witam

Zapraszamy do dyskusji na temat klubu chorych na mukowiscydozę..
lenoczka323
Posty: 20
Rejestracja: pn 29 cze, 2009 21:16
gg: 12315455

witam

Post autor: lenoczka323 » pn 05 paź, 2009 10:11

mam córkę chorą na mukowiscydozę ma 13 lat jest bardzo sympatyczna mam wiele pytań odpowie mi ktoś na nie :)) :)

julasek
Aktywista
Posty: 1370
Rejestracja: czw 14 maja, 2009 09:24
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: witam

Post autor: julasek » pn 05 paź, 2009 13:21

lenoczka323 pisze:mam córkę chorą na mukowiscydozę ma 13 lat jest bardzo sympatyczna mam wiele pytań odpowie mi ktoś na nie :)) :)
witaj, pytaj o co chcesz, tu sami dobrzy ludzie, z checia pomoga :)
moj synek ma 6 miesiecy, zdiagnozowany w 5 tyg życia. Zyjemy na pelnych obrotach, nie zamierzamy zwalniac :)
pozdrowienia
ObrazekObrazek

dramu
Aktywista
Posty: 907
Rejestracja: czw 12 paź, 2006 21:27
gg: 6226887
Lokalizacja: Wielkopolska

Re: witam

Post autor: dramu » śr 07 paź, 2009 21:41

Pani Halino
Jest tu pani Skarbnicą Wiedzy
Chciałabym mieć też tak mądrego lekarza koło siebie
wiem,żeby unikać szpitali
a czy pani Syn chodził cały czas do szkoły?
Lekarze od razu mówili mi,że nie ale to chyba dlatego żeby siebie samych zabezpieczyć
pierwszy rok prawie córka nie chodziła do zerówki
to odczuwa się do dziś
Potem czytając na internecie różne wypowiedzi doszłam do wniosku że posyłac mimo wszystko
jak dziecko może i ma ochotę
u nas wychodzi tak,że styczeń ,luty nie chodzi do szkoły
Znam też dziewczynkę która ma 13 lat i od zerówki nie chodzi do szkoły tylko ma nauczanie indywiduane.

Najważniejsze co chciałam tu Pani napisać to zazdroszczę tej pani wiedzy
Czy Pani się też pojawia na szkoleniach
a może Pani da wykłady :-) wiem,że to niemożliwe ale będąc sama na szkoleniach więcej się dowiedziałam między wykładami od pewnej mądrej mamy , niż od godzinnych wykładów.

Jełsi można to więcej może wykładów takich jak powyżej.

Pozdrawiam
Mama dwóch mukolinków córki lat 11,5 i synka - 1,5 roczku
i zdrowego synka - 6 latka

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
gg: 21306952
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

Re: witam

Post autor: ele.meller » czw 15 paź, 2009 19:48

podobnie i ja postepowałam z moimi mukolakami.Nieznajac diagnozy te sposoby były i sa skuteczne.
pozdrawiam i co wazne dni chłodne -wiec ubierać w cebulkę,czapka.
-pogoda ducha i optynizm

alla
Posty: 4
Rejestracja: czw 31 sty, 2013 14:41
gg: 975780

Re: witam

Post autor: alla » czw 31 sty, 2013 15:10

Witam wszystkich serdecznie. Moja teściowa ma podejrzenie mukowiscydozy. Ma 52 lata- czy to możliwe w tym wieku?

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
gg: 6148172
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Re: witam

Post autor: maga » czw 31 sty, 2013 15:31

Byłoby to dość niezwykłe, ale możliwe..
Ale zdecydowanie jakaś bardzo łagodna postać, bo 52 lata bez leczenia przeżyć to byłby wyczyn przy pełnoobjawówce...
Dominika moje najukochańsze słoneczko :)

Obrazek

danula
Aktywista
Posty: 786
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: witam

Post autor: danula » czw 31 sty, 2013 17:22

alla pisze:Witam wszystkich serdecznie. Moja teściowa ma podejrzenie mukowiscydozy. Ma 52 lata- czy to możliwe w tym wieku?
wszystko możliwe, w Karpaczu podobno się leczy kobieta z mukowiscydozą po 50-tce i też późno się dowiedziała o chorobie

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
gg: 10972162
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: witam

Post autor: helfajer » czw 31 sty, 2013 23:00

danula pisze:
alla pisze:Witam wszystkich serdecznie. Moja teściowa ma podejrzenie mukowiscydozy. Ma 52 lata- czy to możliwe w tym wieku?
wszystko możliwe, w Karpaczu podobno się leczy kobieta z mukowiscydozą po 50-tce i też późno się dowiedziała o chorobie
Ta kobieta z Karpacza jest po 60-tce :-D Nie wiem czy w tym roku nie będzie przypadkiem miała 62 lata, czy coś koło tego.
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

danula
Aktywista
Posty: 786
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53
gg: 6226887

Re: witam

Post autor: danula » pt 01 lut, 2013 07:32

właśnie, dobrze,że mnie poprawiłeś, może ona właśnie miała diagnoze jak miała 50 lat a teraz jest po 60-tce ............jak ten czas leci :-)

qmike187
Posty: 3
Rejestracja: śr 21 sie, 2013 18:43
gg: 243543
Kontakt:

Re: witam

Post autor: qmike187 » wt 17 wrz, 2013 19:53

Witam wszystkich !

borowka10
Posty: 3
Rejestracja: wt 24 wrz, 2013 20:02

Re: witam

Post autor: borowka10 » śr 25 wrz, 2013 10:35

Siema!

daisy10
Posty: 3
Rejestracja: pt 27 wrz, 2013 12:07

Re: witam

Post autor: daisy10 » pt 27 wrz, 2013 12:23

Kłaniam się wszystkim :)

robbssonn96
Posty: 2
Rejestracja: wt 01 paź, 2013 23:26
gg: 4121

Re: witam

Post autor: robbssonn96 » śr 02 paź, 2013 23:51

Witam :)

fazerka1
Posty: 3
Rejestracja: śr 09 paź, 2013 12:18
gg: 3768798

Re: witam

Post autor: fazerka1 » śr 09 paź, 2013 16:27

POsyłajcie dzieci do szkoły jeśli czują się na siłach. Nauczanie idywidalne tylko w skrajnych przypadkach.

Awatar użytkownika
zielony01
Posty: 5
Rejestracja: pt 12 cze, 2015 14:32
gg: 454425
Kontakt:

Re: witam

Post autor: zielony01 » pt 12 cze, 2015 14:37

Na pewno znalazło by się wiele osób skory do pomocy, trzeba tylko zadać konkretne pytanie.

ODPOWIEDZ