodziłaam z synkiem pod zabiegowy,pod drzwiami go oddawałam i gryząc palce tam na niego czekałam.Wszystkie siostry wiedziały,że tak jest.Mimo to którejś nocy jedna z pielęgniarek chciała zabrać Małego beze mnie,gdy obudziłam sią i zaprotestowałam stwierdiła,że nie chciała mnie budzić,żebym mogła się wyspać.Czy to działanie wbrew mojej woli miało pomóc mnie czy dziecku do tej pory nie wiem.Ponadto jak po blisko 2-tygodniowym pobycie wychodziliśmy do domu jedna pielęgniarka pożegnała mnie słowama:no i co się cieszycie,pewnie niedługo znów traicie na oddział,bo dzieci z muko pół życia tu spędzają.I nagle mój entuzjazm gdzieś się ulotnił.

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: julasek » śr 24 lut, 2010 21:04

Aga74, kiedy macie wizyte? my 8 kwietnia
ObrazekObrazek

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Aga74 » śr 24 lut, 2010 21:09

Witam wiesz mamy tez na początku kwietnia jutro bede dzwonic ,ponieważ przesuwałam wizyte i nie pamietam jutro Ci napiszę a z kąd wy dojeżdzacie?
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: julasek » śr 24 lut, 2010 21:16

my jestesmy z warszawy, w kwietniu mamy miec roczny bilans, mam nadzieje,ze w 1 dzien sie uwiniemy
ObrazekObrazek

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Aga74 » śr 24 lut, 2010 21:23

pewnie,że sie uwiniecie ja wsumie tez byłam szybo i to z 2 dzieci ,zajdzcie do dr.Orlik,poniewaz od roku zmieniaja sie pozycje drenaża a mam pytanko wasze dziecko ma apetyt do jedzenia?
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: dramu » śr 24 lut, 2010 23:14

PTWM i Matio tez walczy o leczenie domowe mukolków, tak jak jest to w innych krajach zachodnich. Tyle,że na moim przykładzie wiem,że czasem na miejscu nie mozna zrobić wszystkich badań. Moja córcia była osłuchowo nieźle, tylko miała gorączkę a dopiero na rentgenie wyszło,że ma zmiany w płucach a wiem,że u nas na miejscu rentgen nie robi tak dokładnie zdjęć. Tak samo z plwocinami - u nas nie robia badań na pseudomonasa.
Do Poznania mam 80 km i tam ogłaym zrobić badania , lekarka wypisuje jakie antybiotyki dożylnie podac i pojechac do domciu , zawołać pielęgniarke a po 2 tygodniach pojechac na badania kontrolne-tak to widzę kiedys w przyszłości.
Jeszcze Wam powiem takie porównanie dwóch mukolków - chociaz nie powinnam
moja córcia od początku ma pseudmonasa 4+, jak zaczeła brac Kolistynę to ma z plwociny wyniki od 0 - 1,4+, leczymy ją już 4, w tym3 lata non stop Kolistyną,ma 10lat , FEV 1 117% ( ma deltę 508) a
prawie rówiesnik 11 lat, dopiero co załapał pseudomonasa z nadzieją ,ze go wyleczy
czyli pseudomonasa wcześniej nie miał a FEV 1 ma 55 %.
Muko jest tak różne,można miec pseudomonasa i 508. jestem jednak pełna nadziei.
Jak pisał Aedan na PTWM : Nie zgadzam się z twoją pesymistyczną oceną przyszłości leczenia mukowiscydozy.Firma w której pracuję (Vertex) wkłada bardzo dużo wysiłku i pieniędzy w rozwój
skutecznego leku na CF. Za dwa lata powinien znaleźć się na rynku korektor - VX-770,
w drugiej fazie badań klinicznych jest także potencjator - VX-809, dalsze leki we wczesnych stadiach. Wszystkie leki nad którymi pracuje tu pokaźna liczba osób mają na celu naprawienie działania białka CFTR a więc w efekcie usunięcia przyczyny mukowiscydozy

Chciałam dodac ,że ostatnio bedąc na oddziale nie podobało mi się,że zrezygnowano z tradycyjnego oklepywania a zastapiono masażerem . Często tak było,że sama oklepywałam a potem pani rehabilitantka przychodziła na miły zabieg -córka to lubiła.
Z samym pobytem nie moge narzekac, zawsze mamy osobną salę, swoją łazienkę, ja śpię na tym co przywiozę, mamy stolik z czterema krzesłami. Z tymi kłuciami w zabiegowym -tez sie obawiam jakiś bakterii , znajomej córka starsza od mojej mimo,że jeszcze nie załapała pseudomonasa to ma od niedawna wirusa C wątroby.
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Mama Szymcia » czw 25 lut, 2010 09:43

W Instytucie na oddziale jest rzeczywiście jedna pielęgniarka, która potrafi uprzykrzyć człowiekowi życie. Ale większość jest miłych i zawsze chętnie pomagają.
A jeśli chodzi o stwierdzenie, że mukolinki pół życia spędzają w szpitalu to ta Pani nie miała racji. Będąc na oddziale spotkałam dużo mukolinków. Jeden chłopak w wieku 13 lat był po raz drugi na oddziale, pierwszy podczas diagnozowania, drugi na przetestowanie nowych enzymów trzuskowych. Druga dziewczynka w wieku 12 lat była po raz drugi na oddziale w celu przeleczenia przed zabiegiem usunięcia polipa z nosa. Większość chorych na muko, których spotkałam w szpitalu ( a było ich około 12), wcale tak często nie lądują w szpitalu.
A jeśli chodzi o taktowność personelu, to też miałam okazję się przekonać o jego braku:
- raz pielęgniarka idzie korytarzem, pokasłuje i mówi "zaczynam już kasłać jak te z muko"
- Pani Doktor robiąca usg (synek miał 2 lata i był przestraszony ciągłymi badaniami od miesiąca) jak synek płakał, to się oburzyła i powiedziała, że takie zachowanie jest niedopuszczalne i żebym coś zrobiła z dzieckiem, bo teraz często będzie miał robione takie badania.
Nauczyłam się większość takich uwag ignorować. Ale czasem serce mi się kraja!

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: kasiab » czw 25 lut, 2010 10:26

Faktycznie wiekszosc pielegniarek i lekarzy w ImiD jest przemilych, na prawde ludzie z powolania, tylko dzieki nim jakos czlowiek tam wytrzymuje w tych warunkach.
A wiecie ,ze teraz IMiD dostal duzo pieniedzy na remont, ktory juz sie zaczal w listopadzie, tylko nie wiem czy nasz oddzial tez beda remontowac a przydaloby sie, tylko przeciez nie dorobia lazienek czy nie zrobia bufetu, chociaz na innych oddzialach kazda izolatka ma lazienke, nie wiem czemu u nas nie ma skoro, to tez powinien byc sterylny oddzial.......

Jasio dostal kataru i jestem pelna obaw juz o niego.......wyciagamy go, psikamy woda morska, zrobimy dzis 3 inhalacje i euphorbium mu podaje, oby mu przeszedl.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Mama Szymcia
Aktywista
Posty: 61
Rejestracja: śr 22 paź, 2008 19:14

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Mama Szymcia » czw 25 lut, 2010 12:22

Kasiab nie przejmuj się, wszystko będzie dobrze. Mój Szymek dwa dni temu dostał gorączkę, a do tego kaszel i katar, ale przeszło mu. Został tylko niewielki katar. A najlepszy na katar jest według mnie Sinupret. Ja podaję Szymkowi w tabletkach, ale jest też w płynie. Ja dodatkowo ciągle faszeruję dzieciaki syropem czosnkowo-cebulowym.
Jeśli chodzi o remonty w Instytucie, to jakoś zawsze one omijały Klinikę Pediatrii, oby tym razem tak nie było. Fajnie by było gdyby zrobili oddzielnie mini oddział leczenia mukowiscydozy z izolatkami.

mama_zuzi
Aktywista
Posty: 195
Rejestracja: pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: mama_zuzi » czw 25 lut, 2010 15:30

Na katar dobry jest tez Nasivin, i nacieranie mascia Pulmex Baby, i na noc inhalacja z olejku Olbas (ale tylko tak zeby sie w pokoju unosilo a nie bezposrednio wdychac) :)
A czy ktos ma jakies wrazenia z Centrum Zdrowia Dziecka??
Obrazek
delF508/delF508

wiola77
Aktywista
Posty: 197
Rejestracja: czw 17 kwie, 2008 22:09

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: wiola77 » czw 25 lut, 2010 16:30

My leżeliśmy w CZD w Warszawie na oddziale gastrologii 15 dni, ale było to ponad 5 lat temu, więc być może teraz są już inne warunki.. Wrażenia mieszane, zależy na jakiego lekarza się trafi, zresztą tak jak wszędzie. My trafiliśmy tam akurat w okresie sylwestrowym, więc lekarze prowadzący ciągle nam się zmieniali, każdy miał inny pomysł na badania diagnostyczne i leczenie synka. ale przebadali go chyba w każdym kierunku. Bardzo dobrym lekarzem jest dr Oralewska. Pielęgniarki takie sobie, stawały się sympatyczniejsze po godzinie 15-tej, generalnie zauważyłam że bardziej opiekowały się dziećmi z którymi zostawali rodzice. Gdy nasz Kamil zapłakał, zaraz ktoś przybiegał zapytać co się dzieje, niemowlęta które były bez rodziców mogły "wyć" przez godzinę i nikt się nie zainteresował. Do południa były też opiekunki dziecięce, nie wszystkie z powołania, miałam okazję zobaczyć jak jedna potrząsa ze złością malutkie dziecko.
Nie było łazienki dla rodziców, którzy zostają z dzieckiem na oddziale, z łazienek dla pacjentów nie można było korzystać, pozostawała "kąpiel" w umywalce, rodzice spali na podłodze, materac trzeba było przywieźć ze sobą. Przy CZD jest hotel, ale koszt bardzo wysoki. Ja płaciłam 25 zł za dobę, byłam krótko po porodzie i nie byłam w stanie spać na podłodze, przy dziecku na noc zostawał mąż.
do gabinetu zabiegowego rodzice mogli wchodzić z dzieckiem.

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: julasek » czw 25 lut, 2010 21:15

Aga74 pisze:pewnie,że sie uwiniecie ja wsumie tez byłam szybo i to z 2 dzieci ,zajdzcie do dr.Orlik,poniewaz od roku zmieniaja sie pozycje drenaża a mam pytanko wasze dziecko ma apetyt do jedzenia?
tak, synek ma niesamowity apetyt :) odpukac!
ObrazekObrazek

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
Lokalizacja: lublin

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: Aga74 » pt 26 lut, 2010 14:56

julasek wiesz my jedziemy 8 kwietnia do IMiD we czwartek więc sie spotkamy..... :-D
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Leczenie w Klinice Pediatrii w w-wie

Post autor: julasek » pt 26 lut, 2010 20:57

no to super!!!
ciekawe jaki lekarz nas przyjmie, zwykle jestesmy u dr Zybert, ale ostatnio w grudniu przyjal nas dr Piotrowski - bardzo pozytywny facet!
ObrazekObrazek

ODPOWIEDZ