Co mam zrobic?

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
monika0012312
Posty: 31
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 16:44

Co mam zrobic?

Post autor: monika0012312 » ndz 16 mar, 2014 16:49

Lecze sie w Warszawie.Pewnego razu spotkalam chlopaka chorego na muko. Z reszta jest to pierwsza osoba ktora poznalam z CF. Zaczelismy rozmawiac min. o moim lekarzu dowiedzialam sie ze moj doktor nie jest taki jak mi sie do tej pory wydawalo. Ten chlopak jest juz po przeszczepie pluc i jak chcial sie potem leczyc u doktora z Warszawy ten nie chcial go poniewaz jest po przeszczepie. Druga rzecz ktora mnie zmartwila to to ze przed przeszczepem trzeba zrobic duzo badan temu chlopakowi zajelo to 2 miesiace a pacjentowi ktory leczyl sie w Wazrszawie zajelo 9 miesiecy i wszystkich nie zdazyl zrobic bo niestety zmarl. Boje sie ze to samo spotka mnie.Gdy bede potrzebowala pomocy moj lekarz mi nie pomoze. Jest jeszcze kilka innych rzeczy ktore mnie niepokoja. Mysle nad tym by skonsultowac sie z jakims innym lekarzem np. dr. Pogorzelskim i porownac ktory lepiej sie mna zajmie i jak trzeba bedzie zmienic lekarza. Co o tym sadzicie? Co mam zrobic?

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
gg: 10972162
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Co mam zrobic?

Post autor: helfajer » pn 17 mar, 2014 11:50

Chyba nie ma się tutaj nad czym zastanawiać. Jak jakiś lekarz nie pasuje, to zapisać się do innego i porównać - po prostu :-D A potem wybrać tego, który ci bardziej odpowiada.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

monika0012312
Posty: 31
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 16:44

Re: Co mam zrobic?

Post autor: monika0012312 » pn 17 mar, 2014 14:18

Chciałabym pojechać do Rabki ale niewiem czy by mnie tam przyjęli. Nigdy tam nie jeździłam.

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
gg: 10972162
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Co mam zrobic?

Post autor: helfajer » pn 17 mar, 2014 15:08

Kiedyś musi (może?) być ten pierwszy raz. Wystarczy zadzwonić i dopytać.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

monika0012312
Posty: 31
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 16:44

Re: Co mam zrobic?

Post autor: monika0012312 » pn 17 mar, 2014 15:38

Do Rabki mam ponad 100 km więcej w jedną stronę niż do Warszawy. Ale co tam moje zdrowie jest ważniejsze niż kilometry :) A mam jeszcze pytanie jak jeździsz na kontrolę to jakie badania masz robione ?

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
gg: 10972162
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Co mam zrobic?

Post autor: helfajer » pn 17 mar, 2014 16:40

Ja akurat jeżdżę do Karpacza, prawie 250 km w jedną stronę, ale podróż autem jest szybka i przyjemna :) Na temat Rabki nie mogę się więc wypowiedzieć.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

monika0012312
Posty: 31
Rejestracja: wt 29 paź, 2013 16:44

Re: Co mam zrobic?

Post autor: monika0012312 » pn 17 mar, 2014 17:19

Aaa myslalam ze do Rabki :)) No nic :-D Masz tyle samo kilometrow do lekarza co i ja :-) Tylko ja jezdze autobusem...

Anna_M
Aktywista
Posty: 611
Rejestracja: ndz 27 lut, 2011 22:07
Lokalizacja: Ruda Śląska

Re: Co mam zrobic?

Post autor: Anna_M » ndz 23 mar, 2014 17:03

Jeśli lekarz Ci nie pasuje, to szukaj lepszego. Jeśli pasuje, to bez sensu zmieniać tylko dlatego, że ktoś inny go nie lubi lub ma o nim złą opinię... Ważne jak ty się z nim dogadujesz, czy masz do niego zaufanie.
Masz przeciw niemu coś więcej, niż to co powiedział Ci ten chłopak? A jeśli nie, to czy czeka Cię przeszczep płuc?
Porównanie czasu przygotowania do przeszczepu dwóch przypadkowych osób, danych niepotwierdzonych jest bez sensu. Nie wiadomo jakie były powody tego, że te czasy tak się różniły. Może zależne od chorych, a nie od ich prowadzących lekarzy?
Jakkolwiek zdecydujesz - trzymam kciuki żebyś miała dobrego lekarza.
mama Sławka urodzonego 4 stycznia 2011 (F508del/G542X) i Aleksa urodzonego 9 sierpnia 2008 (zdrowy! :) )

ODPOWIEDZ