Specjaliści

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
sethia
Posty: 8
Rejestracja: czw 02 kwie, 2009 10:01

Specjaliści

Post autor: sethia » śr 28 kwie, 2010 11:59

Witam, chciałabym się z Wami czymś podzielić. Jakie macie stosunki ze swoim lekarzami specjalistami? Bo ja ciągle odnoszę wrażenie że część z nich traktuje mnie, za przeproszeniem, jak głupią idiotkę i to co oni mówią jest na pewno ważniejsze od tego co ja twierdzę. Zdaję sobie sprawę z tego że nie posiadam takiej wiedzy medycznej jak oni, nie kształciłam się w tym konkretnie jednym kierunku ale jakąś tam wiedzę posiadam. A przede wszystkim jest to wiedza na temat mojego dziecka. Bo spędzam z nim 24h.
W skrócie, mamy taką sytuacje: u mojej, obecnie 15 miesięczniej córki, przy badaniach przesiewowych wykryto mukowiscydozę. Dziwna mutacja bo nie ma żadnych objawów, oczywiście narazie, nawet test potowy wyszedł jak najbardziej w normie. Zdaję sobie sprawę że w przyszłości mogą wystąpć lecz nie będą już tak nasilone jak u dziecka chorego "od początku". Robię jej inhalacje, z samej soli, tak profilaktycznie, podawałam Kreon który jak się okazało ostatnio, był nie potrzebny bo trzustka pracuje znakomicie, kazali odstawić co nie wywołało żadnych zmian. Córka świetnie się rozwija, ostatnio przez zęby i lekką infekcje miała słabszy apetyt, zaczęła chodzić i nie przybierała na wadzę tak idelanie jak wcześniej. Na wizycie u specjalisty, lekarz na kalkulatorku obliczył jej średni przyrost wagi (z ostatniego półrocza) i wyszło mu trochę mniej (jak sie wyraził "nie jest to wybitny przyrost"). Wytłumaczyłam ostatnie zdarzenia ale i tak stwierdził że to na pewno nie od tego. Trzeba podawać Cystilac bo źle przybiera na wadzę, źle karmię. Mała za żadne skarby nie chce go jeść już się zraziła do kubka niekapka. Dzownię do lekarza i słyszę: "Inni rodzice sobie radzą, pani też powinna". Osobiście uważam że córka nie należy do żadnych chudzinek, widzę jak wygląda. Chyba lepiej to wiem niż lekarz który widzi dziecko raz na pół roku?
Druga sprawa: inhalacje. Lekarz pyta czy bardzo odkrztusza podczas inhalacji. Mówię że nic a nic bo ona żadnych złogów nie ma. Nie kaszle w ogóle. Prześwietlenia płuc też nic nie wykazało. I co słyszę? że pewnie źle robię te inhalacje bo dziecko z mukowiscydozą musi odkrztuszać .
Jeżeli ktoś doczytał aż dotąd to prosiłabym że wypowiedział się w tym temacie. Czy to może ze mną jest coś nie tak? Bo ja już głupia jestem i czasami naprawdę myślę że to oni mają racje a ja zwykły prosty ciemnogród się nie znam, tak jak ktoś, kto zajmuję sie tym od 10 lat.

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Specjaliści

Post autor: julasek » śr 28 kwie, 2010 13:36

Czesc Sethia, niestety nie jestes sama ...
ja mam podobne spostrzezenia i doswiadczenia.
Leczymy sie w IMID w Wawie i lekarze dokladnie takie samo maja podejscie.
W sprawie kreonu: nie podawalam 2 tyg, dla sprawdzenia, bo malego brzuch bolal (teraz ma 13 mcy) i wszystko bylo OK, kupki normalne, przyrost wagi, ale pani dr stwierdzila ze mam podawac i koniec... bo wg badan jest konieczny... nawet nie pofatyguja sie zeby zweryfikowac wyniki badan, sprawdzic, po co?... ech

moj synek tez nie odkrztusza, nie ma kaszlu, nie choruje (odpukac) a ze ma najciezsza mutacje F508 w obu allelach to lekarze mowia, ze to pewnie zle prowadzona terapia, albo "tak na pocieszenie", ze to pewnie niedlugo sie zmieni i bedzie wymiotowal wydzielina...
podejscie do rodzicow jest fatalne, zero empatii i checi poznania blizej konkretnego przypadku.
nie wiem co z tym zrobic? jak sobie radzisz i gdzie sie leczycie?
ObrazekObrazek

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Specjaliści

Post autor: agus » śr 28 kwie, 2010 14:16

Witam ja na szczescie nie mam takiego problemu bo od samego poczatku mamy jednego specjaliste naszego pana doktora z Rabki i jestem zadowolona synek tez nie odkrztusza ale to dobrze bo wiem ze niema zalegan jakby wiecej kaszlal to juz cos nie tak i synek ma niedobor wzrostu ale urodzil sie jako wczesniak ale zato rozwija sie super od roku tez nie ma kreonu i zadnych problemow z brzuszkiem dwa razy do roku choruje jak normalne dziecko choc niema objawow choroby to bierze leki pulmozyme,sol5%,ADEKS,OMEGAMED... Teraz w maju wybieramy sie na jeden dzien na badania kontrolne do Rabki :wink: Bede rowniez 1-3maja w warszawie na szkoleniu organizowane przez PTWM zeby wiecej sie dowiedziec! pozdrawiam

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Specjaliści

Post autor: julasek » śr 28 kwie, 2010 14:29

dobrze ze masz pozytywne doswiadczenia
u nas niby jest 1 lekarz glowny ale jak sie idzie na wizyte to zalezy na kogo sie trafi...
ObrazekObrazek

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Specjaliści

Post autor: agus » śr 28 kwie, 2010 16:45

My zawsze umawiamy sie na dany dzien i godzine i wiem ze bedzie nas przyjmowal nasz lekarz!

ulaes
Posty: 40
Rejestracja: pt 17 paź, 2008 13:21
Lokalizacja: mazowieckie

Re: Specjaliści

Post autor: ulaes » śr 28 kwie, 2010 17:05

Uważam, ze czasem nie trzeba słuchać lekarzy tak "dosłownie" tylko część zaleceń przeanalizować na zdrowy rozsądek. Mukowiscydoza w Polsce nie jest dokładnie znana (oczywiście nauka poszła sporo do przodu i jest dużo lepiej niż kilkanaście lat temu), ale lekarze wciąż leczą nasze dzieci po omacku. Nie ma dokładnych badań dotyczących podawania Kreonu, Pulmozyme itd. Każdy przypadek jest inny, więc trzeba go analizować osobno. Ale niestety, po co się wysilać? Łatwiej stwierdzić ,że skoro działa na jedno dziecko to na pewno pomoże i drugiemu.

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Specjaliści

Post autor: dramu » śr 28 kwie, 2010 19:52

Z tym karmieniem to tak miałam na początku nim wykryto mukowiscydozę, karmiłam dobrze ale nie przybywała na wadze córka.
Wiem,że dzieci tak do ok.5 roku życia nie mają wydzielinki. Moja córcia nawet teraz w wieku 10 lat raz ma a raz nie ma.
Rzadko widzę Pan dr Pogorzelskiego ale to on zalecił mi Pulmozyme jak jest więcej wydzielinki i więcej wutlumaczy działanie leku.
Zgadzam się z autorką postu ,że nas rodziców traktują jak idiotów. Zawsze jadąc na wizytę przygotowywałam sobie pytania ale moja lekarka była oburzona , w ogóle traktowała pytania moje jako atak na nią. Teraz przestałam pytac i wizyty są znośne :-|
Ostatnio jednak miała zastępczynię i o dziwo wszystko można było się zapytać, wszystko wypisać o co poprosiłam .
W tym roku nie jadę do Falent , trochę szkoda. Najwięcej można się dowiedzieć od samych rodziców i podczas konsultacji z dr Pogorzelskim ,która była o 0.00 :roll: ......kolejka do niego po poradę nie ma końca.
Same szkolenia owszem są potrzebne ale każdy ma inne potrzeby.
A jeszcze na temat lekarzy- był o tym program i stwierdził to sam lekarz,że są dobrymi specjalistami na światowym poziomie ale ci sami lekarze nie potrafią rozmawiać z pacjentami
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

sethia
Posty: 8
Rejestracja: czw 02 kwie, 2009 10:01

Re: Specjaliści

Post autor: sethia » śr 28 kwie, 2010 20:18

julasek, nie zgadniesz gdzie my się leczymy... Właśnie we wspomnianym przez Ciebie Instytucie w Warszawie :/ Na każdą wizytę jedziemy jak "za karę", podobnie jak dramu, czasami boję się pytać o cokolwiek, bo będzie to odebrane jakbym była niedouczoną matką, nie dbającą o zdrowie dziecka albo co gorsze, węszącą jakieś nieścisłości czepialską babą. Naprawdę nie wiem co o tym wszystkim myśleć, jest mi przykro że czasami musimy spotykać sie z takim niezrozumieniem ze strony, bądź co bądź osób, w których pokładamy jakieś tam nadzieję...

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Specjaliści

Post autor: julasek » śr 28 kwie, 2010 20:23

agus pisze:My zawsze umawiamy sie na dany dzien i godzine i wiem ze bedzie nas przyjmowal nasz lekarz!
my tez zawsze umawiamy sie na konkretny dzien i godzine i wiadomo kto wtedy przyjmuje ale czasami to sie zmienia i sa niespodzianki...
ObrazekObrazek

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Specjaliści

Post autor: vitay007 » śr 28 kwie, 2010 20:33

Fajnie ,że ktoś na ten temat pisze :)Ja jeżdżę do Karpacza i po ostatnich badaniach moja córcia ma brać tylko witaminy .Miała robione na próbę inhalacje a potem oklepywanie iiiiiiiiiiii na szczęście Emi nie wymaga inhalacji .Między bogiem a prawda każdy lekarz mówi inaczej .Na razie wszystko jest oki .Teraz mam kolejny problem przez ząbki. Dziecko nie chce jeść tylko cały czas chce cycka (9 miesięcy)poszłam do pediatry ,a ona na to że jak to muszę jej dawać coś innego ,a jak nie chce jeść to jej dawać na tzw chama .Na leżąco i zamykać buzie żeby przełykało ,przeżyłam szok .Tak właśnie jest z naszymi lekarzami i specjalistami dawać wszytko i robić wszystko bo tak pisze w książce?Ja mam panią dr Dawiskibe,dr Pomarańską z Karpacza i pani dr Pawlowicz z Wrocławia i oczywiście was drogie koleżanki i koledzy z forum :)Pozdrawiam wszystkich serdecznie .(Możne ktoś ma sposób na podawanie zupek dziecku które nie lubi warzyw:( ).
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Specjaliści

Post autor: agus » śr 28 kwie, 2010 21:04

Lekarze roznie podchodza do choroby naszych dzieci,ja najblizej to mam do Rabki 1.5godziny jazdy wiec nie tak daleko do doktora Pogorzelskiego,w moim miescie nie ma lekarza specjalisty ktory leczy dzieci z CF zreszta jak jest to ja nie slyszalam :-( pediatra pierwszego kontaktu mojego synka widac ze chce poznac ta chorobe i duzo rozmawia zemna o Mukowiscydozie,bez problemow dostaje to o co prosze (recepty,skierowania...)zycze wszystkim dobrych lekarzy po ktorych widac ze chca pomagac chorym a nie im szkodzic. Przez dobry kontakt z lekarzami synek bardzo lubi wizyty u nich ma 3latka pozdrawiam!!!

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Specjaliści

Post autor: maga » czw 29 kwie, 2010 07:14

My też z IMID :) Akurat nie narzekam jakoś bardzo, bo póki co udaje mi się z nimi dogadywać i ufam im. Ale miałam bardzo podobny przypadek - córka spadła z wagi na 25 centyl. Pani dr paniki nasiała i wysłała nas do dietetyczki, w ogóle nie słuchając co mówię. Na szczęście dietetyczka słuchała. Córka poszła od września do szkoły i zwyczajnie nie miała czasu jeść. Wypijała w domu odżywkę, szła do szkoły a kolejny posiłek to obiad o 14 po powrocie ze szkoły. Normalne, że przy takim jedzeniu poleciała z wagą. Dietetyczka, kazała przeczekać, ew. próbować dawać jej na śniadanie do szkoły coś co szybko się zjada np. jogurt. I prawda, po 4 miesiącach mała zaczęła jeść w szkole i wracać z wagą na swój 50 centyl. Niestety teraz ciepło się robi i znowu dziecko nie ma czasu na jedzenie :) Jeżeli rodzic wie, jaka jest przyczyna spadku wagi i wie, ze to w końcu minie myślę, że nie ma co panikować. Łatwo powiedzieć - dawać dziecku Cistilak, trudniej podać :) A uważam, że zmuszanie do jedzenia, daje skutek odwrotny - bo dzieci lubią robić nam na złość :) Ja karmię małą tym co lubi :) np spaghetti potrafi jeść 3x w tygodniu :)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Specjaliści

Post autor: julasek » czw 29 kwie, 2010 14:49

Halina, masz święta rację, trzeba się samemu uczyć... na specjalistów często trzeba uważać.
Mojemy synkowi specjalista zaleciła antybiotyk, pomimo że, nie ma podwyższonych wskaźników CRP, nie ma stanu zapalnego, nie ma kaszlu, gorączki, kataru, wymaz z gardła fizjologiczny, od urodzenia nie choruje, wiec diagnoza........ przydaloby się go przeleczyć, żeby ten stan utrzymać. Ja się nie znam, moze tak jest, ale na mój zdrowy rozsądek, podawanie dziecku "zdrowemu" antybiotyków to nic innego jak osłabianie organizmu i zapraszanie infekcji... po co? ale z drugiej strony człowiek sobie mysli, taki "specjalista" powinien wiedziec co robi, zna sie, moze trzeba?
tak czy sia, ja wierzę ze już niedługo nadejdzie dzień, kiedy Ci specjaliści od muko "stracą prace" ;-)))) nie beda mieli na kim testować bo będzie skuteczny lek na CF :)
ObrazekObrazek

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Specjaliści

Post autor: agus » czw 29 kwie, 2010 15:53

Ja tez wierze ze bedzie lek na muko i wszystkie dzieci beda zdrowe,a lekarze straca prace :-D :lol: bo niebeda miec co i kogo leczyc :wink: A tak to jezeli chodzi o czytanie roznych ksiazek na temat CF to mozna sie szkolic nawet w taki sposob ale je tez napisali specjalisci :-) ja jak mam czas to zawsze staram sie zdobywac wiedze na temat tej choroby i staram sie rozmawiac z osobami ktore juz troche przeszly z ta choroba przez zycie. i zycze milego dnia :))

vitay007
Aktywista
Posty: 303
Rejestracja: pt 04 wrz, 2009 15:17
Lokalizacja: Komprachcice k/Opola
Kontakt:

Re: Specjaliści

Post autor: vitay007 » czw 29 kwie, 2010 20:10

Zgadzam się w 100% z Wami dziewczyny .Dobrze że jest to forum bo dużo mądrych ludzi tu pisze i z chęcią poradzi co zrobić w danej sytuacji .My tez jesteśmy tego zdania że już niedługo znajdą jakiś lek i nasze dzieci będą żyły długo i szczęśliwie ,a my będziemy dumni i bladzi z ich osiągnięć aaaaaaaa i jeszcze będziemy się bawić na ich weselichu i bawić wnuki :mruga:
www.pomocdlaemilki.pl
gg:3231855
ObrazekObrazek

sethia
Posty: 8
Rejestracja: czw 02 kwie, 2009 10:01

Re: Specjaliści

Post autor: sethia » czw 29 kwie, 2010 21:00

vitay007 pisze:Zgadzam się w 100% z Wami dziewczyny .Dobrze że jest to forum bo dużo mądrych ludzi tu pisze i z chęcią poradzi co zrobić w danej sytuacji .My tez jesteśmy tego zdania że już niedługo znajdą jakiś lek i nasze dzieci będą żyły długo i szczęśliwie ,a my będziemy dumni i bladzi z ich osiągnięć aaaaaaaa i jeszcze będziemy się bawić na ich weselichu i bawić wnuki :mruga:

Na weselichu mojej Małej to ja tak zatańczę że mi nogi w tyłek powłażą :P
Dziękuje wszystkim za odpowiedzi. Może nie jest to powód do radości, bo jednak wychodzi na to, że ten problem dotyczy wiekszej skali, ale cieszę się że to ze mną jest jednak wszystko w porządku.

martapoznan
Aktywista
Posty: 109
Rejestracja: śr 10 gru, 2008 22:33
Lokalizacja: Poznań

Re: Specjaliści

Post autor: martapoznan » czw 29 kwie, 2010 22:47


Ja też miałam szczescie do lekarza "specjalisty".Uwielbiamy go za jego podejscie:leczymy dziecko,nie "papier z wykryta choroba i mutacja del f508/del f 508".Jezeli nie ma dusznosci,nie "zatyka sie",nie wprowadzamy lekow,bo na co?Leczy indywidualnie,nie standardowo,jak to kiedys wyrazila sie moja "ulubiona" Pani dr.... :x Przeleczenie?Antybiotyki?Sterydy?A na co?Jak młoda nie choruje....Uwielbiam go za to zdrowe i madre podejscie.No i jest to jeden z niewielu lekarzy,jakich poznałam,ktorzy sa przeciwnikami antybiotykow!!!Pozdrawiam Was cieplutko,obyscie trzymali sie Wszyscy zdrowo tej wiosny!!!
<a href="http://www.suwaczki.com/"><img src="http://www.suwaczki.com/tickers/relggqq4vqyhjvvc.png" alt="Suwaczek z babyboom.pl" border="0"/></a>

ODPOWIEDZ