Gwiazdkowa akcja programu "Pod Napięciem" i Fundac

Jak się opekować chorymi na mukowiscydozę, jakie problemy podczas tej opieki występują, jak można sobie taką opiekę ułatwić.
Julianka

Gwiazdkowa akcja programu "Pod Napięciem" i Fundac

Post autor: Julianka » ndz 10 kwie, 2005 16:23

W grudniu telewizja TVN nadała z Rabki specjalny program „Pod napięciem”, poświęcony dzieciom leczących się na mukowiscydozę w Rabce. Podczas jej trwania widzowie mogli wysyłać sms-y, których koszt ma być przekazany na rzecz chorych dzieci i dorosłych . Jak się okazało, zebrano około 2 mln zł.
Fundacja Nie Jestes Sam finansuje zabiegi terapeutyczne, rehabilitacyjne oraz przyznaje renty socjalne.Z tego co już Nam wiadomo Fundacja otrzymała od PTWzM listę osób,zarówno dzieci jak i dorosłych,którym zostanie bądż już została przyznana tzw.renta socjalna w kwocie podanej prze lekarza prowadzącego.Oczywiście te kwoty różnią się od siebie.W każdym razie jest to niewątpliwie bardzo chwalebne przedsięwzięcie ponieważ jak sądze każdemu z Nas przyda sie taki dodatkowy zastrzyk gotówki,szczególnie kiedy dowiedziono już jak drogą chorobą jest Mukowiscydoza...
Z tego co Nam wiadomo pomoc finansową powinny uzyskać osoby przyjmujące przewlekle szczególnie drogie specyfiki typu Colistyna,Tobi, Biliepar,Sumamed,Olej MTC,Protifar,Nutrisson,Kreon.
Ciesze się i mam nadzieję,ze pomoc dotrze w miarę możliwości do wszystkich.Z tego co wiem na liście przekazanej Fyndacji Nie jestes Sam jest juz sporo osób zakwalifikowanych do uzyskania własnie tego typu pomocy.Niestety nie wiem czy jest jakis "limit miejsc" mam nadzieje jednak,ze nikogo nie pominęli.W każdym razie pewnie juz o wszystkim wiecie.Ale zawsze na wszelki wypadek warto wspomniec o możliowsci uzyskania pomocy...Dobrze wiem,ze koszty leczenia przewyzszają niekiedy nasze uposażenie.
Pozdrawiam serdecznie,czekając na jakieś być może świerzsze informacje. :wink:

Anita

Post autor: Anita » pt 22 kwie, 2005 19:18

Gdyby nie ta wiadomosc na Forum nic bysmy nie wiedzieli o tej formie pomocy. :cry:
Dziekujemy i pozdrawiamy.

ANNA KONOWADA
Aktywista
Posty: 202
Rejestracja: pn 11 paź, 2004 12:06
Lokalizacja: Sierpc
Kontakt:

Post autor: ANNA KONOWADA » ndz 24 kwie, 2005 18:23

Zgadzam się z Anitą, że nikt nic nie mówi na stronach muko o tej akcji... ale czemu? :shock:

Elzbieta

Post autor: Elzbieta » czw 28 kwie, 2005 13:37

Wlasnie,dlaczego na stronach chorych na Muko nie ma informacji na temat Gwiazdkowej akcji programu Pod napieciem?Faktycznie gdyby nie Twoja wiadomosc Julianko nic bysmy o tym nie wiedzieli...nikt z PTWZM nie zglosil sie do nas w tej sprawie.Jestem ciekawa czy jeszcze cokolwiek otrzymamy.
Trzymaj sie,pozdrawiamy.Elzbieta z synem.

Awatar użytkownika
Bartek
Site Admin
Posty: 26
Rejestracja: wt 04 maja, 2004 22:22
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

POD NAPIĘCIEM

Post autor: Bartek » pt 29 kwie, 2005 03:18

Niestety TVN nie popisało się:(
Rozmawiałem z Prezesem PTWzM Panią Dorotą i niestety TVN wystawił duże kryterium komu i ile zostanie przyznana jakaś pomoc:-(
Jestem ciekaw ile z samych smsów TVN zebrał funduszy.

Gość

Post autor: Gość » pt 29 kwie, 2005 07:56

"niestety TVN wystawił duże kryterium komu i ile zostanie przyznana jakaś pomoc:-( " - Bartku nie rozumię. A skąd PTWZM wie jakie kto ma dochody i komu sie ta pomoc należy?

Awatar użytkownika
Bartek
Site Admin
Posty: 26
Rejestracja: wt 04 maja, 2004 22:22
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Post autor: Bartek » pt 29 kwie, 2005 11:17

PZWzM może pomóc tylko komuś któ jest tam zarejestrowany, a żeby to uczynić trzeba wypełnić odpowiednia ankietę w której trzeba opisać sytułacje materialną i oczekiwania na pomoc. TVN do tego przeznaczyło fundusz tylko dla 100 osób.

Julianka

Post autor: Julianka » ndz 01 maja, 2005 16:53

Jestem przekonana,że dobrze zrobiłam umieszczając tą wiadomość na łamach Forum...teraz dotarło do mnie,że jednak nie wszyscy wiedzieli o możliwości uzyskania pomocy.Ciesze się i jednocześnie jestem troszeczkę zasmucona informacją,że niektórzy najbardziej potrzebujący nie mieli o tym pojęcia...Dlatego też proszę Was o odrobinę wyczucia jeżeli chodzi o takie sprawy,wiadomo,nie kazdy ma dostęp do interenetu ale jeżeli jest taka możliwość piszcie i dzielcie się swoimi informacjami,to być może pozwoli pomóc ludziom "żyjącym w nieświadmosci".Takim do których nie zawsze dociera wiadomość jaką być moze Wy akurat posiadacie!To byłoby najrozsądniejsze wyjście z podobnych sytuacji.W końcu po to istnieje to Forum. :spoko:
Może teraz odezwą się osoby,które skorzystały już z tej "formy pomocy"?Byłoby całkiem sympatycznie.Zyczę zdrówka Waszym pociechom.
Pozdrawiam,dziekuję za e-maile.
Julianka.

Julianka

Post autor: Julianka » ndz 01 maja, 2005 17:29

Ps.Tak na marginesie...też jestem ciekawa jak to się dzieje,że podobne inormacje nie zawsze docierają tam gdzie jest taka potrzeba :hmmm:
Smutna sprawa ale bądżmy dobrej myśli.

agnieszka

Post autor: agnieszka » czw 20 paź, 2005 17:27

Ciekawe dlaczego nie podobał sie mój wpis?!

Julianka Gordon

Post autor: Julianka Gordon » pt 21 paź, 2005 20:16

Agnieszko,
tu nie chodzi o to co masz na myśli...Oczywiście,że się podobał ale...Gdybyś była bardziej uważna to z pewnością nie rodziłyby sie teraz w Twojej główce niepotrzebne domysły.Oto wiadomośc na którą powinnaś zwrócić uwagę:
"Niestety podczas przenoszenia forum zaginęła część najnowszych postów i tu muszę sie przyznać do swojego błędu(...) Brak jest paru postów które zostały napisane od dnia ponownego uruchomienia do dziś i nie jestem ich w jakikolwiek sposób odzyskać. Chciałbym za to przeprosić autorów oraz wszystkich użytkowników forum. "Administrator techniczny Markens.
Więcej info na ten temat znajdziesz w poście pt. Ogłoszenia,sugestie.

Jaki z tego morał?!Czytamy dział:Ogłoszenia,informacje,sugestie. :-D


Pozdrawiam Cię serdecznie.

Gość

Post autor: Gość » pt 21 paź, 2005 21:21

Jezeli ciekawilo Cie dlaczego "nie podobal sie Twoj post" trzeba bylo udac sie z tym bezposrednio do admina,takie spekulacje moga byc przyczyna napiec,ktore juz nie raz mialy miejsce na forum.

Gość

Post autor: Gość » pt 21 paź, 2005 21:26

Od razu zalozylas,ze komus mogl sie on nie spodobac a to jest juz jakas spekulacja...
:P

Gość

Post autor: Gość » pt 21 paź, 2005 21:34

Administratorom chyba wszystko sie podoba(pomijajac wulgaryzmy),to sa rowni goscie. :spoko:

Pozdrawiam

Elzbieta

Post autor: Elzbieta » czw 27 paź, 2005 13:17

Julianko chcialabym Ci z tego miejsca serdecznie podziekowac,gdyby nie Twoja wiadomosc na forum nie uzyskalibysmy tej pomocy,(wogole bysmy o niej nic nie wiedzieli)pomimo ze,jestesmy jak to ktos napisal,w zlej sytuacji materialnej.Zwrocilismy sie nie do PTWZM Ale bezposrednio do FUNDACJI NIE JESTES SAM,tak jak nam kazalas,okazalo sie,ze nie tylko te 100 osob wyznaczonych przez PTWZM moze otrzymac taka pomoc,ale takze osoby ktore zglaszaja sie do nich osobiscie!!!Wiem co mowie bo wlasnie dzieki tej cennej pomocy Julianki zglosilam sie do nich osobiscie!Oplacalo sie,dostalismy roczna rente.Wiem,ze takich osob jak my jest wiecej,nie wiem dlaczego Bartek nie napisal o tym ,ze jest taka mozliwosc,ze mozna sie do nich zglaszac osobiscie.Jest sprzecznosc w tym co piszesz,gdybym przeczytala tylko twoja wypowiedz uznalabym,ze mi sie ta pomoc juz nie nalezy poniewaz nie jestem na liscie ktora zrobilo PTWZM. :shock: Poza tym,pomoc otrzymala takze moja znajoma,ktora ma bardzo wysokie dochody wiec to wcale nie oznacza,ze ktos dobrze zarabiajacy nie mogl otrzymac tej pomocy.To tyle.Ciesze sie,ze wogole byla taka zbiorka pieniezna dla naszych pociech.
PS BArtek,pewnie sam nawet o tym nie wiedziales. :-(

A.

Post autor: A. » czw 27 paź, 2005 15:22

Ja osobiście uważam, że PTWM powinno opublikować na swoich stronach informacje o mozliwości otrzymania jakiegokolwiek dofinansowania bądź innej pomocy dla swoich członków. Nas - leczących się w Warszawie omijają wszystkie informacje, a środki najczesciej rozdzielane są pomiedzy pacjentów z Rabki (bez obrazy!)BOLESNA PRAWDA!!! Ja nie otrzymałam od nich żadnej pomocy- oprócz ich biuletynów.
A rentę podobnie jak Elzbieta otrzymałam bezpośrednio od Fundacji "Nie Jestes Sam".

A.

Post autor: A. » pt 04 lis, 2005 19:18

A może ktoś z was potrafi odpowiedziec na pytania :
W JAKI SPOSÓB PTWM ROZDZIELA ŚRODKI???
KOMU PRZYZNAJE DOFINANSOWNIA?
CZY POTRZEBA ZŁOZYĆ JAKĄS PROŚBĘ, APEL O POMOC,ŻEBY UZYSKAC OD NICH JAKĄKOLWIEK POMOC (CHOĆBY W FORMIE LEKÓW)??
pozdrawiam :))

CF

Post autor: CF » pt 04 lis, 2005 19:19

A może samo PTWM powinno zabrac głos w tym temacie....zapraszamy!!

ODPOWIEDZ