Pierwotna dyskinezja rzęsek (PCD), a stopień niepełnospr. ?

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
turtle85
Posty: 4
Rejestracja: pt 12 lip, 2013 15:37
gg: 6555577

Pierwotna dyskinezja rzęsek (PCD), a stopień niepełnospr. ?

Post autor: turtle85 » pt 12 lip, 2013 15:55

Witam

Zauważyłem, iż na forum pojawiają się osoby chore nie tylko na muko, ale też na PCD, czyli pierwotną dyskinezję rzęsek.
W związku z tym mam pytanie do Was, może ktoś odpowie...

Niedawno byłem na komisji lekarskiej, aby orzekli mi stopień niepełnosprawności.
Do tej pory - od jakichś 10 lat zawsze miałem stopień UMIARKOWANY. Przyznawany okresowo na rok, dwa, trzy... różnie.

Teraz byłem na komisji i orzekli mi stopień LEKKI... Cieszyłbym się że jestem zdrowszy* lol, tylko że to oznacza utratę prawa do zasiłku pielęgnacyjnego (150 zł miesięcznie) oraz utratę skromnych (ale zawsze...) przywilejów np. dla mojego pracodawcy.

Lekarz powiedział mi, że to dlatego, że ostatnio zmieniły się przepisy. Także jeśli nie wymagam długotrwałej opieki osób trzecich, mogę się sam ubrać i jeść - to nie może mi dać stopnia umiarkowanego...

Rozmyślam nad tym, czy się odwoływać i się z tym męczyć...
Czy jest ktoś chory na PCD i ma podobną sytuację? Jaki uzyskaliście stopień?


* PS. Zaznaczam, że PCD to choroba genetyczna, nieuleczalna - więc o żadnej "poprawie stanu zdrowia" nie ma mowy. Może być tak samo, albo gorzej.

Pozdr.!

Firmix
Posty: 4
Rejestracja: pn 15 lip, 2013 08:17
gg: 132312

Re: Pierwotna dyskinezja rzęsek (PCD), a stopień niepełnospr

Post autor: Firmix » pn 15 lip, 2013 08:18

z czego to wywnioskowałeś?
Byłeś na wakacjach ? jak nie to noclegi warszawa centrum
Polecam !!

MagdaZgraj
Posty: 6
Rejestracja: pt 12 lip, 2013 11:55
gg: 3238301

Re: Pierwotna dyskinezja rzęsek (PCD), a stopień niepełnospr

Post autor: MagdaZgraj » pn 15 lip, 2013 09:53

turtle85 najlepiej skontaktować sie z fundacją MATIO, napewno pomogą, choć już teraz zapowiada się odwołanie od decyzji.

machonski2
Posty: 3
Rejestracja: sob 14 wrz, 2013 18:35
gg: 23111

Re: Pierwotna dyskinezja rzęsek (PCD), a stopień niepełnospr

Post autor: machonski2 » sob 14 wrz, 2013 18:44

Ja nie jestem chory na PCD ale uważam ze warto spróbować sie odwołać..

nekad995
Posty: 3
Rejestracja: śr 21 sie, 2013 19:03
gg: 356342

Re: Pierwotna dyskinezja rzęsek (PCD), a stopień niepełnospr

Post autor: nekad995 » wt 17 wrz, 2013 20:01

MagdaZgraj pisze:turtle85 najlepiej skontaktować sie z fundacją MATIO, napewno pomogą, choć już teraz zapowiada się odwołanie od decyzji.

I prawidłowo mój kolega miał podobnie i też się odwoływał

delicja
Aktywista
Posty: 148
Rejestracja: śr 11 maja, 2011 15:53
gg: 47365

Re: Pierwotna dyskinezja rzęsek (PCD), a stopień niepełnospr

Post autor: delicja » czw 19 wrz, 2013 08:42

Straszny spam się tu porobił! Panie adminie może jakaś czystka?
W odpowiedzi na orzeczenia - doświadczenie pokazuje, że warto walczyć. Grunt to prawidłowe uzasadnienie. W muko nie jedno udało się osiągnąć więc czemu w dyskinezie nie. Matio to dobre miejsce gdzie mogą pomóc.

turtle85
Posty: 4
Rejestracja: pt 12 lip, 2013 15:37
gg: 6555577

Re: Pierwotna dyskinezja rzęsek (PCD), a stopień niepełnospr

Post autor: turtle85 » wt 31 sty, 2017 23:17

Cześć,

Kopę lat... ;) Piszę, bo - być może - komuś to poprawi humor, jeśli będzie miał świadomość, że nie sam bierze udział w tym "cyrku".
Powiem tak, odwołujcie się ZAWSZE. Oni robią, co chcą... Nie ma w tym żadnej logiki, żadnego sensu. Nie wiem jak to działa, ale to jest... chor...niezdrowe. :)

Znowu mam to samo, zmienili mi na lekki... Tylko, że tym razem, odwołanie nic nie dało i idę się "bić" do sądu... Dobrze, że jeszcze młody i w miarę ogarnięty. Odwołanie sobie napiszę, sam się zawiozę, gdzie trzeba. Starsze, mniej samodzielne osoby - raczej by się poddały. I chyba o to chodzi w tym "orzekaniu". :/

Wyobraźcie sobie, tak:

2013 Stajesz na Komisji Powiatowej - zmieniają Ci na stopień lekki, odwołujesz się do Wojewódzkiej - przyznają ci rację. Masz umiarkowany. No - Bóg zapłać. Dzięki wam łaskawcy. :)

2016 Teraz znowu byłem na Powiatowej i... ta sama osoba - ZNÓW zmienia mi na lekki. Ja się ZNOWU odwołuję do Wojewódzkiej i... ta sama osoba, co przed dwoma laty... mówi mi, że się mylę i utrzymuje lekki. Czyli sami poważają swoje decyzje. I jeszcze mi napiszą, że choroba nieuleczalna, nie ma możliwości poprawy. No - nie ma... To czemu mi obniżyliście stopień? Choroba genetyczna, od urodzenia...

Ja mam Pierwotną Dyskinezję Rzęsek. Moja sytuacja jest taka sama, jak osób dorosłych z Mukowiscydozą (kaszel, czyli "flegma na śniadanie, flegma na kolację", katar, nos zatkany cały rok, polipy nosa i zatok, ból zatok codziennie itp. rozrywki). Dobrze wiecie, jak to wygląda. Leczenie... W przypadku dzieci, jakieś ono tam jest. W przypadku dorosłych... Sam sobie radź. Nie tego oczekuje podatnik od Państwa... :/

Moje pytanie - był ktoś się odwoływać w sądzie? Doradzicie coś? Najgorzej się obawiam, że to się będzie jakoś ciągnąć i ciągnąć... Może się nie odwoływać, tylko jeszcze raz za rok spróbować od nowa na komisję, z nowym "portfolio" od specjalistów?

Pozdrawiam.

ODPOWIEDZ