LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
Awatar użytkownika
stynka48
Aktywista
Posty: 74
Rejestracja: czw 12 cze, 2008 09:17
gg: 13282721
Lokalizacja: oklice Milicza
Kontakt:

LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: stynka48 » czw 27 paź, 2011 13:07

Witam
Czy ktoś z Was orientuje sie jak wygląda leczenie naszych mukolinków w Szwecji?
Czy macie tam znajomych lub może ktoś z Was leczy sie za granicą?

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1569
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: AleksandraKaczynska » śr 09 lis, 2011 15:24

A ja mam pokrewne pytanie - jak wygląda leczenie w Niemczech lub Anglii i jak można się tak ubezpieczyć by tam leczyć dziecko... anie koniecznie się wyprowadzać z Polski - czy ktoś wie czy to jest możliwe i jak...
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: Anna_M » śr 09 lis, 2011 17:56

My szukaliśmy informacji o leczeniu w Niemczech, ale jedyne metody, to albo być ubezpieczonym, czyli pracować i mieszkać, albo prywatnie. Coraz więcej firm oferuje ubezpieczenia medyczne, ale czy działąją w poza Polską - mam wątpliwości... A zwykłe ubezpieczenie działa tylko, jeśli korzystanie z pomocy medycznej wynika z wypadku i sytuacji nagłej, jeśli nie można jej przewidzieć ani się jej spodziewać.
Ale sama jestem ciekawa informacji o Niemczech...
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
gg: 6226887
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: dramu » czw 10 lis, 2011 16:43

znam osobę juz dorosłą leczącą się w Niemczech- niech się tu wypowie (kliknę do niego)
jedna tu na forum była z Londynu, w Szwecji tez miałam krótki kontakt
wszędzie jest lepiej gdzie nas nie ma
tylko raz miałam taką sytuację gdzie słyszałam złą opinię o leczeniu zagranicą ale to chodziło o dorosłe osoby, chyba we Włoszech ,że leczenie już nie jest tak dobre jak przed 18 r.ż.
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
gg: 11911006
Lokalizacja: Piła

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: aneta2002 » śr 06 cze, 2012 15:15

My mamy znajomych w Szwecji.Jeżeli chodzi o leczenie wygląda podobnie leki i inhalacje,ale za wszystko płaci państwo za turnusy rehabilitację matka chorego dziecko może pracować tylko w 50% więcej nie, do wypłaty dokłada państwo mieszkanie dostajecie w trybie natychmiastowym od państwa nie to co u nas.Warunek jest taki,że mąż musi być w Szwecji zatrudniony rok czasu i tam pracować.My właśnie rozważamy taki wyjazd bo praca już załatwiona.
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
gg: 6148172
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: maga » czw 07 cze, 2012 08:01

Podobnie jest w Irlandii.
Leki i sposób leczenia podobny, ale właśnie leki za darmo + fizjoterapeuta, który przychodzi do domu.
Jak na rynku pojawił się eflow, matka nie musiała sama go wyszperać na forum :wink: tylko dostała pisemko, że ma się zgłosić po odbiór nowego sprzętu.
Wiem, że jak matka nie pracuje to dostaje sporo zasiłków.

Oczywiście to dotyczy dzieci bo chyba z dorosłymi już jest bardziej "po polsku". Aby korzystać z tego "luksusu", trzeba tam mieszkać, pracować i mieć ubezpieczenie przynajmniej przez rok.
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
gg: 8166165
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny
Kontakt:

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: Madzia » wt 19 cze, 2012 08:29

aneta2002 pisze:My mamy znajomych w Szwecji.Jeżeli chodzi o leczenie wygląda podobnie leki i inhalacje,ale za wszystko płaci państwo za turnusy rehabilitację matka chorego dziecko może pracować tylko w 50% więcej nie, do wypłaty dokłada państwo mieszkanie dostajecie w trybie natychmiastowym od państwa nie to co u nas.Warunek jest taki,że mąż musi być w Szwecji zatrudniony rok czasu i tam pracować.My właśnie rozważamy taki wyjazd bo praca już załatwiona.


Jedna z naszych mam mukolinka własnie wyprowadza się do Szwecji.... Ale, ze ty nic nie mówiłas mi.... Jak byłam w Pile, to było waraictwo, nawet siostry nie odzwiedziłam.... w wiekszości przypadku z powodu drugiej połówki...
Niedługo przyjadę, pradwopodobnie sama lub z synem, wtedy odbije to sobie ;)
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: Sylwisska » wt 19 cze, 2012 08:52

Anetka bedziemy sie spotykac mam nadzieje, gdzies w polowie drogi :)

aneta2002
Aktywista
Posty: 219
Rejestracja: śr 07 lip, 2010 17:36
gg: 11911006
Lokalizacja: Piła

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: aneta2002 » wt 19 cze, 2012 12:59

Sylwia no myśl ,że będziemy się widywać gorzej jakbyśmy zamieszkamy koło siebie :-D oj to w domach będziemy miały kogel-mogel, a my kawy będziemy pić cały dzień :-D :-D Madziula ja czekałam na twój telefon i cichutko no ,ale cóż siła wyszła następnym razem się zobaczymy.
mama Igorka 30miesięcy ( CF ) i zdrowej Martynki lat 10

Madzia
Aktywista
Posty: 549
Rejestracja: czw 08 sty, 2009 10:16
gg: 8166165
Lokalizacja: Piła/Leszczydół-Nowiny
Kontakt:

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: Madzia » wt 19 cze, 2012 13:57

Eh, nawet nie wiedziałam czy jest sens dzwonić, jak wciaz nie wiedziałam czy przyjedziemy czy nie i tu akurat nie miałam za bardzo wpływu na męża niestety... a nastepnego dnia było te euro i d.... Sobota była na regenerację po kacu i juz z samego rana w niedziele wracalismy. Nawet z siostrą się nie widziałam, nie mówiąc o rodzicach...
"Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka" - Jan Paweł II
http://smyki.pl/domeny/mlody.pl/muko/

Awatar użytkownika
dogut
Posty: 3
Rejestracja: czw 19 gru, 2013 12:20
gg: 1000

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: dogut » czw 19 gru, 2013 12:22

Odgrzebię trochę temat w sprawie tych Niemiec: wie ktoś jak wygląda leczenie w tym kraju? Jest się o co martwić, jeśli ktoś planuje dłuższy pobyt?

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: Sylwisska » sob 11 sty, 2014 10:49

Dogut od jakigos czasu mieszka tam z mezem i coreczka LANA86 moze sie odezwie i opowie :)

Awatar użytkownika
TONDAMISTRZ88
Posty: 5
Rejestracja: sob 30 lis, 2013 05:40
gg: 117484

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: TONDAMISTRZ88 » śr 15 sty, 2014 12:25

Fajnie by było coś na ten temat usłyszeć od kogoś kto jest na miejscu.

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: Sylwisska » pn 03 lut, 2014 18:56

Jezeli chodzi o leczenie w Szwecji moge co nie co napisac :) Anetko nie jest tak jak piszesz, znajomi moze doklandie sie nie dowiedzieli. Za leczenie moze i placi Panstwo, ale najpierw Ty musisz wydac 2200koron (co daje w przeliczeniu 1000zl) aby pozniej przez rok (decyduje zakup lekow rowny 2200kr) miec leki za darmo. Nebulizator kiedy tylko sie zepsuje daja za darmo bez zajakniecia, co roku przysluuguje ci nowy inhalator. Rehabilitacja przy wizycie w szpitalu na kotroli i nie przy kazdej, zalezy jak sie uwowisz. Sama dziecko rehabilitujesz w domu, szwedzi stwaiaj na aktywna forme rehabilitacji. Moj Patrys jak to mowi Pan doktor jest jedynym dzieckiem w Szwecji, ktore uzywa kamizelki. Co do doplaty do wyplaty nie ma czegos takiego, gdy nie stac cie na zycie tutaj wacaj do Polski bo powodem przyznania pobytu jest fakt ze pracujesz, no chyba ze masz obywatelstwo. Znajoma ktora ma tez mukolinka pracuje na pelen etat jako przedszkolanka, czyli nie na pol etatu. Doplacaja do mieszkania gdy zarobki na to wskazuja ze potzrebujesz takowej pomocy, a nie ze wzgledu na chore dziecko. O mieszkanie sie nie staralismy bo zamierzamy kupic dom (koszt takiego na wsi to czasem nawet 300000tys kr), ale koleznka mi mowila ze gdybym zlozyla wniosek i napisala w nim ze mam przewlekle chore dziecko dostalabym szybko. Dokladaja do wczasow, mozemy korzystac z darmowej taxi aby dojechac do znajomych, ale nie do szpitala bo dojazd do szpitala jest rozpatrywany inaczej, dokladaja jakies 50% kosztow, gdy jestemsy w szpitalu dostajemy papier ze bylismy i ten papier wysylam do urzedu a oni przysylaja mi czek do wykorzystania w wypisanych sklepach. Dofinansuja rowniez zakup auta, ale masz obowiazek aby go nie sprzedawac przez chyba jak sie nie myle 5 lat. Dostajesz na dziecko rodzinne 1050kr i zasilek na chore dziecko (ja jeszcze nie mam) sa 3 progi takiego zasilku, pierwszy to ponas 16tys kr, drugi ponad 23tys kr i trzeci prog to ponad 30tys kr.Zalatwiania jest ogrom, ale mam nadzieje pozniej bedzie tylko lepiej. tu jest dobrze, ale nie ma tzw. "Ameryki", system dziala sprawnie i to jest najlepsze. Leczenie takie jak w Polsce ale lekarz ma dla kazdeo tyle czasu ile my potrzebujemy, jestesmy umowieni na np. 13 i o tej godzinie jestesmy przyjeci, nie ma tlumu chorych, wizyte mamy na oddziale CF ale nigdy nie bylo tak ze moj Patrys spotkal sie z drugim mukolinkiem. Leczenie w Polsce jest tez dobre ale caly ten system 100 lat za murzynami. Cos sie rozpisalam, ale moze komus sie przyda :) Pozdrawiam

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: Sylwisska » śr 05 lut, 2014 00:27

Ps. Poprawie sie. Zasilek na niepelnosprawne dziecko to 9000kr przed podatkiem i to jest najwyzsza kwota jaka mozna dostac.. Te 3 progi, ktore podalam to zasilek o ktory moze sie starac niepelnosprawna osoba ktora jest pelnoletnia :)

Awatar użytkownika
Eliza
Posty: 4
Rejestracja: wt 18 lut, 2014 17:07
gg: 10000

Re: Leczenie za granicą Niemcy

Post autor: Eliza » wt 18 lut, 2014 23:58

Jestem mamą 2 dzieci chorych na muko.W tym roku syn będzie miał 17 a córka 15 lat .Z mukowiscydozą zmagamy się od 16 lat .Obecnie mieszkamy na terenie Niemiec ,tylko z powodu choroby dzieci. Leczenie tu wygląda zupełnie inaczej.Do Hamburga przeprowadżiliśmy się wpażdzierniku 2012 .Dzieci przeszły antybiotykoterapię w szpitalu gdzie został ustalony plan działania .Leki zostały zmienione syn zamiast Colistyny dostał Bramitob czyli Tobramecynę a córka ma bardzo opornego pseudomonasa (co tu nie jest problemem) dostała Cayston czyli Aztreonam.Wszystkie leki oraz sprzęt do inhalacji lub fizjoterapii jest refundowany w100%. Córka ma założony port (w czerwcu 2013).W marcu lekarz z poradni muko zaproponował nam domową antybiotykoterapię i od tego czasu leczymy się w domu .W czasie leczenia Oliwia chodzi normalnie do szkoły .Antybiotyki dożylne podaję jej ja(MEROPENEM I COLISTIN).Od czerwca ubiegłego roku nie była w szpitalu.Syn ostatni raz leżał w szpitalu w 2012( a w Polsce 2-3 razy w roku).Dwa razy w tygodniu dzieci mają zleconą fizjoterpię pod czujnym okiem specjalisty(refundowana w 100%).W Niemczech mukowiscydoza nie jest traktowana jak jakaś straszna choroba ludzie żyją długo nie dostają renty ani zasiłku pielęgnacyjnego czują się dobrze i normalnie pracują.Jeżeli chodzi o to czy da się mieszkać w Polsce a leczyć w Niemczech to nie ma takiej możliwości próbowaliśmy(chyba tylko prywatnie płacąc za wszystko).Aby móc się leczyć w Niemczech trzeba opłacać składkę zdrowotną (i najlepiej w państwowej Krankenkasie)na dzień dzisiejszy składka zdrowotna i rentowa(emerytalnej nie płacimy)wynosi 243euro miesięcznie.Największym problemem dla nas dziś jest to aby dzieci opanowały szybko niemiecki a nie problem z mukowiscydozą.Wyjazd do Hamburga był bardzo ciężką decyzją okupioną licznymi łzami ale jak dotąd nie żałujemy.Jeżeli ktoś chciałby dowiedzieć się czegoś więcej chętnie służę pomocą.

Awatar użytkownika
Eliza
Posty: 4
Rejestracja: wt 18 lut, 2014 17:07
gg: 10000

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: Eliza » czw 20 lut, 2014 13:55

Droga Pani Danusiu!
Chętnie odpowiem na wszystkie Pani pytania .Jest ich dość sporo a odpowiedzi są długie ,dlatego jeżeli nie ma Pani nic przeciw temu zadzwonię do Pani oczywiście tylko na numer stacjonarny.Jeśli jednak wolałaby Pani, abym to napisała na forum żaden problem .
Pozdrawiam Eliza

Sylwisska
Aktywista
Posty: 761
Rejestracja: czw 23 lip, 2009 08:50
Lokalizacja: Szczecin
Kontakt:

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: Sylwisska » czw 20 lut, 2014 18:12

Czytalam post Elizy i az sie wzruszylam :(
Nasz pobyt w Szwecji tez byl i mysle nadal jest okupiony łzami i rozlaka z rodzina, zawalem mojego meza.... ale czego sie nie robi dla dziecka?!! Ja w domu na wsi siedze od prawie 2 lat i to przyplacam zdrowiem psychicznym :( Nie jestem osoba, ktora potrafi sie zalic, pojekiwac jak to zle jak to ciezko, wszystko trzymam w sobie i to nie jest dobre bo ciezko mi samej trzymac te zle emocje w sobie.
Kazdy kraj rzadzi sie swoimi prawami, tu w Szwecji tez mukowiscydozy nie traktuja jako bardzo ciezkiej choroby, maja swiadomosc i uswiadamiaja nas rodzicow ze nie jest lekko ale mowia " Patrys do przedszkola, Ty do pracy" Nie sa narodem, ktory wiecznie narzeka!!!! Jesli ktos mysli ze za granica jest latwo, to wyjezdzajac do Szwecji moze sie przeliczyc niestety. Musisz pracowac odprowadzac skladki i wtedy cos ci sie nalezy, inaczej SPADAJ Pan(i) do swojego kraju....
Ja osobiscie nie powiem nic zlego na caly system szwedzki, pomagaja staraja sie ale Ty nie mozesz (oprocz wszytskich arabow itp, bo im placa za wszystko) byc kims, kto czeka na pieniadze od Panstwa nic nie robiac :)

Awatar użytkownika
Eliza
Posty: 4
Rejestracja: wt 18 lut, 2014 17:07
gg: 10000

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: Eliza » pn 24 lut, 2014 15:10

Sandro !
Nie mogę odpowiedzieć bezpośrednio Tobie (ta funkcja u mnie nie działa nie wiem dlaczego),dlatego piszę na forum.
W Hamburgu są 2 ośrodki leczenia mukowiscydozy.Pierwsza to Uniklinik Hamburg-Eppendorf ,ale tam leczą się tylko dorośli chorzy.Drugi to Altonaer Kinderkrankenhaus BLEICKENALLEE38 22763 Hamburg tel04088908191/04088908190 jest to szpital dziecięcy .Jest też poradnia gdzie załatwiamy wszystkie problemy (tam zakładają na nawet kroplówki)
Kinderarztliche Gemeinschaftspraxis Dr.H.E Heuer,Dr.C.Runge,W.Sextro,Dr.I.Held CFZentrum Hamburg-Altona 22763 Hamburg Friesenweg 2 tel0403806476.Myślę ,że powinnaś zacząć od poradni.Całość na ten temat znajdziesz w internecie pod podanymi adresami.Tylko nie wiem czy będzie Cię stać na leki np.za 3000 euro miesięcznie.Podaj mi swój numer stacjonarny to zadzwonię,mój to 00494035738815.

Awatar użytkownika
kasiab
Aktywista
Posty: 1233
Rejestracja: sob 19 wrz, 2009 16:42
gg: 15845737
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: LECZENIE ZA GRANICĄ-SZWECJA

Post autor: kasiab » czw 27 lut, 2014 12:07

Eliza, czytam twoje posty, wszystkie sa pozytywne, poza tym ostatnim, ze 3000Euro kosztują leki na miesiąc? wcześniej pisalas ,ze sa za darmo? chyba czegos nie zrozumiałam....

Sylwisska jesteś dzielna!!
Mama Jasia z CF 29.07.2009-3849+10kbC>T i Fd508/- 28.06.2007
ObrazekObrazek
ObrazekObrazek

ODPOWIEDZ