Witam Was kochani. Od dwóch lat zaglądam na Wasze forum, ale dopiero teraz odważyłam się zarejestrować.
Jestem mamą 23miesięcznego mukolika. Od kwietnia 2011 r. mieszkamy w Anglii. Ja , mój mąż i synek. Nigdy byśmy nie wyjechali z kraju gdyby nie mukowiscydoza synka.
Bardzo chcieliśmy zostać w Polsce, ale nistety z jego choróbką nie było nas na to stać.
Przed wyjazdem lekarze z kliniki do której mały należał, straszyli nas, że za miesiąc wrócimy z martwym dzieckiem, bo nie będzie nas stać na ubezpieczenie. Zaryzykowaliśmy kiedy okrzyczano nas, że inhalator za 1000 zł jest za tani ( nie dostaliśmy się do żadnej fundacji)...Mąż wykjechał pierwszy, znalazł legalną pracę. Zapisalismy synka do przychodni, a ona skierowała go do szpitala na specjalny wydział dzieci z mukowiscydozą. Przyjęto nas bardzo ciepło, synek od razu dostał wszystkie witaminki (adek) za darmo i kreon, którego mamy teraz pod dostatkiem ( a synek bierze o 25 dziennie). Dostał nowy inhalator i suplementy diety oraz specjalną maskę, przez którą również oddych, ale nie leje się do nich żadnych soli. Jeśli jesteśmy przy solach to też ma. Ludzie z mukowiscydozą w Anglii mają zapewnione darmowe leki do końca życia. ( inne do 16 roku życia ).
To prawda, że można starac sie o mieszkanie od panstwa i rodziny z chorymi dziecmi sa na pierwszym miejscu. Osobiscie jeszcze nie skladalismy wniosku, poniewaz zalatwiamy teraz 100 innych spraw.
Dziecku nalezy się rodzinne i najwyzsza stawka za niepelnosprawnosc itd.
Mieszkamy nad samym morzem, czyli mamy z głowy.
Nie powiem, że zawsze jest latwo. Czasami jest ciezko, człowiek teskni za swoim krajem. Ale jak patrze na swoje malenstwo i na to jak nas potraktowali lekarze w polsce to wiem, że dla niego zostaniemy tutaj.
Wystraczy spojrzeć na rokowania.Zawsze to jakaś nadzieja.
Jeśli ktośma jakieś pytania to zapraszam na priv.
Pozdrawiam
