Wakacje z mukolinkiem

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
zora
Aktywista
Posty: 137
Rejestracja: pt 24 wrz, 2010 17:40
Lokalizacja: Śląsk

Wakacje z mukolinkiem

Post autor: zora » czw 20 sty, 2011 07:51

Witam:) Mamy okazje pojechać w tym roku do Czarnogóry. Czytałam że jest to miejsce polecane dla osób z chorobami układu oddechowego ze względu na swój klimat. Obawiam się jednak czy synek nie jest za mały na taka podróż. Będzie miał wówczas 16 miesięcy. Dojazd samochodem więc możemy po drodze zatrzymywać się do woli. Cały czas jednak zastanawiam się, czy jednak nie jest za mały na taką wyprawę. Co chwila mam jakieś czarne myśli, gdyby coś stało się na miejscu, gdyby się rozchorował itd.

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: julasek » czw 20 sty, 2011 08:55

witaj!
ja byłam z 14 miesięcznym synkiem na wakacjach w Grecji w zeszłym roku. Tez miałam obawy przed rozchorowaniem sie, ale w sumie Grecja czy Czarnogóra to cywilizowane miejsca i lekarze też tam są. Mój mały złapał w samolocie infekcję wirusową i na miejscu, na Krecie miał katar i pokasływał. Nie było problemu z wizytą u lekarza, który zresztą wiedział co to jest CF, osłuchał go i uspokoił mnie, kazał go wietrzyć na plaży, podająć tym samym naturalne inhalacje z powietrza morskiego :) i katar przeszedł po 2 dniach. Ja tam bym jechała jak tylko by sie nadarzyła okazja. Teraz sie przeprowadzamy do tymczasowego lokum, równolegle wykanczamy nowe, wiec pewnie do wakacji nam sie zejdzie, potem bedzie trzeba trochę pomieszkać, "odkuć się", i poczekac do wakacji do późnej jesieni...
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: kasiab » czw 20 sty, 2011 22:10

Ja chce jechac do Chorwacji w wakacje ;-)
Teraz bylismy na Kanarach jak maly mial 17mcy , pojechal na antybiotyku i niestety zlapal zapalenie zatok, ale normalnie chodzilismy na dwor, tyle,ze na slonku nie mogl dlugo siedziec, bo dostal inny antybiotyk a przy antybiotyku nie wolno sie na sloncu pokazywac, ale wakacje uwazam za udane, lekarz tez wiedzial co to jest CF i przyjal nas tak,ze nawet w IMiD nikt nie poswieca nam tyle czasu :mruga:
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

zora
Aktywista
Posty: 137
Rejestracja: pt 24 wrz, 2010 17:40
Lokalizacja: Śląsk

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: zora » pt 21 sty, 2011 07:38

Dziękuję za info:) A jak to było np. z wodą. Czy dawałyście tylko butelkowaną. Jestem juz tak przewrażliwiona że wymyślam przeróżne sytuacje które mogłyby nas spotkać itd:)

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: kasiab » sob 22 sty, 2011 00:34

tak Jasio pil tylko herbatke na wodzie z butelek ;-)
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

katarzyna
Posty: 33
Rejestracja: śr 29 sie, 2007 19:25
Lokalizacja: ze Śląska

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: katarzyna » pt 28 sty, 2011 11:21

Ja też zastanawiam się nad wyjazdem za granicę, ale szczerze mówiąc boję się tego wyjazdu. Jak pomyślę, że może być prysznic, którego zasłoną będzie jakaś cerata pełna bakterii, albo jakaś grzyb w łazience to mi się odechciewa wszystkiego. A zauważyła, że we wszystkich folderach prawie nie pokazują łazienek. A co z klimatyzacją? Przecież nie wierzę, że odgrzybiają ją. Mój brat był w Egipcie to mówił, że jak włączył klimatyzację to bardzo śmierdziało a był w hotelu czterogwiazdkowym, więc nie najgorzej. Może wy macie inne odczucia. Może polecicie coś, jakiś konkretny hotel, ale raczej w Europie?

zora
Aktywista
Posty: 137
Rejestracja: pt 24 wrz, 2010 17:40
Lokalizacja: Śląsk

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: zora » pt 28 sty, 2011 12:12

No właśnie ja też się tego boję, klimatyzacja itd. Pewnie od razu po samym przyjezdzie poszlabym wszystko dezynfekować.

katarzyna
Posty: 33
Rejestracja: śr 29 sie, 2007 19:25
Lokalizacja: ze Śląska

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: katarzyna » pt 28 sty, 2011 14:03

Ja to się jeszcze boję sprzątania przez tamten peersonel. Jak sobie pomyślę, że tą samą szmatką, czy tam innym urządzeniem umyli ileś pokoi + łazienki to mnie skręca. Co z tego, że zdezynfekuję, jak i tak mi mogą nabrudzić znów. Chyba, że da się umówić, że nie ma sprzątania. Jak jeżdżę nad polskie morze to przynajmniej mam ten komfort, że wynajmuję coś z aneksem kuchennym i sama wszystko wysprzątam i jak dziecko nie chce jeść na mieście to mu coś szybkiego ugotuję. Bo mój syn to wielki niejadek. A tam choć pięknie, ciepło to jednak wielka niewiadoma jest. Dlatego fajnie by było jakby ktoś polecił jakiś hotel, wypróbowany.

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: julasek » sob 29 sty, 2011 08:44

jesli chodzio europę moge polecic hotel cactus beach na Krecie :) czysciutko, super jedzonko, przy plaży z piaskiem, no i blisko samolotem :)
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: kasiab » czw 10 lut, 2011 19:14

a ja mam pytanie odnosnie wyjazdu nad polskie morze, czy mozna je finalizowac z 1%?znalazlam fajne osrodki w Darlowku, tam ponoc jest duzo jodu, bardzo dobre miejsce na wakacje z dzieckiem w celu poprawienia odpornosci, wiec zastanawiam sie czy moge oplacic pobyt dziecku i sobie z 1%, oczywiscie corcia i maz byliby z wlasnych srodkow?
tu jest cennik osrodka http://www.jantar-morze.pl/cennik.html
srednio 125zl/osoba z wyzywieniem, wiec 2 tygodnie wychodza od 1 os wychodza prawie 2000zl, dzieci maja znizke, ale i tak przy naszej rodzinie to koszt rzedu5-6000zl, troche duzo jak za polskie morze.....
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: Sylwisska » czw 10 lut, 2011 19:37

Kasiu a dowiadywalas sie o turnus rehabilitacyjny?? Co do miejscowosci to ja slyszalam ze najlepszy klimat jest w Miedzyzdrojach.

wiola77
Aktywista
Posty: 197
Rejestracja: czw 17 kwie, 2008 22:09

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: wiola77 » czw 10 lut, 2011 21:45

nas w zeszłym roku 2 tygodniowy turnus w Ustroniu Morskim kosztował tylko 1050 zł, ogólnie ośrodek(LEŚNA POLANA) był dość drogi, ale dostaliśmy dofinansowanie z PFRON-u i POLSATU, te 1050 zł to było za męża, który też miał rehabilitację w tej cenie; o ile mi wiadomo z 1% można sfinansować turnus

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: kasiab » czw 10 lut, 2011 21:47

Sylwia nie ja nie chce jechac na zadne leczenie, tylko po prostu zeby siedziec na plazy cale dnie i kapac sie w morzu.
to jest osrodek wypoczynkowy nie rehabilitacyjny, wiesz w tych leczniczych to najlatwiej cos zlapac, zreszta tak nam mowila nasza pani dr. nigdy nie jezdzijcie do zadnych sanatoriow, na turnusy z chorymi itp, tylko na zwykle wczasy ;-)
a duzo jodu jest ponoc miedzy Mielnem a Leba :-D
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: kasiab » czw 10 lut, 2011 21:57

wiola dzieki za info, wlasnie znalazlam w tym roku 14 dni kosztuje 1469 +130 zl wyzywienie czyli 1600zl.
polecasz ten osrodek?
ja znalazlam ze teraz jest promocja na ten osrodek za 630zl/tydzien z wyzywieniem z pokoju z aneksem i dzieciaki sa tanio 455zl bede jutro dzwonila
http://www.jantar-morze.pl/index.php?fu ... w_all&no=2

czytam o tym dofinansowaniu PFRON nigdy o tym nie slyszalam,moze warto sprobowac?
ciezko dostac to dofinansowanie?
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: Sylwisska » czw 10 lut, 2011 22:18

Ale z tegoco wiem Kasiu to dofinansowanie z PFRON dostaje sie wlasnie na turnus rehabilitacyjny. Wiem ze mamuski z dziecmi jezdza na turnusy.

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: Sylwisska » czw 10 lut, 2011 22:37

Kasia Wiola byla na turnusie rehabilitacyjnych (jesli umiem czytac i rozumiem) Zadna Instytucja nie da ci dofinansowania na wczasy, ale na turnus (rehabilitacyjny) z dzieckiem mozna sie starac o dofinansowanie. Nie wiem jak nasza Fundacja sie na to zapatruje. Mozesz zobaczyc wykaz osrodkow ktore organizuja turnusy(czyt. rehabilitacyjne) na stronie PFRON. Niewiem czy dziecko nie musi miec Orzeczenie a o Niepelnosprawnosci?? Moze mamuski madrzejsze sie wypowiedza :)

wiola77
Aktywista
Posty: 197
Rejestracja: czw 17 kwie, 2008 22:09

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: wiola77 » pt 11 lut, 2011 08:40

Aby starać się o jakiekolwiek dofinansowanie z PFRON-u dziecko musi mieć orzeczenie o niepełnosprawnośći, poza tym trzeba spełniać kryterium dochodowe, w zeszłym roku to było chyba 1517 zł netto na osobę w rodzinie, jak to będzie wyglądało w tym roku jeszcze nie wiem. Jeżeli skałda się wniosek do POLSATU o dofianasowanie do turnusu trzeba dołączyć decyzję (obojętnie czy będzie pozytywna czy negatywna ) z Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. Jeśli chodzi o ośrodek "Leśna Polana" w Ustroniu to czysto, jedzenie dobre, ale niestety posiłki są na wyznaczoną godzinę ; synek niczym się nie zaraził, nie było dużo dzieci, zresztą można cały dzień spędzić na plaży. Takich atrakcji jak w Panoramie w Jarosławcu niestety nie ma, za to jest cisza i spokój.
Pieniądze, które są na subkontach w MATIO albo PTWM można wykorzystać na turnus rehabilitacyjny, inne fundacje nie wiem.

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: Madzia » pt 11 lut, 2011 16:42

kasiab pisze:Sylwia nie ja nie chce jechac na zadne leczenie, tylko po prostu zeby siedziec na plazy cale dnie i kapac sie w morzu.
to jest osrodek wypoczynkowy nie rehabilitacyjny, wiesz w tych leczniczych to najlatwiej cos zlapac, zreszta tak nam mowila nasza pani dr. nigdy nie jezdzijcie do zadnych sanatoriow, na turnusy z chorymi itp, tylko na zwykle wczasy ;-)
a duzo jodu jest ponoc miedzy Mielnem a Leba :-D

Posłuchaj mnie, mylisz sanatoria z turnusami leczniczymi i z turnusami rehabilitacyjnymi. Na turnusach rehabilitacyjnych sie nie leczy tylko odpoczywa sie, "wyleguje sie na plaży", zażywa się ruchu np. poprzez gimnastykę jako zabieg rehabilitacyjny. Nasze mukole mogą mieć takie zabiegi jak masaż, drenaż limfatyczny, ewentualnie grota solna, gimnastyka... Zazwyczaj zabiegi sie daje 2-3 dziennie przez 9-10dni w zależności od ośrodka. Zazwyczaj to są zabiegi od 5-30 minut w zależności od rodzaju i częstą praktyką jest stosowanie ich do południa. Chory a chory może się różnić. Poza tym ilość kuracjuszy.. Nikt nie każe przebywać Ci cały czas z innymi kuracjuszami, wszyscy zresztą wybywają z ośrodka na wycieczki, spacery itp. Sa oczywiście imprezy na miejscu, ale one są nie przymusowe. Poza tym wszędzie zdarzaja się chorzy nawet w domu, ktoś może miec np. grypę i jest zagrożeniem na mukolinka. Na wczasach zwykłych nie raz natykałam na zakatarzonych ludzi, kaszlących. A w Mielnie jest dużo choróbstw, brudna plaża i masa ludzi. Te rejony w pobliżu Mielna i w samym Mielnie jest co roku b. mocno oblegane. Na turnusy rehabilitacyjne jest dofinansowanie ze środków PFRON-u w PCPR, ze środków subkontach w prawie wszystkich fundacji i stowarzyszeń opp, ubiegać sie można o dofinansowanie od róznych fundacji, jak TVN, POLSAT, MATIO czy PTWM, ale żadne nie da kasy na wszasy pod gruszą, bo od tego sa nasze pieniadze i pieniadze z funduszu socjalnego z zakładów pracy. Szczególnie na wyjazdy zagranicą. Niektóre fundacje dają na turnusy rehabilitacyjne zagraniczne, jak. np. na delfinoterapię, jednak trzeba miec zawsze orzeczenie niepełnosprawności...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: kasiab » sob 12 lut, 2011 09:54

jestem pod wrazeniem osrodka Panorama w Jaroslawcu, wyglada w srodku jak hotel conajmniej 4* , chcialabym tam pojechac, zastanawiam sie czy nie moge sie starac o skierowanie do sanatorium tez dla corki w koncu ona tez czesto choruje, ja pamietam jak bylam dzieckiem jezdzilam z mama do sanatorium raz w roku, czy wy to kiedys zalatwialyscie?

Madzia dzieki za rozjasnienie, wczoraj sama do tego doszlam ;-)
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: Wakacje z mukolinkiem

Post autor: Sylwisska » sob 12 lut, 2011 11:12

Kasia znow pomylilas Sanatoria z Turnusami. Jak pisala Wiola zeby starac sie o dofinansowanie do turnusu dziecko musi miec Orzeczenie o niepelnosprawnosci. Co do szczegolow polegam na wiedzy Madzi (moja Skarnbica:) Tu masz link z wykazem miejscowosci i osrodkami prowadzacymi turnusy: http://www.turnusy.rehabilitacyjne.pl/miejscowosci.html

ODPOWIEDZ