Witam Was kochani. Od dwóch lat zaglądam na Wasze forum, ale dopiero teraz odważyłam się zarejestrować.
Jestem mamą 23miesięcznego mukolika. Od kwietnia 2011 r. mieszkamy w Anglii. Ja , mój mąż i synek. Nigdy byśmy nie wyjechali z kraju gdyby nie mukowiscydoza synka.
Bardzo chcieliśmy zostać w Polsce, ale nistety z jego choróbką nie było nas na to stać.
Przed wyjazdem lekarze z kliniki do której mały należał, straszyli nas, że za miesiąc wrócimy z martwym dzieckiem, bo nie będzie nas stać na ubezpieczenie. Zaryzykowaliśmy kiedy okrzyczano nas, że inhalator za 1000 zł jest za tani ( nie dostaliśmy się do żadnej fundacji)...Mąż wykjechał pierwszy, znalazł legalną pracę. Zapisalismy synka do przychodni, a ona skierowała go do szpitala na specjalny wydział dzieci z mukowiscydozą. Przyjęto nas bardzo ciepło, synek od razu dostał wszystkie witaminki (adek) za darmo i kreon, którego mamy teraz pod dostatkiem ( a synek bierze o 25 dziennie). Dostał nowy inhalator i suplementy diety oraz specjalną maskę, przez którą również oddych, ale nie leje się do nich żadnych soli. Jeśli jesteśmy przy solach to też ma. Ludzie z mukowiscydozą w Anglii mają zapewnione darmowe leki do końca życia. ( inne do 16 roku życia ).
To prawda, że można starac sie o mieszkanie od panstwa i rodziny z chorymi dziecmi sa na pierwszym miejscu. Osobiscie jeszcze nie skladalismy wniosku, poniewaz zalatwiamy teraz 100 innych spraw.
Dziecku nalezy się rodzinne i najwyzsza stawka za niepelnosprawnosc itd.
Mieszkamy nad samym morzem, czyli mamy z głowy.
Nie powiem, że zawsze jest latwo. Czasami jest ciezko, człowiek teskni za swoim krajem. Ale jak patrze na swoje malenstwo i na to jak nas potraktowali lekarze w polsce to wiem, że dla niego zostaniemy tutaj.
Wystraczy spojrzeć na rokowania.Zawsze to jakaś nadzieja.
Jeśli ktośma jakieś pytania to zapraszam na priv.
Pozdrawiam
, gdyby nie Gosia w życiu bym nie wyjechała ale tak boje się po prostu, że tu w Polsce nie będzie mnie stać na życie. Dodam, że ja jestem jeszcze studentką, w trakcie obrony licencjatu. Wiem, że uzbierać 150 tys euro z polskiej pensji to czysta fikcja, myślę że łatwiej byłoby mi tam. A z drugiej strony mam tez wiele obaw, język znam ale czy ten paskudny angielski klimat byłby dla niej dobry, co z mentalnością anglików, którzy za Polakami nie przepadają i tu na pomoc liczyć nie mogę ale myślę ze jest tam tez od groma polaków od których taka pomoc można uzyskać. No i chciałabym przestać się bać ale już nie samej choroby tylko tego czy nas będzie stać na pełne leczenie, na wszystkie leki. Moja decyzja pojawiła się zaraz po tym jak wygrzebałam gdzieś w sieci odnośnie końca przeszczepów płuc w Wiedniu dla Polski, ja wiem ze może mnie ktoś zganić za znaczne wybieganie w przód itp. Ale od diagnozy w necie spędzam kilka godzin dziennie czytając co sie da na ten temat. Musze ustalić konkretny plan działania, jak ma się potoczyć moje życie aby jej było jak najlepiej, co o tym sądzicie? Pomysłów ostatnio tysiąc w mojej głowie;p I każdy lepszy od poprzedniego 
;p
