Wyjazd na Warsztaty

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
mama_zuzi
Aktywista
Posty: 195
Rejestracja: pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: mama_zuzi » czw 11 lis, 2010 12:17

Kiedy mozna spodziewać się programu warsztatów??
Obrazek
delF508/delF508

nika
Posty: 43
Rejestracja: pt 14 lis, 2008 15:52
Lokalizacja: kujawsko-pomorskie

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: nika » pt 12 lis, 2010 11:31

Ja niestety nie dostałam potwierdzenia. Bardzo żałuję. :-( Może następnym razem się uda. Życzę miłego wyjazdu tym którzy się dostali. Pozdrawiam. :wink:

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: helfajer » pt 12 lis, 2010 11:43

mama_zuzi pisze:Kiedy mozna spodziewać się programu warsztatów??
http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/w ... -2010.html

Zapewne wkrótce pod powyższym linkiem będzie więcej szczegółów
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

mama_zuzi
Aktywista
Posty: 195
Rejestracja: pt 25 wrz, 2009 13:38
Kontakt:

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: mama_zuzi » pt 12 lis, 2010 12:33

Dzieki :) Będę zaglądać .
Pozdrawiam
Obrazek
delF508/delF508

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Wyjazd na Warsztaty-Dorota

Post autor: Madzia » sob 13 lis, 2010 13:27

Jestem załamana, że Dorota z Torunia nie dostała potwierdzenia, że jedzie na warsztaty. Jest ona pierwszą i najważniejszą dla mnie osobą, która b. pomogła mi przy diagnostyce Mikołaja.Jeszcze rok wcześniej zanim zetknęłam się z PTWM czy MATIO, czy w ogóle z pozostałymi osobami. Wciąż bardzo mi pomaga, ma niesamowitą wiedzę jak leczyć nasze dzieci, konkretnie układ oddechowy. Ja moja sprawę pojechała pierwszy raz na warsztaty, bo przedtem nigdzie sie nie wybierała. Te wyjazdy tak jak w większosci osób, jedyna mozliwość by oderwać sie od dnia codziennego. W dodatku ma niesamowite poczucie humoru, że wszyscy, którzy się z nia zetknęli zawsze wracaja do domów z świetnymi humorami, a to przecież jest dla nas rodziców najwazniejsze... Eh... szkoda gadać...
Jeśli ona nie pojedzie, ja tez nie jadę. Jak wszyscy wiedzą, ja dotrzymuję słowa.
Apeluję, by dać szansę Dorocie, by jechała na warsztaty.
Pozdrawiam,
Magda już z Radzymina...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

aisak
Posty: 15
Rejestracja: pn 19 mar, 2007 10:35
Lokalizacja: KAŁUSZYN
Kontakt:

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: aisak » sob 13 lis, 2010 13:54

To prawda Madziu nie wyobrażam sobie że mogłoby zabraknąć Dorci na Warsztatach, ale co mozna zrobić może ktos zrezygnuje.
Troszkę szkoda że tak pózno dostala zaproszenie bo az trzy dni po mnie, to duża róznica.
mam nadzieję że sie jednak zobaczymy wszyscy razem
Katarzyna Hetmańska

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: helfajer » sob 13 lis, 2010 17:00

Hm ...
Madzia pisze:Jeśli ona nie pojedzie, ja tez nie jadę. Jak wszyscy wiedzą, ja dotrzymuję słowa.
Apeluję, by dać szansę Dorocie, by jechała na warsztaty...
Widzę, że dla niektórych nieobecność Doroty na warsztatach to coś jak by Boże Narodzenie odbyło się bez śniegu. Nie da rady i już, albo po prostu klimat nie ten.
Madzia pisze:... W dodatku ma niesamowite poczucie humoru, że wszyscy, którzy się z nia zetknęli zawsze wracaja do domów z świetnymi humorami, a to przecież jest dla nas rodziców najwazniejsze...
Zapomniałaś dodać, że dla chorych to też jest ważne :-D Dorotę poznałem w maju w stolicy, no i wesoła kobita z niej (nawet bardzo) :-D Zawsze myślałem że moi znajomi na uczelni to są zakręceni ludzie ale Dorota to dopiero wymiata - w pozytywnym tego słowa znaczeniu.
aisak pisze:...Troszkę szkoda że tak pózno dostala zaproszenie bo az trzy dni po mnie, to duża róznica ...
W tym temacie na pewno są jakieś rozbieżności, ktoś dostała list wcześniej, ktoś później ... Taka chyba nasza poczta-polska. Ja tam jej nigdy nie ufałem. Tylko jak tego problemu uniknąć. Może następnym razem ustalić coś takiego jak termin początkowy. Np. zgłoszenie chęci uczestnictwa w konferencji nie może być wcześniej niż np 10 listopad. Zaproszenia wysłało by się wcześniej żeby mieć pewność że wszyscy mają ... a potem START ... jeśli data stempla pocztowego będzie wcześniejsza niż 10 listopad, to automatycznie ta osoba jest eliminowana (falstart). A już tak dla 100% przejrzystości można by na stronie fundacji dodać listę osób które się załapały, koło nazwiska datę kiedy ich pismo dotarło do MATIO.

Pozdrawiam
miłego weekendu
i mam nadzieję, że widzimy się w dawnej stolicy
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: Madzia » sob 13 lis, 2010 18:12

Robert, masz rację -dotyczy to też dorosłych chorych :D
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: kasiab » sob 13 lis, 2010 18:24

hello, a jakiego linka ma ta dorota?jakos jej nie kojarze.......

co do warsztatow, to nie rozumiem tego,ze tak malo jest miejsc, wg. mnie powinny sie odbywac w miejscach gdzie jest mozliwosc zgromadzenia wiekszej ilosci osob, kazdy chetny powinien miec mozliwosc uczestniczenia w nich, zreszta w zeszlym roku w Konstancinie jak na moje oko to bylo bardzo malo osob, na pewnoe bylo opd groma miejsc siedzacych wolnych, ktore mogly byc wykorzystane a nie byly......szkoda.
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: Madzia » sob 13 lis, 2010 18:30

Była w Konstancinie razem ze mną, z Robertem, Kasią, Beatą, mamą Igorka, zaglądała do nas druga Magda, mama Dominiki (przyjechała ze swoją grupą ludzi), Sławek, Marek i wiele, wiele innych... Nas widać było i słychać :)
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: dramu » sob 13 lis, 2010 22:56

Dorota pomogła mi dla mnie bardzo ważnej sprawie :-)
to jeszcze jeden głos poparcia za nią :bukiet:
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: Sylwisska » ndz 14 lis, 2010 00:59

ja jestem "nastepnym glosem" za tym zeby dorotka byla na Warsztatach!!!!!!!!!!!! PROSZE....................................PROSZE!!!!!!

aisak
Posty: 15
Rejestracja: pn 19 mar, 2007 10:35
Lokalizacja: KAŁUSZYN
Kontakt:

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: aisak » ndz 14 lis, 2010 09:00

Madzia pisze:Była w Konstancinie razem ze mną, z Robertem, Kasią, Beatą, mamą Igorka, zaglądała do nas druga Magda, mama Dominiki (przyjechała ze swoją grupą ludzi), Sławek, Marek i wiele, wiele innych... Nas widać było i słychać :)
No tak masz racje nasraczej słuchac niż widac choc mnie na pewno bedzie widac :-D :-D :-D
Katarzyna Hetmańska

Dota7901
Posty: 8
Rejestracja: sob 10 paź, 2009 09:01

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: Dota7901 » ndz 14 lis, 2010 12:18

Hym hym. Czytam i nie wieże. Jest mi bardzo miło z powodu waszej sympatii dla mojej osoby. Nie zdawałam sobie z tego sprawy. Co do warsztacików czekam do ostatniej chwili na wiadomość! Nie zawsze i nie każdy może być, trzeba się z tym pogodzić wszyscy chcą jechać ale dajmy szanse nowicjuszom niech chłoną tak ważną dla nas wszystkich wiedzę. Pamiętajcie ja kocham Was bardziej niż Wy mnie i to nie podlega dyskusji!! :bukiet: :aniol: Staram się pomagć jak umiem najlepiej choć to mała kropelka w morzu a jednak ją widać. Dziękuję za dobre słowo to dodaje sił i motywuje. Pozdrowionka od Dotki z Torunia i mojego synka Pawełka! :buja:

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: maga » ndz 14 lis, 2010 20:29

Dorotko, trzymam kciuki aby się udało i abyś mogła spędzić trochę czasu z bliskimi osobami.
Warsztaty oprócz swojej głównej roli jaką jest "edukacja" nas wszystkich mają jeszcze jedną, niezwykle ważną - jest to miejsce, gdzie można raz w roku zastąpić kontakt telefoniczny czy też meilowy i pogadać, pośmiać się a i czasami popłakać w realu razem. Przez lata tworzą się przyjaźnie i to jest niezmiernie ważne. Trzymam kciuki aby się udało. Dla mnie Kraków to "koniec świata" i niestety jak warsztaty będą organizowane na południu Polski, pewnie już na zawsze pozostaną mi meile i telefony z wszystkimi znajomymi. Tym bardziej mam nadzieje, że Tobie Dorotko się uda.
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

megakuter
Posty: 13
Rejestracja: śr 21 gru, 2005 18:37
Lokalizacja: Bydgoszcz

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: megakuter » pn 15 lis, 2010 13:34

Witam witam ktoś z Bydgoszczy śmiga pociągiem na te warsztaty ?

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: Madzia » pn 15 lis, 2010 13:57

Danusiu tak się cieszę, że jedziesz... :D
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: helfajer » pn 15 lis, 2010 14:48

maga pisze:Dla mnie Kraków to "koniec świata" i niestety jak warsztaty będą organizowane na południu Polski, pewnie już na zawsze pozostaną mi meile i telefony z wszystkimi znajomymi....
Wiesz Magda, że cię "kocham" (pomimo tego, że nie jesteś chora na muko :-D ), ale muszę się z tobą nie zgodzić. Dla jednych "końcem świata" jest Kraków, dla innych Warszawa, Gdynia, Poznań, itp - zależy gdzie kto mieszka.

Ja mieszkam w małej wiosce pod lasem na południu Polski i Kraków mi np. odpowiada. Dlatego warto by było się zastanowić nad tym czy kolejnych edycji konferencji nie robić gdzie indziej - każdy rok w innym miejscu Polski. Może idąc śladem ankiety przyszłoroczne spotkanie zrobić w mieście, które zajęło kolejne miejsce. P.S. gdzie w ogóle są wyniki tej ankiety, bo nie mogę znaleźć :))

Jak byłem piękny i młody, czyli było to w czasach prechistorcznych to np. na konferencje z PTWM-u jeździliśmy aż do Rabki - to był dopiero koniec świata.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

agus
Aktywista
Posty: 437
Rejestracja: sob 24 kwie, 2010 11:57

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: agus » pn 15 lis, 2010 18:53

Tak zgadzam sie ze dla niektorych osob Krakow to bardzo daleko dla mnie to zaledwie 100km ale ja nie jade bo raz w roku jade ale na szkolenia PTWM wiec staram sie nie zajmowac miejsca w szkoleniu organizowanym przez Matio uwazam ze spotkanie raz do roku i dowiedzenie sie o chorobie wiecej i porozmawianie z lekarzami dla mnie wystarczy! pozdrawiam i zycze udanego szkolenia!!!!

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: Wyjazd na Warsztaty

Post autor: maga » pn 15 lis, 2010 19:45

helfajer pisze:Wiesz Magda, że cię "kocham" (pomimo tego, że nie jesteś chora na muko :-D ), ale muszę się z tobą nie zgodzić.
Roberciku kochany (zauważ, że bez " " ) :) :)
Chcesz się ze mną nie zgodzić, że Kraków DLA MNIE to "koniec świata"? :shock: Ja z dalekiej północy wiec jak najbardziej koniec :))

Chłońcie wiedzę :mruga: i bawcie się dobrze :tancze:
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

ODPOWIEDZ