Life Clube - tylko dla starszych dzieci?

Zapraszamy do dyskusji na temat klubu chorych na mukowiscydozę..
maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
gg: 6148172
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Life Clube - tylko dla starszych dzieci?

Post autor: maga » pt 11 lut, 2005 16:53

Zgłosiłam moją 20 m-czną córeczkę do uczestnictwa w tym programie i mam pytanie bo nie wiem czy dobrze zrozumiałam
Aby móc zdobyc nagrodę dziecko musi uzyskać w kwartale min. 23pkt. a jak ma tego dokonąc małe dziecko które nie dostaje pulmozymy?
Nawet jeżeli we wszystkich innych kategoriach otrzyma maksymalną ilość pkt. jest w stanie zdobyc ich góra 21.
Jeżeli tak jest to po co proponuje się udział w programie małym dzieciom?

Gość

Post autor: Gość » ndz 13 lut, 2005 17:42

Witam,
punktacja w Life Club jest tak skonstruowana, że aby otrzymać nagrody nie koniecnie trzeba zdodyć max. ilość punktów, a tym samym można nie zażywać pulmozyme i też mieć nagrodę. Można też mieć "gorsze dni" w leczeniu i tez otrzymuje się nagrody. Celem Clubu jest nagradzanie systematyki leczenia a tym samym motywacja do leczenia.
Paweł Wójtowicz

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
gg: 6148172
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » ndz 13 lut, 2005 20:22

Witam
Może źle zrozumiałam zapis w Aneksie do regulaminu
"Każdy przedział punktowy jest przyporządkowany określonemu przedziałowi czasowemu (kwartałowi), w którym należy zgromadzić punkty celem uzyskania nagrody np.:
-min. ilość pkt. do uzyskania nagrody po I kwartale to 23pkt
-min. ilość pkt. do uzyskania nagrody po II kwartale to 41pkt
-min. ilość pkt. do uzyskania nagrody po III kwartale to 61pkt
-min. ilość pkt. do uzyskania nagrody po VI kwartale to 89pkt
-min. ilość pkt. do uzyskania nagrody po V kwartale to 116pkt
-min. ilość pkt. do uzyskania nagrody po VI kwartale to 148pkt"
Pozdrawiam

Gość

Post autor: Gość » pn 14 lut, 2005 21:48

Witam,
nie niezrozumiała Pani źle, zapis ten jest wprowadzony jak już wspominałem aby osby które uzyskały np. min. 41 pkt. w przeciągu roku tylko a to że robiły coś od czasu do czasu nie były premiowane tak samo jak osoby starające się. Zapis ma na celu nie premiowanie pacjentów chodzacych do lekarza i innych specjalistów"od czasu do czasu". W inny wypadku moglibyśmy nagradzać takich pacjentów którzy np. po 1 1/2 roku uzyskali powiedzmy 50 pkt. a co wtedy powiedza ich koledzy którzy bardzo się starali ?? Ten program ma na celu motywację i to jest najwazniejszy cel.
Natomiast chętnie przyjmujemy uwagi dotyczące zapisów regulaminowych czy też propozycje od uczestników. Na pewno wykorzystamy je w dalszej pracy przy programie.
Pozdrawiam
Paweł Wójtowicz

PS
punktacja tak npprawdę zależy od wielu czynników m.in.
- oceny przez lekarza prowadzacego przeszkolonego w tym zakresie
- stanu zdrowia pacjenta
- wieku pacjenta

maga
Aktywista
Posty: 748
Rejestracja: ndz 09 sty, 2005 18:12
gg: 6148172
Lokalizacja: Kwidzyn
Kontakt:

Post autor: maga » wt 15 lut, 2005 21:59

Witam
Czyli miałam rację że małe dzieci nie są w stanie osiągnąć tych min. pkt. Ja z córką regularnie odwiedzam poradnie, dietetyczkę i dr od rehabilitacji, mała ładnie przybiera na wadze a jednak nigdy nie otrzyma żadnej nagrody . Maksymalnie w I kwartale jest w stanie zdobyć 22 pkt. bo nie otrzymuje pulmozyme i nie należy do żadnego klubu sportowego.
W takim przypadku najmłodsi chorzy pomimo starań i wysiłków nie zostana nagrodzeni :-(
Pozdrawiam
Magda

Gość

Post autor: Gość » śr 16 lut, 2005 10:41

Nie jest prawdą to, co Pani napisała. W celu precyzyjnego wyjaśnienia zasad regulaminowych proszę o przesłanie na mojego prywatnego e-maila p.wojtowicz@mukowiscydoza.pl kontaktu telefonicznego do Pani. Z przyjemnością oddzwonię i wyjaśnię wszystkie wątpliwości. Zapewniam, że każdy uczestnik spełniający warunki regulaminowe otrzyma nagrodę.
Paweł Wójtowicz.

ele.meller
Aktywista
Posty: 309
Rejestracja: ndz 12 lut, 2006 18:16
gg: 21306952
Lokalizacja: DąbrowaChełmińska

tylko dla starszych dzieci

Post autor: ele.meller » pn 08 maja, 2006 21:34

witam.Ciesze sie ze pan .Pawel jest tak zaangazowany na tej stronie.Chce podziekowac za to ze syn Wojtek otrzymal koszulke cf ale co bylo mile to to ,ze zaraz ubral i nosil.Ja jestem matka i przezywam kolejny szok gdyz u corki 27 lat tez ma chlorki podwyszone i ciesze sie ze bedzie miala dalsze badania.wogule to mam ulge ze jest ta diagnoza ato dlatego ze wciaz chorowaly i notoryczne wizyty i leki i nawroty i moj niepokoj.Wojtek ma juz karte CF i tu mam pytanie czy lekarz okulista ,gastrolog,neurolog,ortopeda,onkolog tez moga dawac punkty.Acha pismo matio jest ciekawe imam uznanie dla osob ,ktore walcza o to aby leki byly rrfundowane oraz o to aby ta choroba byla akceptowana i zrozumiana.Mnie nikt nierozumie i trudno mi mowic o tym muko .Byly osoby ktore muwily ze to choroba odzwierzeca a ja niewiem czy to prawda i jest mi przykro.starczy na dzisiaj.Pozdrawiam

ODPOWIEDZ