jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
meszek
Posty: 10
Rejestracja: ndz 19 paź, 2014 23:52

jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki

Post autor: meszek » pn 20 paź, 2014 00:42

Witam wszystkich
telefon dostalam we wtorek w piątek tj. 3dni temu postawiono diagnozę...
Moja córeczka ma dopiero 6tygodni, nie znamy nikogo z ta choroba , to ze jesteśmy załamani nie musze pisać bo przez to przechodziliście, albo wlasnie tez przechodzicie...
Poza objawem słoności innych brak...
Nie szukam tu informacj dlaczego...ale przede wszystkim jak sobie radzić z tym wszystkim przy tak malutkim dziecku?
Wprowadzamy wszystko powoli bo technicznie jest to trudne dla nas.. Mała czesto placze, albo śpi...
Chcialam zapytac pewnie o banalne juz dla was sprawy...
1.Jak dezynfekowac/wypatrzeć inhalator? Węzyk tez jakos czyscic? Mówiono nam ze przed i po gotować przez 5min potem do sucha suszarką?
2.Jak podawać sól ? Musimy 5ml tj 1ml/5x strasznie sie krzywi i wypluwa
3. Jeszcze gorzej z tymi pomarańczowymi witaminami... Moze macie jakieś sposoby?
4. Z kreonem jakoś nam juz idzie... Ale moze jakis patent na dzielenie
5. No i najważniejsze jak mamy przygotować mieszkanie? Co z tym odkażaniem? Wywalić juz kwiatki? Kota?
Mamy jeszcze w domu 5latka zdrowego(?) no i jak to przedszkolak czesto infekcje..
Proszę poradźcie JAK NAUCZYĆ SIE TEGO NOWEGO I TRUDNEGO ŻYCIA GDZIE SZUKAĆ WSPARCIA?
Jakoś na razie nie mam odwagi rozmawiać za bardzo czuje sie zagubiona i zalamana ala rozum kaze mi działać...

agaa
Posty: 26
Rejestracja: wt 08 paź, 2013 20:12
gg: 123456

Re: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki

Post autor: agaa » pn 20 paź, 2014 21:29

rok temu byłam na tym samym etapie ... dasz rade!!!!.... trzeba dużo czytać, pytać i słuchać...

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki

Post autor: AleksandraKaczynska » wt 21 paź, 2014 05:45

nauczycie się krok po kroku i będzie ciągle się uczyć - emocje trzeba sobie ułożyć i dać sobie na to czas...pamietaj jednak że smutna mam to i smutne dziecko
Po pierwsze to świetnie że tak szybko postawiona diagnoza -
1) dużo o tym było n aforum...wyparzacz w wyparzaczu najprościej lub gotowac - wężyk nie, odradzam suszarkę - lepiej wyjąć gorące, położyć na np. kratce od wyparzacza i wyschnie w 5 min.
2)troszkę soli - po kropelce - nie od razu - i od razu mleczko :) lub w smoczku
3) tak samo z witaminami :D z czasem dziecko się przyzwyczai - zanim był AquADEks - to co musiały dziec połknąć to było ochyda....chociaż mniej farbowała ubranka ...
5) odkażanie? mieszkania - ma być czysto, kot zostaje :D ale ma być też czysty i zdrowy (uważać na uszy - ale zakładam że to taki kot kochany :D , kwiatki usunąć z pokoiku dziecięcego i usunąć z drogi jak będzie raczkować..
i ostatnie - 5 latek - to już zerówka?
więc musicie jakoś i jego udopornić...szczepionki i bardzo dokłądnie go leczyć - częto lekarze radzą by dziecki z przedszkola starsze - wycofać - ale zerówka to już troszkę co innego. Szkoda że nie szkolna - w przedszkolu jest inny sposób zabawy i dużó maluchów które nawet nie powiedzą że się źle czują...po porstu pogadaj o tym z pediatrą - o tym uodpornieniu
a poaztym myć ręce po szkole, przebierać się od razu - można wprowadzić płukanie zatok - większość infekcji idzie od zatok, dobrze wyleczyć chorobę do końca i potrzymać pare dni w domu po antybiotyku - nie wiem czy dużo choruje starszy - najlepiej podpowie wam lekarz
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

danonek
Posty: 15
Rejestracja: wt 17 cze, 2014 14:29

Re: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki

Post autor: danonek » wt 21 paź, 2014 16:33

Dasz radę! Początki są trudne, sama przez to przechodziłam 6 miesięcy temu. Każdy uśmiech maleństwa daje ogromną siłę. Zapisz się do Fundacji Matio, wkrótce warsztaty które są ogromną skarbnicą wiedzy. Wyparzacz mam wypożyczony z PTWM. Mam też starszą córkę, która obecnie chodzi do pierwszej klasy. Po powrocie do domu obowiązkowo myje ręce i zmienia ubranie, ponieważ często przytula siostrzyczkę. W jakim mieście należycie do poradni muko??

meszek
Posty: 10
Rejestracja: ndz 19 paź, 2014 23:52

Re: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki

Post autor: meszek » ndz 26 paź, 2014 07:04

Bardzo wam dziękuję :) Tydzień juz za nami i jakoś, nam idzie powolutku...
kreon rozdzieliła apteka, aquadeks jest ciezko ale z dnia na dzień jakoś łyka, sól ehhh no tutaj walczymy 5ml ciezko w ciągu dnia przemycić, ale na pewno to 3-4ml dostaje ;) Butelkę jak i inhalator narazie wygotowujemy przed i po zostaliśmy przy suszarce...
Kwiatki przeniesione, czekaja na chętnych ;)
Rybki tez już dostały eksmisję... Tylko akwarium trzeba sprzedać... Kot narazie jest, ale... Będziemy szukać dla niej domku :(
Synek przebiera sie codziennie wiec to tak u nas normalne, kupiliśmy tez detergenty do dezynfekcji rak i otoczenia wiec używamy wszyscy, a Syn nam i odwiedzającym o tym przypomina ;)
Jesteśmy pod opieką IMiD w Warszawie, chyba dobrze trafiliśmy ;)
Czy podajecie swoim dzieciom ta mieszankę mleczną? Strasznie śmierdzące robi po tym kupy i bąki to normalne?? :P
hymmm no i jeszcze jedno pytanko... Wychodzic na spaceru w taka pogodę czy lepiej siedziec w domu żeby czegoś nie złapała? Na razie wychodzimy tak normalnie tj jak nie wieje i nie pada ;)
pozdrawiamy :)

smutna_mama
Aktywista
Posty: 60
Rejestracja: czw 12 lip, 2012 12:27

Re: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki

Post autor: smutna_mama » ndz 26 paź, 2014 11:50

Wychodzić, wychodzić na dwór jak nie pada oczywiście :-D , ja jesem zwolennikiem spacerów każdego dnia chociaż na te 30 min jak pogoda nieciekawa i synek jakoś więcej nie choruje, na swoje 3 latka 2 razy miał antybiotyk (zapalenie gardła).
Co do kotka to pomyślcie może jeszcze zostawicie, my mamy pieska i jest wszystko ok, pytałam się lekarza na początku jak syn został zdiagnozowany, to usłyszałam, że nie ma przeciwwskazań, a co do rybek to dobrze, że sie pozbyliście, też nie zaryzykowałabym, a kwiatków też nie mam w domu :roll:
A sól dodajecie do mleka?? My w ten sposób przemycamy (w posiłkach), chociaż powoli już na łyżeczce próbuję podać, to łyka, ale później obrywa mi sie po uszach od syna, bo na mnie krzyczy za tą sól;)

AleksandraKaczynska
Aktywista
Posty: 1568
Rejestracja: czw 17 lip, 2008 09:47
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki

Post autor: AleksandraKaczynska » ndz 26 paź, 2014 17:16

meszek - my mamy i akwarium morskie i kwiatki i mieliśmy i psa i kota - biegające po podwórku, i piaskownicę a dezynfekcja tylko kiedy trzeba była....w domu czystko i odkurzone - ale normalnie i porządnie - nie sterylnie

znam wielu chorych na muko z psami i kotami i i kwiatkami w domu....co innego kwiatek w którym dziecko grzebie - przestawić - po co oddawać....nie przesadzaj. A kotek - zostaje - przecież to członek rodziny!
nie przeginaj
kto ci tego naopowiadał

i dodam - też leczymy się w IMiD - :)
Mama Joanny 2007 / cf i Zuzanny 2010 / zdrowa
http://asik-ak.blogspot.com/

mamaBacia
Posty: 34
Rejestracja: czw 11 wrz, 2014 16:32
gg: 123456755
Lokalizacja: POZNAŃ

Re: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki

Post autor: mamaBacia » ndz 26 paź, 2014 19:38

my też mamy kwiatka...jednego...storczyka ale usechł bo zapomnieliśmy o nim :ups: :cojest:
mamy też akwarium na które Bartek uwielbia patrzeć :wink:

meszek
Posty: 10
Rejestracja: ndz 19 paź, 2014 23:52

Re: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki

Post autor: meszek » pn 27 paź, 2014 00:21

Zobaczymy co z tym naszym kociakiem będzie, na razie jest...
sól najpierw rozrabialam z glukoza i strzykaweczka do buzi po 0,5ml albo 1ml potem łyżeczką z tą mieszanką i z mlekiem... A teraz juz bez mieszania z glukoza po 0,5 prosto do buzi i zaraz butle z mlekiem... W sumie to mleko jest takie niedobre ze moze faktycznie jak ten 1ml soli doleje to nie poczuje różnicy :P Muszę to jutro sprawdzić!
dzięki :D
Oby moją Kruszynka tak Malo chorowała!

meszek
Posty: 10
Rejestracja: ndz 19 paź, 2014 23:52

Re: jak to wszystko ogarnąć? NOWA mama 6tyg. córeczki

Post autor: meszek » pn 27 paź, 2014 00:37

No widzisz Aleksandra :) Dobrze, ze swoich kochanych storczyków nie oddalam no i dobrze ze nie jestem jakąś straszna wielbicielką innych kwiatków...
no o tym to wszędzie piszą kwiaty i akwarium out. To moze jak nie mam juz rybek to moze kameleona wymarzonego dla synka tam wsadzę :P
Ehh to dobrze, ze napisałaś bo juz się zaczęłam zastanawiać jak to moje dziecko będzie mialo slabo jak nawet do piachu nie będzie mogła...
dzięki :)

ODPOWIEDZ