orzeczenie o niepełnosprawności

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
gg: 1506349
Lokalizacja: lublin

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: Aga74 » sob 07 sie, 2010 06:47

hej jestem zdziwiona,ponieważ my od razu dostalismy decyzję do ręki a nie trzymają ludzi w niepewności... ale napewno dostaniecie i będzie wszystko OK pozdrawiam...
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
gg: 15845737
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: kasiab » sob 07 sie, 2010 08:00

witam,

my tez czekalismy tydzien na decyzje.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Magdan
Aktywista
Posty: 56
Rejestracja: pn 14 cze, 2010 18:28
gg: 1200

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: Magdan » wt 10 sie, 2010 10:28

Witam dostaliśmy na na 8 lat wszystkie punkty mamy na tak :-P

emilia1988
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: sob 20 mar, 2010 10:22
gg: 33821743
Lokalizacja: Ełk
Kontakt:

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: emilia1988 » wt 10 sie, 2010 21:01

no to super!!!ciesze sie z Wami:)

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
gg: 6226887
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: dramu » czw 12 sie, 2010 09:27

Byłam dziś na komisji
i super bo dostaliśmy na 5 lat
ale ..............
pani doktor było widać ,ze nie czytała dokumentacji medycznej
nie wiedziała o badaniach genetycznych
że mam już córkę chorą
i tym,że malusi już był w szpitalu z powodu infekcji
jakie ma inhalacje
------------wszystko to ja mówiłam na komisji
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

anka07081
Posty: 32
Rejestracja: pt 23 lip, 2010 15:05
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: anka07081 » czw 12 sie, 2010 13:07

Witam
Ja otrzymałam orzeczenie w sierpniu ubiegłego roku i jest ważne do sierpnia 2011 roku
punkt 10 mamy na nie
chciałabym napisać odwołanie,ale nie wiem czy teraz mogę to zrobić? na orzeczeniu jest napisane,że owszem można się odwołać,ale
w terminie 14 dni od dnia doręczenia orzeczenia
wcale nie wiedziałam,że można starać się o punkt 10 wiem to z tego forum
proszę o odpowiedz jeśli ktoś coś wie na ten temat :!:
a ja to i tak będe musiała jechać do nich,żeby dowiedzieć się co i jak a póki co czekam na odpowiedz
pozdrawiam :mruga:
ania

emilia1988
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: sob 20 mar, 2010 10:22
gg: 33821743
Lokalizacja: Ełk
Kontakt:

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: emilia1988 » czw 12 sie, 2010 14:49

Witaj!!!na jasne ze mozesz teraz sie odwolac tylko musisz powiedziec ze stan TWOJEGO dziecka ulegl pogorszeniu i wtedy mozesz.ja tak zrobilam i teraz mamy wszystkie punkty na TAK.napisz tez do FUndacji MATIO zeby przyslali stosowne pismo do komisji (chodzi o to zeby napisali ze dziecko potrzzebuje oddzielnego pokoju do inhalacji i drenazy, ze potrzebne jast takie sterylne czyste pomieszczenie i ze opar ktory unosi sie podczas inhalacji jest szkodliwy dla zdrowych osob itp.)jak masz jeszcze jakies pytanko to pisz , jak bede wiedziala to pomoe :) pozdrawiam

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
gg: 6148172
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: maga » czw 12 sie, 2010 15:51

Jutro nasz wielki dzień i juz mam mala tremę...

Co do odwolania - wydaje mi się ze nie mozesz sie odwolac :(
Z tego co wiem, mozna się odwolać po terminie w waznych przypadkach np. gdy stan zdrowia nie pozwolil na odwolanie w terminie albo coś się wydarzylo co uniemozliwilo odwolanie, chyba będzie trudno udowodnić, ze przez caly rok coś się u Was zlego dzialo... A moze zwyczajnie zadzwoń i zapytaj w jakich przypadkach mozna się odwolać po terminie?

A jesteś w stanie wykorzystac ten pkt. 10 przez najblizszy rok?

Ps.
Czy ktoś mądry wie, dlaczego nie mam literki ~ł ~ż ?
jak wciskam to mi z taką falbanką wyskakują? :shock: i tylko na tym forum :?
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

anka07081
Posty: 32
Rejestracja: pt 23 lip, 2010 15:05
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: anka07081 » czw 12 sie, 2010 18:12

będe pytała się co i jak i napiszę też do matio
mieszkam wraz z córką w kujawsko-pomorskim z rodzicami i dwiema siostrami mamy zaledwie dwa pokoje
sama wychowuję córkę jej ojciec nie interesuje się nami nie przejmuję się nawet tym,że ma muko
ale radzimy sobie i bez niego
zależy mi na tym punkcie 10 żeby był na tak bo mam zamiar składać wniosek do gminy o mieszkanie komunalne
skoro jest taka możliwość to czemu nie miałabym skorzystać
pozdrawiam i dziękuję za odpowiedz

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
gg: 6148172
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: maga » czw 12 sie, 2010 18:30

A to zmienia postać rzeczy.
Jeżeli pomoże Wam w uzyskaniu większego mieszkania to jak najbardziej walcz.
Może faktycznie Matio wie, czy po roku można się odwoływać.
Jak już dowiesz się konkretów to napisz, może jeszcze komuś się przyda. '
Pozdrawiam
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

emilia1988
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: sob 20 mar, 2010 10:22
gg: 33821743
Lokalizacja: Ełk
Kontakt:

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: emilia1988 » czw 12 sie, 2010 21:05

Anka moim zdaniem mozesz...idz do komiji i powiedz ze chcesz wniosek o ponowne stawienie sie na komisji ze wzgledu na pogorszenie stanu zdrowia dziecka i ze chcesz punkt10 na TAK poniewaz Wam sie nalezy.ja tak zrobilam i powiedzialam. ogolnie napisalam tylko ze moj mamy przechodzil zapalenie uszek, zaczal pokaslywac i robic wiecej kupek- i tu troche naciagnelam:) i to samo powiedzialam dla lekarza z komisji.mi tez bardzo byl potrzebny ten punkt poniewaz z mezem rowniez staramy sie o mieszkanie od gminy.urzedasy nas w konia robia to czemu my ich nie hihihihi :) ale warto bylo:) pozdrawiam

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
gg: 6148172
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: maga » czw 12 sie, 2010 21:19

Emilka ma po części rację :) Nie dawało mi to spokoju :) ale już wiem, że

od decyzji odwołać się nie możesz ale
możesz złożyć nowy wniosek, uzasadniając - pogorszeniem stanu zdrowia dziecka. Taki wniosek komisja musi rozpatrzeć ponownie.

Niestety nie udało mi się dowiedzieć czy im wystarcza Twoje słowo, że jest gorzej czy musisz posiadać dokumentacje medyczną... Ale odstawiam, że jakiś kwit musi być.
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

emilia1988
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: sob 20 mar, 2010 10:22
gg: 33821743
Lokalizacja: Ełk
Kontakt:

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: emilia1988 » czw 12 sie, 2010 21:35

u nas doktorka sie tylko pytala i nawet do ksiazeczki zdrowia dziecka nie zagladala:) wart napisac do MATIO o te pisemko poniewaz uwazam ze ono mi bardzo pomoglo:_) pozdrawiam ponownie

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
gg: 6148172
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: maga » pt 13 sie, 2010 18:16

No i jesteśmy po...
Na 2 lata, bez prawa zamieszkania w oddzielnym pokoju...

Będziemy się odwoływać...
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

emilia1988
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: sob 20 mar, 2010 10:22
gg: 33821743
Lokalizacja: Ełk
Kontakt:

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: emilia1988 » pt 13 sie, 2010 19:41

i masz racje Madziu Kochana:Dpozdrawiam kazdy mukolinek powinnien wszystkie punkty miec na TAK!!!

emilia1988
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: sob 20 mar, 2010 10:22
gg: 33821743
Lokalizacja: Ełk
Kontakt:

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: emilia1988 » pt 13 sie, 2010 20:24

Maga a wspominalas o tym oddzielnym pokoju dla doktorki??

Aga74
Aktywista
Posty: 94
Rejestracja: pn 12 sty, 2009 13:09
gg: 1506349
Lokalizacja: lublin

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: Aga74 » ndz 15 sie, 2010 07:42

Tak sobie czytam i wiecie co wydaje mi się, że to wszystko zależy od nastawienia i chęci i wiedzy lekarza orzecznika. My u Oliwii w 2009 mieliśmy młodą lekarkę, która wysłuchała wszystkie nasze konkrety, ale i tak nie dała nam 9 i 10 pkt. Natomiast teraz stawaliśmy z Łukaszem i dostaliśmy 9 i 10 pkt na tak, a lekarka była starsza i widać było po jej wypowiedziach i pytaniach jakie nam zadawała, że ma pojęcie o chorobie, a na pytanie jak będzie na naszym orzeczeniu powiedziała, że rozumie naszą sytuację i da nam wszystko na TAK, bardzo dużo pomogło nam tez pismo z MATIO, lekarka przeczytała i poprosiła o pozostawienie jej egz. mniemam, żeby mieć podkładkę dlaczego dała nam na 6lat. Jak po komisji Łukasza pytaliśmy dlaczego na poprzedniej komisji u Oliwii nie dostaliśmy tych punktów skoro mamy 2 mukolinków o tych samych objawach i schorzeniach, to wyjaśnienie pani było takie, że lekarka też człowiek i być może zapomniała zaznaczyć :zniesmaczony: , ale możemy stanąć na pogorszenie stanu zdrowia tylko musimy mieć dodatkową dokumentację medyczną oprócz tej co była na komisji i wtedy nam może zaznaczą jak znów któs coś nie przeoczy lub nie zapomni, przeczież wkońcu jesteśmy ludźmi i każdy może się pomylić. :zniesmaczony: :x Tłumaczenie nie godne lekarza, który ma ratować życie ludzkie, ale za rok u Oliwii mamy nadzieję, że będzie już wszystko tak jak się należy, pozdro :-D
Czasem pisze też mój mąż Tomasz

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
gg: 8166165
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: Madzia » ndz 15 sie, 2010 08:32

To kolejny przykład, że warto walczyć o te punkty. Więc trzeba pytać i umieć argumentować. Jestem zmartwiona sytuacja Roberta. Normalnie szczęka mi opadła...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
gg: 6148172
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: maga » czw 14 paź, 2010 21:51

A my dzisiaj byliśmy na Komisji odwoławczej...
Nie wiem czy mam się śmiać czy płakać... Ale chyba pozostanę przy śmiechu bo szkoda nerwów.
Mających dużo czasu na lekturę, zapraszam na stronkę Misi http://www.dominika.muko.med.pl/co-nowego/
:)
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: orzeczenie o niepełnosprawności

Post autor: Sylwisska » czw 14 paź, 2010 23:27

Maga " wytrwałam do końca" (wiesz o co chodzi :) STO LAT KOCHANA, BARAAAARDZOOOO DUŻO ZDRÓWKA DLA DOMINISI, WYTRWAŁOŚCI, SIŁY I SPEŁNIENIA MARZEŃ!!!
Co do Komisji, to normalnie wszystko we mnie krzyczy!!! Takie "mądre rozumowanie" o niepełnosprawności woła o pomste do nieba!!! Pani doktor należy śmiać sie prosto w twarz z jej "mądrości" i zrozumienia definicji niepełnosprawności. Pisałabym dużo i jeszcze wiecej jak to możliwe że tyle zależy od jednej osoby i jej humoru danego dnia!!!! Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz Madziula STO LAT!!!!

ODPOWIEDZ