Hmmm nie wiem jaki nadać tu tytuł może ''PRZESZCZEP''

Zapraszamy do dyskusji na temat klubu chorych na mukowiscydozę..
karolina
Posty: 5
Rejestracja: śr 20 lut, 2013 12:44

Hmmm nie wiem jaki nadać tu tytuł może ''PRZESZCZEP''

Post autor: karolina » śr 20 lut, 2013 16:04

Witam wszystkich jestem nowa dopiero co się zalogowałam nie wiem czemu tego wcześniej nie zrobiłam może dlatego,ze przed przeszczepem bylam strasznie wykonczona i nie miałam już sił na nic kompletnie zero checi i energii na wszystko, ale mysle ze mnie zrozumiecie. Chcialam sie z wami podzielic radoscia,że doczekałam się tego dnia i cudu 5 mieisecy temu miałam przeszczep wszystko teraz jest narazie wporzadku czuje sie moge nawet spokojnie powiedziec,ze jakbym sie na nowo urodziła tak jak juz wspomniałam wszystko sie układa w miare dobrze poza jednym problemem przed przeszczepem miałam wirusa CMV(Cytomegalia) który po przeszczepie mi został i czasami sie uaktywnia i wtedy nie obedzie sie bez leczenia dozylnego sami cos wiecie na ten temat jak juz infekcja nas złapie i antybotyki doustne niepomagaja to wtedy szpital nas czeka,bo innego wyjścia to ja nie znam. To chyba narazie na tyle nie bede sie za mocno rozpisywac... Jeszcze jedno gdybyście chcieli się czegoś dowiedzieć na temat przeszczepu lub czego innego to sluże uprzejmie z wielka pomoca....Pomoge w kazdy sposob jak tylko bede mogla... pozdrawiam was serdecznie mukolinki :))

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Hmmm nie wiem jaki nadać tu tytuł może ''PRZESZCZEP''

Post autor: BeataW » śr 20 lut, 2013 16:39

Karolino-gdzie odbył się przeszczep??
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

karolina
Posty: 5
Rejestracja: śr 20 lut, 2013 12:44

Re: Hmmm nie wiem jaki nadać tu tytuł może ''PRZESZCZEP''

Post autor: karolina » śr 20 lut, 2013 16:47

Przeszczep miałam we Wiedniu w Klinice AKH

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Hmmm nie wiem jaki nadać tu tytuł może ''PRZESZCZEP''

Post autor: danula » śr 20 lut, 2013 17:13

Jak to teraz wygląda z finansowaniem przeszczepu?

karolina
Posty: 5
Rejestracja: śr 20 lut, 2013 12:44

Re: Hmmm nie wiem jaki nadać tu tytuł może ''PRZESZCZEP''

Post autor: karolina » czw 21 lut, 2013 08:31

Teraz to ja dokładnie to się nieorientuje,ale z tego co wiem to NFZ już nierefunduję przeszczepów osób z Polski dlatego,ze juz zaczeli robic przeszczepy chorym na muko w Zabrzu.....Jak będę wiedziała więcej to napiszę :)

Awatar użytkownika
BeataW
Aktywista
Posty: 330
Rejestracja: pt 14 sty, 2011 08:49
Lokalizacja: Bełchatów, woj. łódzkie

Re: Hmmm nie wiem jaki nadać tu tytuł może ''PRZESZCZEP''

Post autor: BeataW » pt 22 lut, 2013 17:24

Karolino, a jak to było u Ciebie z ref. przeszczepu, kto sfinansował??
mama Mai CF i zdrowego Kuby - 13.01.2007

Obrazek

karolina
Posty: 5
Rejestracja: śr 20 lut, 2013 12:44

Re: Hmmm nie wiem jaki nadać tu tytuł może ''PRZESZCZEP''

Post autor: karolina » sob 23 lut, 2013 11:18

U mnie refundował NFZ

gustavolima
Posty: 4
Rejestracja: wt 19 mar, 2013 14:08

Re: Hmmm nie wiem jaki nadać tu tytuł może ''PRZESZCZEP''

Post autor: gustavolima » wt 19 mar, 2013 14:09

I nie było z tym wtedy żadnych problemów? Chodzi mi o finansowanie.

helfajer
Aktywista
Posty: 677
Rejestracja: pn 03 maja, 2010 22:22
Lokalizacja: Smolarnia / opolszczyzna
Kontakt:

Re: Hmmm nie wiem jaki nadać tu tytuł może ''PRZESZCZEP''

Post autor: helfajer » wt 19 mar, 2013 16:06

BeataW pisze:Karolino, a jak to było u Ciebie z ref. przeszczepu, kto sfinansował??
Beata i inne kobiety. Dlaczego mając małe dzieci myślicie już o przeszczepie? Przy dzisiejszym rozwoju medycyny przeszczep waszych dzieci może nastąpić w wieku 30, 40 i więcej lat. Po co sobie teraz zatruwać głowę tym tematem. Do tego czasu może się wiele zmienić. Ja - z racji wieku - to jestem tym tematem zainteresowany :-D
Mukowiscydoza jest jak alkohol ... Ja ją w twarz ... Ona mnie na ziemię. Ale codziennie rano wstaję i leję ją dalej!

3 x "A" - Agitacja, Agitacja i jeszcze raz Agitacja - http://www.muko.smolarnia.org

qmike187
Posty: 3
Rejestracja: śr 21 sie, 2013 18:43
Kontakt:

Re: Hmmm nie wiem jaki nadać tu tytuł może ''PRZESZCZEP''

Post autor: qmike187 » wt 17 wrz, 2013 19:54

helfajer pisze:
BeataW pisze:Karolino, a jak to było u Ciebie z ref. przeszczepu, kto sfinansował??
Beata i inne kobiety. Dlaczego mając małe dzieci myślicie już o przeszczepie? Przy dzisiejszym rozwoju medycyny przeszczep waszych dzieci może nastąpić w wieku 30, 40 i więcej lat. Po co sobie teraz zatruwać głowę tym tematem. Do tego czasu może się wiele zmienić. Ja - z racji wieku - to jestem tym tematem zainteresowany :-D

Ja mam podobnie mam 38 lat i też jestem zainteresowana :)

danula
Aktywista
Posty: 789
Rejestracja: czw 24 lis, 2011 18:53

Re: Hmmm nie wiem jaki nadać tu tytuł może ''PRZESZCZEP''

Post autor: danula » śr 18 wrz, 2013 07:17



ODPOWIEDZ