wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 05 lis, 2010 12:01

polecam
http://www.slideshare.net/medrise/surve ... -community
szczególnie stronę 30 - 64 z zestawieniem ile statystycznie czasu poświęcamy na co w ciągu dnia.

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: dramu » pt 05 lis, 2010 16:24

a może nam przetłumaczysz :-)
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: AleksandraKaczynska » pt 05 lis, 2010 20:00

Chodzi o zestawienie ilości czasu ile statystycznie poświęca się na opiekę nad zdrowiem mama 2 letniego synka z cf - zielone - to czynności zwykłe... niebieskie - związane ze zdrowiem od podawania leków, inhalacje, rehabilitacje po kwestie związane z ubezpieczniem, opłatami.
Reszta pytań dotyczy skąd czerpiemy info o lekach i leczeniu, czy traktujemy zabiegi automatycznie jak np, mycie zębów (str6), 7 - kiedy nie wykonujemy zabiegów to dlatego, że: zapomniałem, nie chce mi się, i tym podobne pytanie.
Najbardziej do mnie trafiło zestawienie czasowe.- str 64
Mam 3 letnią córkę i rzeczywiście niektóre czynności zajmują duuuużo czasu. Złapać, namówić, zabawić itp... tylko jakoś tak mi umyka ile czasu to zajmuje w stosunku do innych czynności nie związanych ze zdrowiem. A ja nie mam aż tylu zabiegów ile ma "statystyczna mama 2 latka mukolinka".
Jezeli bardzo cię to interesuje to daj znać i przetłumacze.
To tylko taka ciekawostka w sumie.

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: dramu » pt 05 lis, 2010 22:40

ostatnio też o tym myślałam
wkońcu wyszłomi ,żeby zrobić inhalacje,oklepywanie itp.córce 10 letniej ma Koliostynę to za jmuje 3 godziny nam
malusiemu któryma półroczku 1 godzinę
wiadomo,że trzeba odczekać po psiku ,inhalacji itp.
czyli rano3 h + 1 h
ale ja to robię w jednym czasie
pocórka10 letnia zrobi sama inhalacje,weźmie leki
a z malusim wiaodmo trzeba przysiąść
ale onama dłużej bo makolistynę
czyli mamy rano,
to samo wieczór
i popołudniu Pulmozyme
wiadomo,że jak jest infekcja to częściej- córce- wtedy mi się wydaje,że robię wszelkie czynności non stop
----------
a jeszcze jedno, jeszcze na początku leczenia pytałam się o kolejnośc leków,odstępy między nimi,bo wiaodmo w szpitalu trzeba się do nich dostosować a w domu można inaczej-lepeij
ingdy nie dostałam tak do końca ifnformacji od pulmonologa
nawet w jakim nebulizatorze robić kolistynę
-------------

nieraz mnie ktoś się pyta ile zajmuje czasu inhalacja -mówię 20 minut

i imsię wydaje,żeto wszystko. A gdzie oklepywanie,drenaż,drugainhalacja

albo ile trwa oklepywanie-u mnie w sumie za krótko bo powinno być 20 minut. Ale kiedyś mi isę zdarzyło ,że 1,5 h bo była taka potrzeba
taki przeciętny szary ludek nie wie ,ze to ciąg zabiegów
--------------
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: dramu » pt 05 lis, 2010 22:42

AleksandraKaczynska pisze:Chodzi o zestawienie ilości czasu ile statystycznie poświęca się na opiekę nad zdrowiem mama 2 letniego synka z cf - zielone - to czynności zwykłe... niebieskie - związane ze zdrowiem od podawania leków, inhalacje, rehabilitacje po kwestie związane z ubezpieczniem, opłatami.
Jezeli bardzo cię to interesuje to daj znać i przetłumacze.
To tylko taka ciekawostka w sumie.
proszę o przetłumaczenie
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 06 lis, 2010 07:55

Postaram się tłumaczyć strona po stronie - ale miej cierpliwość - bo akurat jestem sama z córką i mnie bardzo zajmuje
zacznę strona po stronie - ok?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: AleksandraKaczynska » sob 06 lis, 2010 10:57

str 1 -
11 000 członków
20 000 oglądających stronę miesięcznie niezarejestrowanych
15 lat istnienie strony , 50 000 różnych tematów, ponad 2 miliony postów
strona jest używana globalnie i przez pacjentów
str 2
dyskusje na cysticfibroses.com są:
przemyślane (napisane z głowA)
kompleksowe
prowadzone globalnie
str3
ankietę przeprowadzono 2010 w październiku
str4
ponad 600 osób z całego świata przekazało kompletną ankietę
str5
kraje z których nadesłano ankiety procentowo;
USA, Kanada, Europa, Australia, inne
str6
Czy traktujesz zabiegi zdrowotne automatycznie? Jak np. mycie zębów? 75% tak, 25% nie
str7
Kiedy nie przestrzegam zaleceń to dlatego że....
30 zapomniałem, 50 tak wybieram, 20 przestrzegam
str8
zalecenia zajmują za dużo czasu (np. jak mam coś wykonać 3 razy dziennie - robię to dwa razy)
zdecydowanie nie zgadzam się - 28
nie zgadzam się - 32
trudno powiedziec -12
zgadzam się - 19
zdecydowanie tak - 7
brak opnini - 2
str9
koszty związane z leczeniem są dla mnie poważnym problemem
zdecydowanie zgadzam się - 36
zgadzam się - 32
trudno powiedziec -14
nie zgadzam się - 12
zdecydowanie nie- 6
str10
pomoc ze strony rodziny i przyjaciół
str11
Przy codziennych obowiązkach/leczeniu pomagają mi przyjaciele, partnerzy, rodzina?
tak - 55%
czasami 24%
nie 21%

79% osób otrzymuje wsparcie zawsze lub zazwyczaj

str12
mam/chciałbym mieć przenośmy system/urządzenie przypominające abym brak leki
49 - tak
51 nie

str13
mobilność (aktywny udział w własnej rehabilitacji, leczeniu, dostęp do wiedzy, lekarzy na bieżąco ) jest doskonałym sposobem na unikanie problemów.

str14
Zgodziłbym się na to, żeby mój lekarz brał udział w monitorowaniu rożnych aspektów mojego zdrowia takich jak: testy sprawdzające czynność płuc, glukozę, tętno np poprzez mobline urządzenie monitorujące/przekazujące (APP) jak np. przez komórkę, iPad, komputer itp...
70 % się zgadza
11% nie

zdecydowanie tak - 33
tak-37
obojętne-15
nie -5
zdecydowanie nie-6
brak opinii-4

str.15
zgodziłbym się płacić za taką usługę
47 % nie
14% tak

nie 47
obojętne 33
tak 14
brak op. 6

str 16
Wiem skąd czerpać zrozumiałe dla mnie informacje dot. leków które biorę
67 tak
15 nie

zdecydowanie tak - 21
tak-46
obojętne-18
nie -13
zdecydowanie nie-2

str.17
radzę się farmaceuty w aptece co do leków?
77 tak
23 nie

str.18
Pytam się lekarza o sposoby leczenia itp. po tym jak o nich usłyszałem w internecie
61 tak
39 nie

str.19
porada medyczna "w pudełku"
zarejestrowane zastrzyki/szczepienia, zarejestrowane inhalacje, wydajność płuc, waga ciała, aktywność, tętno, ciśnienie, osłuchiwanie

str.20
Znajduję wsparcie-info o lekach które biorę na forach takich jak cysticfibrosis.com
55 tak
16 nie

zdecydowanie tak - 16
tak-39
obojętne-21
nie -14
zdecydowanie nie-2
brak opinii 8

str 21
Mój lekarz zachęca mnie do szukania informacji w sieci.
tak 20
nie 37


zdecydowanie tak -4
tak-16
obojętne-43
nie -29
zdecydowanie nie-8

str.22
Mój lekarz nie ma nic przeciwko przynoszeniu informacji z forum
tak 52
nie 7


zdecydowanie tak - 14
tak-38
obojętne-22
nie -6
zdecydowanie nie-1
brak opinii 19

str23
Jestem przekonany, że lekarz będzie o mnie źle myślał, jeżeli nie zastosuje się do jego rad
tak 38
nie 38


zdecydowanie tak - 8
tak-30
obojętne-24
nie -28
zdecydowanie nie-10

str24
Fora online są koniecznością w uzyskaniu informacji dotyczących wątpliwości jakie mam co do leków.
tak 55
nie 45

str 25
Kiedy dowiem się o nowym lekarstwie online to pytam o to mojego lekarza
tak 72
nie 10

zdecydowanie tak - 24
tak-48
nie -8
zdecydowanie nie-2
obojętne-5
brak opinii 13

str 26
czekam na opinie innych pacjentów zanim zastosuje nowy lek
23 tak
46 nie

zdecydowanie tak - 2
tak-21
obojętne-31
nie -34
zdecydowanie nie-12

str27
nauczyłem się zadawać więcej pytań lekarzom dzięki forom
tak60
nie 16


zdecydowanie tak - 15
tak-45
obojętne-25
nie -12
zdecydowanie nie-3


str28
wchodzę na strony ww producentów leków, żeby uzyskać pomoc w finansowaniu leków
21 tak
43 nie
36 nie wpadłem na ten pomysł

str 29
Chciałbym, żeby koncerny/producenci leków uczciwie informowali mnie o wszystkich skutkach (dobrych i złych) korzystania z leków.
41 tak
31 nie
28 obojętne


zdecydowanie tak - 8
tak-34
obojętne-28
nie -23
zdecydowanie nie-7

str. 30
mukowiscydoza kobieta 31 lat, mężatka, synek 2 latka - (zakładam, że to matka jest chora - chyba)
legenda - niebieskie - związane czynności ze zdrowiem
zielone pozostałe czynności
poziomo - czas - pionowo podział na czynności związane ze zdrowiem - niżej na inne czynności
7 rano pobudka, przygotować nap. kaloryczny
str 31
7,15 biorę 6 pigułek
str 32
7.15-7.30 - przygotowanie nebulizatorów
str 33
7.30-7.50 albuterol - inhalacja
str 34
7.50-8.35 sól hipertoniczna - inhalacja
str 35
8.35-9.00 - ubieranie
str 36
9.00 - 9.45 the vest - kamizelka.
str 37
9.45-10.05 pulmozyne - inhalacja
str 38
10.010.35 antybiotyki - inhalacja
str.39
10.35-10.45 - śniadanie
str 40
10.45 - 3 pigułki enzymy
str 41
10.45 inhalacja steroidy
str 42
11.00 - 11.15 umycie nebulizatorów
str 43
11.15-11.45 prace domowe
str 44
11.45-12.30 obowiązki związane ze zdrowiem
str 45
12.30-13.00 lunch
str 46
13.00 - 3 pigułki enzymy i 4 inne
str 47
13.00-13.15 - sprzątanie kuchni
str 48
13.30-15.30 - leżakowanie
str 49
15.30 przekąska
str 50
15.45-16.15 - akapella - ćwiczenia
str 51
16.15 - 17.15 obowiązki domowe, zakupy...
str 52
17.15-20.00 - życie rodzinne/opieka nad synkiem
str.53
18.00 obiad
str.54
18.00 - 3 pigułki enzymy i 4 inne
str.55
10.00-10.15 - przygotowanie nebulizatorów
str.56
20.15-20.35 - albuterol - inhalacja
str.57
20.35-21.20 -sól hipertoniczna - inhalacja
str 58
21.20-21.30 przygotowania do spania
str. 59
21.30-22.15 - kamizelka
str 60
22.15-22.45 antybiotyk - inhalacja
str.61
22.45 - przekąska
str.62
22.45 - 4 pigułki
str. 63
23.00 - spanie
str.64
zebranie wszystkich powyższych czynności i podsumowanie ilości pigułek

i koniec
Miłej lektury

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: dramu » sob 06 lis, 2010 17:51

7 rano pobudka
.
.
.
.
23.00 - spanie
---------------------
i cały czas max obowiązków
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

KasikPP
Aktywista
Posty: 92
Rejestracja: sob 10 sty, 2009 20:11

Re: wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: KasikPP » sob 06 lis, 2010 20:53

To miało nas dobic, bo za bardzo nie rozumiem? A może lepiej posłuchaj tego: http://www.cff.org/aboutCFFoundation/Ne ... -Trial.cfm

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: dramu » sob 06 lis, 2010 20:59

prosze znów o tłumaczenie :-)
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

KasikPP
Aktywista
Posty: 92
Rejestracja: sob 10 sty, 2009 20:11

Re: wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: KasikPP » sob 06 lis, 2010 21:44

Generalnie chodzi o rozpoczęcie próby Klinicznej kombinacji leków VX 770 i VX 809 pod kątem pacjentów z mutacją del f508 w obu alleach. Lek ten daje duże nadzieje. Są to pigułki, które połykasz, a ich celem jest "naprawic" niedzialający transfer jonowy, który wywołuje problemy w funkcjonowaniu organizmu. Wyniki fazy 2a mają pojawic się w pierwszej połowie 2011 roku.

http://www.forum.mukowiscydoza.pl/viewt ... 382#p14585

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: dramu » sob 06 lis, 2010 22:12

ciekawa jestem czy ten lek zadziała u mojej córki z jednym 508
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: AleksandraKaczynska » ndz 07 lis, 2010 07:01

wcale nie miało to was dobić - na mnie to zadziałało inaczej... coś się dzieje na świecie i się zmienia - bardzo zmienia się podejście i leczenie.
Jeżeli to was zdołowało to przepraszam.

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: dramu » ndz 07 lis, 2010 13:39

mnie tak nie zdołowało
ale chyba tak jest,że nam się wydaje ze na Zachodzie lepiej leczą,
mają mniej leków itp.
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: wyniki ankiety dotyczącej życia z cf

Post autor: AleksandraKaczynska » pn 08 lis, 2010 08:26

A ja to jeszcze inaczej odebrałam----
przecież wiadomo że na zakupy nie chodzi się codziennie, czy sprząta kuchnie...
no i jak ja, pracuje w domu i mamy mnóstwo obowiązków i teraz jeszcze jestem tuż przed rozwiązaniem - to czasami poświęcam mniej czasu na tkzw. życie rodzinne i opiekę nad dzieckiem. A na pewno średnio przez cały tydzień nie mam tyle czasu w sumie co taka statystyczna mama. A drzemce 2 godzinnej w ciągu dnia to mogę tylko pomarzyć.....
Oczywiście wykonuje wszystko związane z leczeniem córki i tego tak dużo nie jest.
No i fajnie wiedzieć , że jest tak dużo mam w wieku 31 lat (no bo statystyki są dość podchwytliwe) z dziećmi , mimo ich choroby i jeszcze tego, że 20 - 30 lat temu opieka nad tą chorobą wyglądała zupełnie inaczej.
No i widać, że interent spowodował DUŻĄ wymianę wiadomości i poszerzenie wiedzy u pacjentów.... a to też dużo.
Dletego się podzieliłam wynikami tej ankiety.

Wczoraj był maraton nowojorski - biegła w nim chora na mukowiscydozę dziewczyna - mama - zaczynała biegać od bieżni na siłowni. NBC zrobiło z nią wywiad - biegł z nią lekarz - ale nie po to żeby ja monitorować i pilnować ale bardziej ze względów medialnych i naukowych - z tego co zrozumiałam.
Poprosiłam o jakiegoś linka na ten wywiad - jak dostanę- prześlę.
pozdrawiam

ODPOWIEDZ