witam
-
- Posty: 20
- Rejestracja: pn 29 cze, 2009 21:16
witam
mam córkę chorą na mukowiscydozę ma 13 lat jest bardzo sympatyczna mam wiele pytań odpowie mi ktoś na nie

Re: witam
witaj, pytaj o co chcesz, tu sami dobrzy ludzie, z checia pomogalenoczka323 pisze:mam córkę chorą na mukowiscydozę ma 13 lat jest bardzo sympatyczna mam wiele pytań odpowie mi ktoś na nie![]()
moj synek ma 6 miesiecy, zdiagnozowany w 5 tyg życia. Zyjemy na pelnych obrotach, nie zamierzamy zwalniac
pozdrowienia
Re: witam
Pani Halino
Jest tu pani Skarbnicą Wiedzy
Chciałabym mieć też tak mądrego lekarza koło siebie
wiem,żeby unikać szpitali
a czy pani Syn chodził cały czas do szkoły?
Lekarze od razu mówili mi,że nie ale to chyba dlatego żeby siebie samych zabezpieczyć
pierwszy rok prawie córka nie chodziła do zerówki
to odczuwa się do dziś
Potem czytając na internecie różne wypowiedzi doszłam do wniosku że posyłac mimo wszystko
jak dziecko może i ma ochotę
u nas wychodzi tak,że styczeń ,luty nie chodzi do szkoły
Znam też dziewczynkę która ma 13 lat i od zerówki nie chodzi do szkoły tylko ma nauczanie indywiduane.
Najważniejsze co chciałam tu Pani napisać to zazdroszczę tej pani wiedzy
Czy Pani się też pojawia na szkoleniach
a może Pani da wykłady
wiem,że to niemożliwe ale będąc sama na szkoleniach więcej się dowiedziałam między wykładami od pewnej mądrej mamy , niż od godzinnych wykładów.
Jełsi można to więcej może wykładów takich jak powyżej.
Pozdrawiam
Jest tu pani Skarbnicą Wiedzy
Chciałabym mieć też tak mądrego lekarza koło siebie
wiem,żeby unikać szpitali
a czy pani Syn chodził cały czas do szkoły?
Lekarze od razu mówili mi,że nie ale to chyba dlatego żeby siebie samych zabezpieczyć
pierwszy rok prawie córka nie chodziła do zerówki
to odczuwa się do dziś
Potem czytając na internecie różne wypowiedzi doszłam do wniosku że posyłac mimo wszystko
jak dziecko może i ma ochotę
u nas wychodzi tak,że styczeń ,luty nie chodzi do szkoły
Znam też dziewczynkę która ma 13 lat i od zerówki nie chodzi do szkoły tylko ma nauczanie indywiduane.
Najważniejsze co chciałam tu Pani napisać to zazdroszczę tej pani wiedzy
Czy Pani się też pojawia na szkoleniach
a może Pani da wykłady

Jełsi można to więcej może wykładów takich jak powyżej.
Pozdrawiam
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka
i zdrowego synka - 6 latka
-
- Aktywista
- Posty: 309
- Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
- Lokalizacja: DąbrowaChełmińska
Re: witam
podobnie i ja postepowałam z moimi mukolakami.Nieznajac diagnozy te sposoby były i sa skuteczne.
pozdrawiam i co wazne dni chłodne -wiec ubierać w cebulkę,czapka.
-pogoda ducha i optynizm
pozdrawiam i co wazne dni chłodne -wiec ubierać w cebulkę,czapka.
-pogoda ducha i optynizm
Re: witam
wszystko możliwe, w Karpaczu podobno się leczy kobieta z mukowiscydozą po 50-tce i też późno się dowiedziała o chorobiealla pisze:Witam wszystkich serdecznie. Moja teściowa ma podejrzenie mukowiscydozy. Ma 52 lata- czy to możliwe w tym wieku?
-
- Aktywista
- Posty: 677
- Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
- Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
- Kontakt:
Re: witam
Ta kobieta z Karpacza jest po 60-tcedanula pisze:wszystko możliwe, w Karpaczu podobno się leczy kobieta z mukowiscydozą po 50-tce i też późno się dowiedziała o chorobiealla pisze:Witam wszystkich serdecznie. Moja teściowa ma podejrzenie mukowiscydozy. Ma 52 lata- czy to możliwe w tym wieku?

Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!
3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org
3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org
Re: witam
Witam wszystkich !
Re: witam
Na pewno znalazło by się wiele osób skory do pomocy, trzeba tylko zadać konkretne pytanie.