Mukowiscydoza - poradnik dla rodziców i chorych

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Mukowiscydoza - poradnik dla rodziców i chorych

Post autor: BeataW » czw 24 lis, 2011 21:20

Na warsztatach w Krakowie otrzymaliśmy bezpłatne poradniki "Mukowiscydoza - poradnik dla rodziców i chorych"- kompendium wiedzy - super pomysł.
Żałuję na przykład, że nie otrzymaliśmy takiego poradnika na pierwszej wizycie w poradni zaraz po diagnozie - wiadomo jak takie wizyty wyglądają - rodzice płaczą, pani doktor próbuje trochę uspokoić, ciut pocieszyć, a czasami nic nie mówi...
Ja dowiedziałam się wielu rzeczy stąd - z forum, niestety mimo postępu techniki wciąż wiele rodzin niestety nie ma dostępu do internetu, u nas w ośrodku są rodziny, które nie wiedzą np.,że istnieje możliwość założenia subkonta w fundacji - jestem zdania, że w każdej poradni przy pierwszej wizycie dr prowadząca powinna wręczać taki poradnik. Rodzice po pierwszym szoku na pewno zajrzeliby do takiej książki.
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

asia325
Aktywista
Posty: 384
Rejestracja: śr 16 maja, 2007 11:46
Lokalizacja: Opole
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza - poradnik dla rodziców i chorych

Post autor: asia325 » pt 25 lis, 2011 09:15

Mysmy takie poradniki przekazali za pomocą fundacji dwa lata temu do poradni
Mama Asia
Ola 19.07.2005 - mój mały Mukolinek
Ala 19.08.2001

Awatar użytkownika
marry
Aktywista
Posty: 87
Rejestracja: śr 13 paź, 2010 13:28

Re: Mukowiscydoza - poradnik dla rodziców i chorych

Post autor: marry » pt 25 lis, 2011 10:02

Ja do dnia dzisiejszego nie mogę sobie wytłumaczyć tego, że nikt mi nic nie powiedział na temat choroby, żadnej informacji , zero porady. Gdyby rodzicow informowano na pierwszej wizycie przy diagnozie o tym co to za choroba z czym sie "ją je" i jak do niej podejść, każdy z nas byłby pewniejszy jutra i nie popelniby tyle bledów. Ale cóz tak dbaja o pacjenta i jego wiedze. Gdyby nie to forum tez bym nic nie wiedziała. I dzieku Bogu za cud jakim jest internet :) :aniol:
Obrazek

blacky_cat
Posty: 24
Rejestracja: ndz 06 lut, 2011 04:14
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza - poradnik dla rodziców i chorych

Post autor: blacky_cat » pt 25 lis, 2011 10:58

Ja też niedawno dopiero dostałam ten poradnik.Poczta od Matio.
Przy diagnozie dostałam kilka ulotek ale tam nie było informacji o subkontach i o świadczeniach ani nic takiego.
Było tylko sztywno ściągnięte z encyklopedii o mukowiscydozie.Tak niezrozumiale napisane,medycznym językiem,że wiedziałam z tej ulotki jeszcze mniej niz przed jej przeczytaniem.
Ale ten poradnik jest super.
Powinien być dostępny w każdej placówce.

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: Mukowiscydoza - poradnik dla rodziców i chorych

Post autor: dramu » pt 25 lis, 2011 15:49

widziałam raz co mówili bo diagnozie lekarze akurat to byłam mama dziecka i babcia
dla mnie szok- po prostu dane statystyczne o mukowiscydozie
dają też nr telefonu do rodziców ,którzy zadeklarowali się pomóc
poradnik z matio fajny ale też sama go wyszukałam na internecie i zamówiłam

może same stwórzmy informacje dla takich rodziców

pamiętam,ze wtedy byłam przerażona, gdyby nie mąż .....
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Mukowiscydoza - poradnik dla rodziców i chorych

Post autor: BeataW » pt 25 lis, 2011 15:55

asia325 pisze:Mysmy takie poradniki przekazali za pomocą fundacji dwa lata temu do poradni
Droga Fundacjo - czy byłaby taka możliwość jeszcze, ja też chętnie zostawiłabym takie poradniki u nas w poradni - już nie dla mnie, tylko z myślą o tych, którzy pojawią się tam z przesiewu...
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Mukowiscydoza - poradnik dla rodziców i chorych

Post autor: helfajer » pt 25 lis, 2011 16:31

BeataW pisze: Droga Fundacjo - czy byłaby taka możliwość jeszcze, ja też chętnie zostawiłabym takie poradniki u nas w poradni - już nie dla mnie, tylko z myślą o tych, którzy pojawią się tam z przesiewu...
Droga Beato - takie samo pytanie możesz wysłać do fundacji na maila albo na skype :P
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Mukowiscydoza - poradnik dla rodziców i chorych

Post autor: BeataW » pt 25 lis, 2011 20:11

Drogi Robercie :P
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

Martyna
Posty: 24
Rejestracja: wt 08 lis, 2011 21:17

Re: Mukowiscydoza - poradnik dla rodziców i chorych

Post autor: Martyna » czw 02 lut, 2012 10:28

Ja takowy poradnik otrzymałam na oddziale IMiD w Warszawie pierwszego dnia pobytu. Potem 3 dni później Pani doktor znalazła ponad godzinę czasu w dogodnej porze dla mnie i dla męża (który jak ja byłam z małą w szpitalu pracował i dojeżdżał do nas o 17) porze aby wszystkie wątpliwości z Nami omówić. W ogóle to dzięki tej rozmowie i podejściu do mnie (będącej stale od porodu w szpitalach, Suwałki, Białystok, Warszawa) i córki ( wtedy 2 tygodniowej, po operacji) lekarzy, pielęgniarek, fizykoterapeutek i salowych w IMiD udało mi się szybko zaakceptować fakt choroby, nauczyć się zabiegów fizykoterapeutycznych i sposobu podawania leków nie załamując się przy tym... i móc stawiać czoła wyzwaniu mukowiscydozie z nadzieją. :-)

ODPOWIEDZ